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1、2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书中国肢残人协会China Association of Persons with Physical Disabilities全国脊髓损伤者关爱行动CHINA SCI CARE INITIATIVE序 深感荣幸作为全国脊髓损伤者关爱行动中的一员，为本白皮书作序。作为一名在神经内科工作20多年的医务工作者，我见证了无数脊髓损伤者在逆境中顽强成长、拼搏奋斗的故事，他们不仅是生活困难的挑战者，更是生命的勇士。同时，作为残疾人工作者中国肢残人协会主席，我也看到，随着我国人口结构、社会与环境、残疾人评残标准、医学技术等在不断发生变化，但有关肢残人的统计数据更新不及时，

2、未能就致残原因、残疾持续进展、健康水平、疾病负担等重大问题得到最新、全面的数据及理解。我们必须意识到，给予脊髓损伤者关爱与支持是帮助他们重返生活、融入社会的关键所在。我们有责任倾听他们的声音，理解他们的需求，并为他们打造一个更加美好的未来。于是，通过这次中国肢残人协会组织、全国脊髓损伤者关爱行动配合，全国超3,000位伤友参与调研、研究经验丰富的临床专家带头携手开展的中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量的调研，得出了全面及时的统计分析数据，这样一定能更好、更精准的为残疾人进行服务。根据调研，我国脊髓损伤群体呈现出年轻化、医疗负担重、并发症多、生活质量低等特点。在今年全国两会期间，作为全国人大代表借

3、助调研结果数据，我也提交了“将脊髓损伤及并发症纳入门诊特殊病医疗保障范围”的提案，希望通过科学的决策、切实的行动，真正让每一位脊髓损伤者感受到社会的温暖与关爱。最后，我特别想对四川大学华西医院的丁明甫教授表达由衷的感谢。作为白皮书撰写团队的核心成员，凭借丰富的研究经验和对残疾人群体面临困境的深入理解，丁教授提供了构思、研究方法和内容框架上的重要支持。他系统性地调研脊髓损伤者生活现状及分析，为政策制定者提供了宝贵的参考依据，同时也帮助临床专家、社会公众更全面地了解了脊髓损伤者的现状及真实需求。我坚信，白皮书的发布为未来的全国脊髓损伤者关爱行动的延续及相关公益活动奠定了坚实的基础。在此感谢丁教授以

4、及所有参与白皮书撰写团队的成员，他们的努力与奉献将继续推动社会对脊髓损伤者的支持与关注。作为中国肢残人协会主席，我将始终秉持以人为本的理念，大力支持并推广多元化的服务与社会宣传，致力于为脊髓损伤者创造更加美好的生活环境，推动社会的和谐与进步。在这一伟大的事业中，期待每一位关心、支持我们的朋友，能与我们携手前行，共同为脊髓损伤者的未来奋斗。中国肢残人协会主席2024年9月目录Catalog认识脊髓损伤.1研究背景与方法.6脊髓损伤流行病学.9泌尿系统并发症与膀胱管理.16生命质量与生存挑战.26后记.33我坚信，白皮书的发布为未来的全国脊髓损伤者关爱行动的延续及相关公益活动奠定了坚实的基础。在此

5、感谢丁教授以及所有参与白皮书撰写团队的成员，他们的努力与奉献将继续推动社会对脊髓损伤者的支持与关注。作为中国肢残人协会主席，我将始终秉持以人为本的理念，大力支持并推广多元化的服务与社会宣传，致力于为脊髓损伤者创造更加美好的生活环境，推动社会的和谐与进步。在这一伟大的事业中，期待每一位关心、支持我们的朋友，能与我们携手前行，共同为脊髓损伤者的未来奋斗。中国肢残人协会主席2024年9月目录Catalog认识脊髓损伤.1研究背景与方法.6脊髓损伤流行病学.9泌尿系统并发症与膀胱管理.16生命质量与生存挑战.26后记.331认识脊髓损伤认识脊髓损伤神经系统神经系统是人体的重要组成部分，负责传递信息、调

6、节身体各项功能。如果将神经系统比作一个复杂的电路系统，神经元（神经细胞）就像电路中的导线，负责将信号从一个地方传递到另一个地方。神经系统主要分为中枢神经系统和周围神经系统。中枢神经系统包括大脑和脊髓，负责处理信息和协调身体活动；而周围神经系统则由连接中枢神经系统与身体其他部分的神经组成。脊髓是中枢神经系统的一部分，位于脊柱内，起到信息传递的枢纽作用。它不仅负责将大脑发出的指令传递到身体的各个部分，还将身体的感觉信息反馈给大脑。因此，脊髓的健康对于身体的正常运作至关重要。图1 人体神经系统：中枢神经系统（左）和周围神经系统（右）2脊髓损伤的生理机制颈部损伤四肢瘫痪大小便失禁胸椎损伤胸部以下瘫痪大

