24. 9.24 实战分享-蔡海洪-罕见病领域项目管理实践（29页）.pdf

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1、罕见病公益领域项目管理实践蔡海洪2017年9月10日个人介绍2002年毕业于中国人民大学商学院。2007年获得PMI项目管理协会PMP认证，超过12年项目管理经验。曾在行业或公司内部多次进行项目管理主题分享演讲或培训。如2016年在PMI项目管理年会上进行生鲜电商组织级项目管理的主题分享，2017年在中国罕见病发展中心能力建设会上为多家罕见病NGO组织做项目管理方面的公益培训。蔡先生多年深耕零售行业，主持负责过多种类型的业务项目及IT系统实施项目,具备丰富的项目管理实战经验和跨区域团队管理经验。曾任沃尔玛中国投资有限公司发展部建店项目主管、中国最大零售行业软件和解决方案提供商富基融通EFutu

2、re的KA解决方案总监、项目总监（公司项目专家称号）、AMEBA负责人等职。目前就职于中国最大生鲜电商运营平台易果集团，任战略发展办项目管理总监。蔡先生利用业余及假期时间积极从事社会公益活动，曾于2011年创立RBA互助联盟，推动早期RB(眼癌)罕见病组织工作，帮助眼癌儿童家庭；同时作为TSC罕见病关爱中心的志愿者和理事，利用业余时间积极推动组织各项工作，曾代表中国TSC组织赴美国参加国际TSC会议进行组织工作交流，积极引入普及国际最新诊疗标准与实践，主导推动上海等地TSC专科门诊成立，帮助中国TSC患者。蔡 海 洪罕见病项目背景介绍1项目组织与推进2TSC专科门诊项目目标与成果34项目成功关

3、键因素背景介绍-罕见病罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.651的疾病。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的近 7000 种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临病无所医、医无所药、药无所保的窘境。背景介绍-TSC结节性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex,TSC）是一种由TSC1或TSC2基因突变导致的多系统受累的显性遗传良性肿瘤综合症,突变的基因可

4、能遗传自患有TSC的父母（遗传性TSC），也可能是由于自发性突变（散发性TSC）,基因缺陷导致雷帕霉素靶蛋白（mTOR）信号通路过度活化，在脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多器官发生肿瘤。估计每6000个新生儿中有一个TSC患者，中国有高达20万病人。TSC主要临床表现为癫痫，发育迟缓，智力受损和自闭症，是最常见伴有癫痫和自闭症的遗传性疾病。背景介绍-TSC组织北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（简称：TSC罕见病关爱中心）是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构，前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC罕见病关爱中心是罕见病结节性硬化症患者或家属自发组织的

5、民间非营利性公益机构，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。背景介绍-病痛挑战TSC专科门诊项目误诊率高错误用药预后差看病贵延迟诊断预后差看病难定期随访难操作代价高罕见病项目背景介绍1项目组织与推进2TSC专科门诊项目目标与成果34项目成功关键因素9项目目标项目目标 让众多中国TSC患者及时得到确诊并采取合适治疗方案 让中国广大区域的TSC患者能够更加经济、便利地获得定期随诊 结合专科门诊所在医院及整合国内外优秀医疗资源，组织专家义诊及患者交流，推动群体互助帮扶 协助推动医学研究及应用大会，把握国际最新医疗资讯项目成果1.推动设立TS

6、C专科门诊6年时间10家专科门诊2.病友大会及大型义诊7届病友组织大会7次国内外专家义诊3.协助推动医学研究及应用大会7次医学研究及应用交流会项目成果1-推动专科门诊开设自2010年开始，在6年时间里，在医院大力支持下共同推动成立了10家专科门诊首先推动医疗条件好的一线城市逐步往二线城市等更广的区域推动城市城市医院名称医院名称专科门诊设立专科门诊设立北京北京协和医院2010年12月北京大学妇产儿童医院2012年1月解放军总医院儿科（301）2013年10月广州中山大学附属第一医院2015年5月杭州杭州第一人民医院2