益普索(Ipsos):2024欧洲罕见病洞察报告:认知水平、诊疗现状及社会期望(中译版)(18页).pdf

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益普索(Ipsos):2024欧洲罕见病洞察报告:认知水平、诊疗现状及社会期望(中译版)(18页).pdf

上传人: Y**** 编号:710404 2024-12-29 18页 788.71KB

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本文是关于欧洲罕见病观察站第三波调查的结果,展示了欧洲民众对罕见病的认知、态度以及对于罕见病患者的支持情况。以下是主要内容的概括: 1. **认知水平**:约25%的欧洲人表示他们患有罕见病,近1/3的人直接或间接受到罕见病的影响。欧洲人对罕见病的知识有所提高,但仍有提升空间。 2. **支持情况**:大多数欧洲人认为罕见病患者的结局选项较少,这种感觉相较于2022年有所增加。同时,大多数欧洲人对于罕见病患者的心理支持、诊断时间、治疗管理等方面感到不满意。 3. **期望与要求**:欧洲人普遍支持加快罕见病诊断、培训医生、分享病历、鼓励医生更加重视症状描述等措施。他们认为,资金投入罕见病研究不仅有助于罕见病治疗,还能带来广泛的经济和社会效益。 4. **欧盟措施**:调查显示,欧洲人认为欧盟在促进和协调罕见病患者访问治疗方面非常有用,如加速临床 trial、协调药物获取、支持患者等。 综上所述,欧洲民众对罕见病的认知和支持态度正在提高,他们期望政府和欧盟能采取更多措施来改善罕见病患者的状况和治疗效果。
"罕见病知多少?" "欧盟如何助罕见病患者?" "罕见病研究,欧盟做得如何?"
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