7、小便失禁腰椎和脊髓圆锥损伤下肢正常或瘫痪大小便失禁马尾综合征双下肢不完全瘫痪大小便失去控制图2 脊髓的分段及不同节段损伤的临床表现1World health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury2中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南脊髓损伤的治疗与康复32023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书认识脊髓损伤C1C2C3C4C5C6C7C8T1T2T3T4T5T6T7T8T9T10T11T12L1L2L3L4L5S1S2S3S4S5脊髓圆锥3World health organization

8、(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury脊髓损伤者有一系列继发性并发症发生的风险，这可能是患者死亡的主要原因。除了一些发生在受伤后住院和急性护理阶段的并发症，仍有许多伴随终生的并发症亟待关注。这些并发症有3：泌尿系统疾病：尿路感染在脊髓损伤者中很常见，并可能导致患者再次住院和过早死亡。脊髓损伤者处在神经源性膀胱功能障碍的情况下，需要进行膀胱管理。膀胱管理方法和导尿管类型等因素可能会影响尿路感染风险。尿路感染的症状包括疼痛、尿液混浊、尿失禁、发烧和其他并发症的加重。压疮：脊髓损伤者由于感觉和行动障碍，极易发生压疮。压疮是指皮肤和

9、（或）其下组织的局部损伤，通常位于骨隆突处，由压力或压力混合剪切力所致。按照不同的疾病分期，压疮的主要表现特征为局部组织受损但表皮完整或开放性溃疡并可能伴随疼痛。循环系统疾病：如自主神经反射障碍、深静脉血栓、直立性低血压等。自主神经反射障碍是一种因血压突然升高而引起的急症，通常伴有剧烈头痛、大量出汗、皮肤潮红、视力模糊和心律失常等症状，常见于T6 节段或以上的脊髓损伤者。同时，脊髓损伤患者也是深静脉血栓形成的高危人群，尤其是在急性和急性损伤后阶段。症状包括患肢疼痛、肿胀、触痛、皮肤变色和发热。直立性低血压是指当人从平卧姿势转为直立姿势时，血压会明显下降导致眩晕，视力模糊，肌肉无力，甚至暂时失去

10、知觉等症状。直立性低血压常见于截瘫和四肢瘫痪患者受伤的急性期，但有些症状可能会在之后继续出现。运动系统疾病：如痉挛、骨质疏松、异位骨化等。痉挛是脊髓损伤患者常见的继发性症状，可导致不自主运动和关节挛缩，从而限制功能。骨质疏松症是脊髓损伤后骨质快速流失导致的一种病症，将导致骨折的风险上升。异位骨化是一种导致受脊髓损伤影响的关节周围软组织异常骨形成的病症，会限制关节活动并影响功能。脊髓损伤后，神经信号的传递受到阻碍，导致肌肉无力、感觉丧失及自主神经功能紊乱。根据损伤的部位，脊髓损伤可以分为颈段、胸段、腰段和骶段损伤。损伤的部位越高，影响的范围通常越大。例如，颈部损伤可能导致四肢瘫痪及受伤平面以下内

11、脏功能的丧失，而腰部损伤则可能仅影响下肢及受伤平面下部分内脏功能的损失。脊髓损伤引起的感觉、运动和自主神经丧失的程度和严重程度不仅取决于脊髓损伤的节段位置，还取决于损伤是“完全”还是“不完全”。完全性脊髓损伤是指脊髓的所有神经纤维均受到损害，导致受损部位以下的感觉和运动功能完全丧失；而不完全性脊髓损伤则意味着部分神经纤维仍然保持功能，患者可能在受损部位以下仍具备一定的感觉和运动能力1、2。2脊髓损伤的生理机制颈部损伤四肢瘫痪大小便失禁胸椎损伤胸部以下瘫痪大小便失禁腰椎和脊髓圆锥损伤下肢正常或瘫痪大小便失禁马尾综合征双下肢不完全瘫痪大小便失去控制图2 脊髓的分段及不同节段损伤的临床表现1Worl

12、d health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury2中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南脊髓损伤的治疗与康复32023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书认识脊髓损伤C1C2C3C4C5C6C7C8T1T2T3T4T5T6T7T8T9T10T11T12L1L2L3L4L5S1S2S3S4S5脊髓圆锥3World health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury脊髓损伤者有一系列继发性并发症发

13、生的风险，这可能是患者死亡的主要原因。除了一些发生在受伤后住院和急性护理阶段的并发症，仍有许多伴随终生的并发症亟待关注。这些并发症有3：泌尿系统疾病：尿路感染在脊髓损伤者中很常见，并可能导致患者再次住院和过早死亡。脊髓损伤者处在神经源性膀胱功能障碍的情况下，需要进行膀胱管理。膀胱管理方法和导尿管类型等因素可能会影响尿路感染风险。尿路感染的症状包括疼痛、尿液混浊、尿失禁、发烧和其他并发症的加重。压疮：脊髓损伤者由于感觉和行动障碍，极易发生压疮。压疮是指皮肤和（或）其下组织的局部损伤，通常位于骨隆突处，由压力或压力混合剪切力所致。按照不同的疾病分期，压疮的主要表现特征为局部组织受损但表皮完整或开放

14、性溃疡并可能伴随疼痛。循环系统疾病：如自主神经反射障碍、深静脉血栓、直立性低血压等。自主神经反射障碍是一种因血压突然升高而引起的急症，通常伴有剧烈头痛、大量出汗、皮肤潮红、视力模糊和心律失常等症状，常见于T6 节段或以上的脊髓损伤者。同时，脊髓损伤患者也是深静脉血栓形成的高危人群，尤其是在急性和急性损伤后阶段。症状包括患肢疼痛、肿胀、触痛、皮肤变色和发热。直立性低血压是指当人从平卧姿势转为直立姿势时，血压会明显下降导致眩晕，视力模糊，肌肉无力，甚至暂时失去知觉等症状。直立性低血压常见于截瘫和四肢瘫痪患者受伤的急性期，但有些症状可能会在之后继续出现。运动系统疾病：如痉挛、骨质疏松、异位骨化等。痉

15、挛是脊髓损伤患者常见的继发性症状，可导致不自主运动和关节挛缩，从而限制功能。骨质疏松症是脊髓损伤后骨质快速流失导致的一种病症，将导致骨折的风险上升。异位骨化是一种导致受脊髓损伤影响的关节周围软组织异常骨形成的病症，会限制关节活动并影响功能。脊髓损伤后，神经信号的传递受到阻碍，导致肌肉无力、感觉丧失及自主神经功能紊乱。根据损伤的部位，脊髓损伤可以分为颈段、胸段、腰段和骶段损伤。损伤的部位越高，影响的范围通常越大。例如，颈部损伤可能导致四肢瘫痪及受伤平面以下内脏功能的丧失，而腰部损伤则可能仅影响下肢及受伤平面下部分内脏功能的损失。脊髓损伤引起的感觉、运动和自主神经丧失的程度和严重程度不仅取决于脊髓

16、损伤的节段位置，还取决于损伤是“完全”还是“不完全”。完全性脊髓损伤是指脊髓的所有神经纤维均受到损害，导致受损部位以下的感觉和运动功能完全丧失；而不完全性脊髓损伤则意味着部分神经纤维仍然保持功能，患者可能在受损部位以下仍具备一定的感觉和运动能力1、2。呼吸系统疾病：脊髓损伤后，由于与呼吸有关的肌肉瘫痪，肺活量、呼吸顺畅度以及咳嗽和清除分泌物的能力往往会受到影响。肺炎、肺塌陷和呼吸衰竭是导致脊髓损伤者发病和死亡的主要原因之一。疼痛：脊髓损伤者经常会经历以神经病理性或肌肉骨骼问题为特征的慢性疼痛，从而影响他们的生活质量。神经病理性疼痛通常表现为烧灼感、刺痛、疼痛和/或类似电击的刺痛感，或因过度使用

17、导致的肌肉骨骼疼痛。4Hagen EM,Rekand T,Gilhus NE,Grnning M.Traumatic spinal cord injuries-incidence,mechanisms and course.Tidsskr Nor Laegeforen.2012 Apr 17;132(7):831-7.English,Norwegian.doi:10.4045/tidsskr.10.0859.PMID:22511097.5赵丽丽,张希成,郑斌等.唐山地震 40 年后幸存脊髓损伤患者生活现状调查 J.中国康复理论与实践,2017,23(08):959-964.6Blanes,L.

18、,Carmagnani,M.I.,&Ferreira,L.M.(2007).Health-related quality of life of primary caregivers of personswith paraplegia.Spinal Cord,45,399-403.7中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南8 中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南9NHS clinical guidline:Standards for Specialist Rehabilitation of Spinal Cord Injury(脊髓损伤ST-FINAL-2022.pdf(脊髓

19、损伤p.co.uk)10Kinnear,Ned,et al.“The impact of catheterbased bladder drainage method on urinary tract infection risk in spinal cord injury and neurogenic bladder:a systematic review.”Neurourology and urodynamics 39.2(2020):854-862.11Han,Christopher S.,et al.“Comparison of urinary tract infection rates

20、 associated with transurethralcatheterization,suprapubic tube and clean intermittent catheterization in the postoperative setting:a networkmeta-analysis.”The Journal of urology 198.6(2017):1353-135812Bartel,P.,et al.“Bladder stones in patients with spinal cord injury:a long-term study.”Spinal Cord 5

21、2.4(2014):295-29713Zhang Z,Liao L.Risk factors predicting upper urinary tract deterioration in patients with spinal cord injury:aprospective study.Spinal Cord.2014 Jun;52(6):468-71.doi:10.1038/sc.2014.63.Epub 2014 Apr 29.PMID:24777160.14中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南 伴随终生的脊髓损伤继发并发症在脊髓损伤继发并发症中，应该尤其关注泌尿系统并发

22、症的发生。研究表明，约88%的脊髓损伤者会经历不同程度的神经源性膀胱功能障碍6并且伴随终身，这是脊髓损伤者泌尿系统并发症（如尿路感染、膀胱输尿管反流等）重要的致病因素7。452023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书认识脊髓损伤 其中泌尿系统并发症尤其值得关注。目前，中国脊髓损伤者死亡的主要原因可归因于肾衰竭。这在西方世界历史上也观察到，但由于泌尿外科护理的进步它的发生率已经显著减少4、5。神经源性膀胱是指由于脊髓损伤导致的膀胱功能障碍，患者可能出现排尿困难或失禁。正常情况下，膀胱的充盈与排空受到神经系统的精确调控。当脊髓受到损伤时，这一调控机制受到影响，导致膀胱的自主神经功能失常。对于继发性并

23、发症的管理，终身随访治疗以及对于膀胱和肠道问题建立长期管理已成为国内外医学指南的一致建议8、9。对于潜在的健康问题进行监测，包括但不限于：膀胱、肠道、性功能和生育功能、呼吸功能、自主神经反射障碍、心血管系统自主神经功能障碍、疼痛等。有效的膀胱管理方式被证明对减少泌尿系统并发症发生率有帮助10、11、12、13。中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南2022版对于膀胱管理给出了明确的指导14：帮助膀胱排空的方法主要有间歇性导尿、经尿道留置导尿、膀胱造瘘留置导尿、辅助排尿（Cred手法排尿、扳机点排尿等），其中间歇性导尿因其能显著降低尿路感染风险、保护上尿路功能、最终改善生活质量，被明确

24、列为协助膀胱排空的金标准。呼吸系统疾病：脊髓损伤后，由于与呼吸有关的肌肉瘫痪，肺活量、呼吸顺畅度以及咳嗽和清除分泌物的能力往往会受到影响。肺炎、肺塌陷和呼吸衰竭是导致脊髓损伤者发病和死亡的主要原因之一。疼痛：脊髓损伤者经常会经历以神经病理性或肌肉骨骼问题为特征的慢性疼痛，从而影响他们的生活质量。神经病理性疼痛通常表现为烧灼感、刺痛、疼痛和/或类似电击的刺痛感，或因过度使用导致的肌肉骨骼疼痛。4Hagen EM,Rekand T,Gilhus NE,Grnning M.Traumatic spinal cord injuries-incidence,mechanisms and course.T

25、idsskr Nor Laegeforen.2012 Apr 17;132(7):831-7.English,Norwegian.doi:10.4045/tidsskr.10.0859.PMID:22511097.5赵丽丽,张希成,郑斌等.唐山地震 40 年后幸存脊髓损伤患者生活现状调查 J.中国康复理论与实践,2017,23(08):959-964.6Blanes,L.,Carmagnani,M.I.,&Ferreira,L.M.(2007).Health-related quality of life of primary caregivers of persons with parapl

26、egia.Spinal Cord,45,399-403.7中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南8中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南9NHS clinical guidline:Standards for Specialist Rehabilitation of Spinal Cord Injury(脊髓损伤ST-FINAL-2022.pdf(脊髓损伤p.co.uk)10Kinnear,Ned,et al.“The impact of catheterbased bladder drainage method on urinary tract infection ris

27、k in spinalcord injury and neurogenic bladder:a systematic review.”Neurourology and urodynamics 39.2(2020):854-862.11Han,Christopher S.,et al.“Comparison of urinary tract infection rates associated with transurethralcatheterization,suprapubic tube and clean intermittent catheterization in the postop

28、erative setting:a networkmeta-analysis.”The Journal of urology 198.6(2017):1353-135812Bartel,P.,et al.“Bladder stones in patients with spinal cord injury:a long-term study.”Spinal Cord 52.4(2014):295-29713Zhang Z,Liao L.Risk factors predicting upper urinary tract deterioration in patients with spina

29、l cord injury:aprospective study.Spinal Cord.2014 Jun;52(6):468-71.doi:10.1038/sc.2014.63.Epub 2014 Apr 29.PMID:24777160.14中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南 伴随终生的脊髓损伤继发并发症在脊髓损伤继发并发症中，应该尤其关注泌尿系统并发症的发生。研究表明，约88%的脊髓损伤者会经历不同程度的神经源性膀胱功能障碍6并且伴随终身，这是脊髓损伤者泌尿系统并发症（如尿路感染、膀胱输尿管反流等）重要的致病因素7。452023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书认识脊髓损伤其

30、中泌尿系统并发症尤其值得关注。目前，中国脊髓损伤者死亡的主要原因可归因于肾衰竭。这在西方世界历史上也观察到，但由于泌尿外科护理的进步它的发生率已经显著减少4、5。神经源性膀胱是指由于脊髓损伤导致的膀胱功能障碍，患者可能出现排尿困难或失禁。正常情况下，膀胱的充盈与排空受到神经系统的精确调控。当脊髓受到损伤时，这一调控机制受到影响，导致膀胱的自主神经功能失常。对于继发性并发症的管理，终身随访治疗以及对于膀胱和肠道问题建立长期管理已成为国内外医学指南的一致建议8、9。对于潜在的健康问题进行监测，包括但不限于：膀胱、肠道、性功能和生育功能、呼吸功能、自主神经反射障碍、心血管系统自主神经功能障碍、疼痛等

31、。有效的膀胱管理方式被证明对减少泌尿系统并发症发生率有帮助10、11、12、13。中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南对于膀胱管理给出了明确的指导14：帮助膀胱排空的方法主要有间歇性导尿、经尿道留置导尿、膀胱造瘘留置导尿、辅助排尿（Cred手法排尿、扳机点排尿等），其中间歇性导尿因其能显著降低尿路感染风险、保护上尿路功能、最终改善生活质量，被明确列为协助膀胱排空的金标准。研究方法研究背景与方法研究背景15GBD 2016 Traumatic Brain Injury and Spinal Cord Injury Collaborators.Global,regional,and n

32、ational burden oftraumatic brain injury and spinal cord injury,1990-2016:a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study2016.Lancet Neurol.2019 Jan;18(1):56-87.16QIU J.China Spinal Cord Injury Network:changes from withinJ.Lancet Neurol,2009,8(7):606-607.17CHANG F,XIE H,ZHANG Q,et al.Qua

33、lity of life of adults with chronic spinal cord injury in mainland china:Across-sectional studyJ.J Rehabil Med,2020,52(5):m58.18Lidal IB et al.Mortality after spinal cord injury in Norway.Journal of Rehabilitation Medicine,2007,39:145-151.http:/dx.doi.org/10.2340/16501977-0017 PMID:17351697;19赵丽丽,张希

34、成,郑斌等.唐山地震40年后幸存脊髓损伤患者生活现状调查J.中国康复理论与实践,2017,23(08):959-964.中国是全球人口第二大的发展中国家，约占世界人口的20%。随着经济的发展，我国脊髓损伤者的数量显著增加。在1999年至2009年的十年间，由于车祸、建筑及采矿事故，脊髓损伤的发病率增长了10倍16。然而，目前中国大陆尚未建立专门的脊髓损伤管理信息数据库，日常医疗体系中也未收集相关的生活质量信息17。以往的研究多集中于部分省市，且多数针对住院患者，因此，对于当前中国社区中的脊髓损伤者的信息了解尚显不足。脊髓损伤引发的功能障碍广泛而复杂，主要可分为原发性和继发性两大类。原发性功能障

35、碍包括运动、感觉、大小便功能、性功能及自主神经功能的损害；而继发性功能障碍则包括尿路感染、压疮、疼痛及痉挛等。尤为值得注意的是，泌尿系统并发症是脊髓损伤者中最为常见的问题之一，已成为导致远期患者死亡的主要原因18、19。因此，脊髓损伤者的膀胱管理对于其健康状况及生活质量具有重要影响。在此背景下，2023年5月中国肢残人协会组织了第二次全国脊髓损伤者生命质量与疾病调研项目，项目委托四川大学华西医院康复医学中心丁明甫教授团队负责，旨在通过一个覆盖全中国的大样本横断面研究，深入探讨当前中国社区脊髓损伤者的流行病学特征，了解他们的生存现状、疾病负担、膀胱管理及生活质量，为脊髓损伤的疾病管理、康复护理、

36、健康教育以及完善相关社会保障政策提供依据。本研究获得了四川大学华西医院伦理委员会的审批。自2023年5月3日至2023年6月30日，依托中国肢残人协会、全国脊髓损伤关爱行动、各地肢协以及希望之家，通过网络问卷的方式，对全国社区脊髓损伤者进行了数据收集。数据纳入标准为：能够自行或在他人协助下完成问卷的脊髓损伤者。由于本研究采用的网络问卷形式为横断面调查、以及脊髓损伤者疾病特点造成问卷可及性的限制，不可避免产生数据偏差，故所获取数据的分析结果仅代表了较活跃的中国脊髓损伤者群体特征，研究中所反映的问题仍可能被严重低估。共计回收问卷3,067份，通过双人核对，排除重复和错误问卷，最终获得了3,059份

37、有效问卷。其中，有效问卷中外伤性脊髓损伤者为2,540份，非外伤性脊髓损伤者为519份。在问卷设计上，研究参考了国内外相关的脊髓损伤调查问卷，初稿经过了多位行业专家的评估和修改，并邀请脊髓损伤者进行了试填反馈，最终形成了包含基本信息、膀胱管理、尿路感染及并发症、疾病负担及生活质量五个部分的问卷。672023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书研究背景与方法 中国脊髓损伤者群体人数众多2016年中国脊髓损伤者预计超过 370万，每年新增病例约9万例15，平均每小时新增 10 名脊髓损伤者。研究方法研究背景与方法研究背景15GBD 2016 Traumatic Brain Injury and Spi

38、nal Cord Injury Collaborators.Global,regional,and national burden of traumatic brain injury and spinal cord injury,1990-2016:a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016.Lancet Neurol.2019 Jan;18(1):56-87.16QIU J.China Spinal Cord Injury Network:changes from withinJ.Lancet Neuro

39、l,2009,8(7):606-607.17CHANG F,XIE H,ZHANG Q,et al.Quality of life of adults with chronic spinal cord injury in mainland china:A cross-sectional studyJ.J Rehabil Med,2020,52(5):m58.18Lidal IB et al.Mortality after spinal cord injury in Norway.Journal of Rehabilitation Medicine,2007,39:145-151.http:/d

40、x.doi.org/10.2340/16501977-0017 PMID:17351697;19赵丽丽,张希成,郑斌等.唐山地震40年后幸存脊髓损伤患者生活现状调查J.中国康复理论与实践,2017,23(08):959-964.中国是全球人口第二大的发展中国家，约占世界人口的20%。随着经济的发展，我国脊髓损伤者的数量显著增加。在1999年至2009年的十年间，由于车祸、建筑及采矿事故，脊髓损伤的发病率增长了10倍16。然而，目前中国大陆尚未建立专门的脊髓损伤管理信息数据库，日常医疗体系中也未收集相关的生活质量信息17。以往的研究多集中于部分省市，且多数针对住院患者，因此，对于当前中国社区中的

41、脊髓损伤者的信息了解尚显不足。脊髓损伤引发的功能障碍广泛而复杂，主要可分为原发性和继发性两大类。原发性功能障碍包括运动、感觉、大小便功能、性功能及自主神经功能的损害；而继发性功能障碍则包括尿路感染、压疮、疼痛及痉挛等。尤为值得注意的是，泌尿系统并发症是脊髓损伤者中最为常见的问题之一，已成为导致远期患者死亡的主要原因18、19。因此，脊髓损伤者的膀胱管理对于其健康状况及生活质量具有重要影响。在此背景下，2023年5月中国肢残人协会组织了第二次全国脊髓损伤者生命质量与疾病调研项目，项目委托四川大学华西医院康复医学中心丁明甫教授团队负责，旨在通过一个覆盖全中国的大样本横断面研究，深入探讨当前中国社区

42、脊髓损伤者的流行病学特征，了解他们的生存现状、疾病负担、膀胱管理及生活质量，为脊髓损伤的疾病管理、康复护理、健康教育以及完善相关社会保障政策提供依据。本研究获得了四川大学华西医院伦理委员会的审批。自2023年5月3日至2023年6月30日，依托中国肢残人协会、全国脊髓损伤关爱行动、各地肢协以及希望之家，通过网络问卷的方式，对全国社区脊髓损伤者进行了数据收集。数据纳入标准为：能够自行或在他人协助下完成问卷的脊髓损伤者。由于本研究采用的网络问卷形式为横断面调查、以及脊髓损伤者疾病特点造成问卷可及性的限制，不可避免产生数据偏差，故所获取数据的分析结果仅代表了较活跃的中国脊髓损伤者群体特征，研究中所反

43、映的问题仍可能被严重低估。共计回收问卷3,067份，通过双人核对，排除重复和错误问卷，最终获得了3,059份有效问卷。其中，有效问卷中外伤性脊髓损伤者为2,540份，非外伤性脊髓损伤者为519份。在问卷设计上，研究参考了国内外相关的脊髓损伤调查问卷，初稿经过了多位行业专家的评估和修改，并邀请脊髓损伤者进行了试填反馈，最终形成了包含基本信息、膀胱管理、尿路感染及并发症、疾病负担及生活质量五个部分的问卷。672023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书研究背景与方法中国脊髓损伤者群体人数众多2016年中国脊髓损伤者预计超过 370万，每年新增病例约9万例15，平均每小时新增 10 名脊髓损伤者。3,0

44、59份个有效问卷31省市自治区参与调研人数3000 Navi nfo,To mTo m,W iki pedia图3 样本地区分布情况脊髓损伤流行病学性别在此次调查中，共有3,059名患者参与，其中男性2,110例（68.97%），女性949例（31.02%），男女性别比例为2.22:1。在外伤性脊髓损伤者中男女性别比为2.67:1，男性比例高达72%。而在非外伤性脊髓损伤者中性别比例为1.12:1。69%为男性1,000 2,000 3,000 男女0 年龄年龄为连续型变量，通过Kolmogor-ov-Smirnov检验结果表明，样本不服从正态分布，其年龄中位数为45岁，其中男性的年龄中位数为

45、46岁，而女性则为44岁。分布比例最高的年龄段为41-60岁，占比达到60.90%。根据患者自报告病程推算患者发病年龄，中国脊髓损伤者的发病年龄约为30岁。61%年龄为41-60岁0 5001,0001,5002,00060892023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书脊髓损伤流行病学流行病学是研究特定人群中疾病、健康状况的分布及其决定因素，并研究防治疾病及促进健康的策略和措施的一门学科。在本研究中调查了脊髓损伤群体的性别、年龄、病程、婚姻情况、教育水平、病因、损伤节段、功能状态、早期诊疗和早期康复情况。3,059份个有效问卷31省市自治区参与调研人数3000 Navi nfo,To mTo m

46、,W iki pedia图3 样本地区分布情况脊髓损伤流行病学性别在此次调查中，共有3,059名患者参与，其中男性2,110例（68.97%），女性949例（31.02%），男女性别比例为2.22:1。在外伤性脊髓损伤者中男女性别比为2.67:1，男性比例高达72%。而在非外伤性脊髓损伤者中性别比例为1.12:1。69%为男性1,000 2,000 3,000 男女0 年龄年龄为连续型变量，通过Kolmogor-ov-Smirnov检验结果表明，样本不服从正态分布，其年龄中位数为45岁，其中男性的年龄中位数为46岁，而女性则为44岁。分布比例最高的年龄段为41-60岁，占比达到60.90%。根

47、据患者自报告病程推算患者发病年龄，中国脊髓损伤者的发病年龄约为30岁。61%年龄为41-60岁0 500 1,000 1,500 2,000 60892023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书脊髓损伤流行病学流行病学是研究特定人群中疾病、健康状况的分布及其决定因素，并研究防治疾病及促进健康的策略和措施的一门学科。在本研究中调查了脊髓损伤群体的性别、年龄、病程、婚姻情况、教育水平、病因、损伤节段、功能状态、早期诊疗和早期康复情况。调查中现存的脊髓损伤者的平均年龄段集中在41至60岁之间，平均病程为14年，总体平均发病年龄为30岁。由于脊髓损伤是一个严重的致残性的疾病，将严重影响到患者的生产生活能力

48、，如果没有系统性的全社会的重视和支持，疾病将在很大程度上剥夺患者学习、工作的机会，并加重患者及其家属、医疗系统乃至整个社会对该疾病管理的负担。脊髓损伤多发生在高生产力群体病程本研究中的病程为连续型变量，经过Kolmogor-ov-Smirnov检验后，结果显示P0.05，表明数据不服从正态分布，其病程中位数为14年。其中，病程超过10年的患者占比高达63.58%。由此可见，绝大部分中国脊髓损伤者正在面临10年以上的长期疾病挑战，这提示我们关注该群体的远期健康管理的重要性。64%30婚姻情况关于婚姻状况，已婚患者占比最高，达53.29%；未婚患者占25.83%，离异患者占17.85%，而未成年患

49、者则占3.04%。由于调查取样方式有一定的选择性偏差，未成年脊髓损伤者的比例可能被低估。44%为未婚或离异0 5001,0001,5002,000已婚 未婚离异 未成年教育水平调查结果显示，62.77%的患者学历在初中及以下，而具有本科及以上学历的患者仅占6.90%。高中及大学专科患者的占比为30.34%，文盲比例为2.68%。由于调查的样本收集方式受到网络、设备和语言阅读能力的限制，教育水平的调查结果受研究局限性的影响较大，实际患者的教育水平可能与调查结果仍有差距。63%教育水平为初中及以下0 500 1,000 1,500 2,000 初中及以下高中 大专 本科及以上病因在我国大陆地区，脊

50、髓损伤的主要病因依然是高空坠落和车祸（55.21%)。在外伤性患者中分别占37.83%和35.59%。此外，砸伤或掩埋所致损伤占18.55%，运动损伤占5.74%，而暴力性损伤（包括打击伤、枪弹伤和刀伤等）则仅占2.29%，显著低于国际其他地区的相关数据20。具体而言，颈段和骶段脊髓损伤的首要致伤因素均为车祸，分别占44.40%和19.32%；胸段、腰段脊55%高空坠落和车祸为主0 400 800 1,200 高空坠落车祸 砸伤或 掩埋 其他 外伤 非 外伤髓损伤及马尾损伤的患者则以高空坠落为主因，分别占比35.64%、30.04%和28.79%。非外伤性脊髓损伤者占总样本16.97%。在非外

51、伤性脊髓损伤病例中，脊髓炎或视神经脊髓炎谱系疾病占33.90%，椎管内展位或血管畸形分别占19.49%和15.44%，先天性脊柱裂则占18.01%。其中，颈段、胸段和腰段非外伤性脊髓损伤者主要以脊髓炎为主因，而骶段及马尾损伤则主要由先天性脊柱裂引起。20Hamid R,Averbeck MA,Chiang H,Garcia A,Al Mousa RT,Oh SJ,Patel A,Plata M,Del Popolo G.Epidemiology and pathophysiology of neurogenic bladder after spinal cord injury.World J

52、Urol.2018 Oct;36(10):1517-1527.doi:10.1007/s00345-018-2301-z.Epub 2018 May 11.PMID:29752515.10112023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书脊髓损伤流行病学调查中现存的脊髓损伤者的平均年龄段集中在41至60岁之间，平均病程为14年，总体平均发病年龄为30岁。由于脊髓损伤是一个严重的致残性的疾病，将严重影响到患者的生产生活能力，如果没有系统性的全社会的重视和支持，疾病将在很大程度上剥夺患者学习、工作的机会，并加重患者及其家属、医疗系统乃至整个社会对该疾病管理的负担。脊髓损伤多发生在高生产力群体病程本研究中

53、的病程为连续型变量，经过Kolmogor-ov-Smirnov检验后，结果显示P0.05，表明数据不服从正态分布，其病程中位数为14年。其中，病程超过10年的患者占比高达63.58%。由此可见，绝大部分中国脊髓损伤者正在面临10年以上的长期疾病挑战，这提示我们关注该群体的远期健康管理的重要性。64%30婚姻情况关于婚姻状况，已婚患者占比最高，达53.29%；未婚患者占25.83%，离异患者占17.85%，而未成年患者则占3.04%。由于调查取样方式有一定的选择性偏差，未成年脊髓损伤者的比例可能被低估。44%为未婚或离异0 500 1,000 1,500 2,000 已婚 未婚离异 未成年教育水

54、平调查结果显示，62.77%的患者学历在初中及以下，而具有本科及以上学历的患者仅占6.90%。高中及大学专科患者的占比为30.34%，文盲比例为2.68%。由于调查的样本收集方式受到网络、设备和语言阅读能力的限制，教育水平的调查结果受研究局限性的影响较大，实际患者的教育水平可能与调查结果仍有差距。63%教育水平为初中及以下0 5001,0001,5002,000初中及以下高中 大专 本科及以上病因 在我国大陆地区，脊髓损伤的主要病因依然是高空坠落和车祸（55.21%)。在外伤性患者中分别占37.83%和35.59%。此外，砸伤或掩埋所致损伤占18.55%，运动损伤占5.74%，而暴力性损伤（包

55、括打击伤、枪弹伤和刀伤等）则仅占2.29%，显著低于国际其他地区的相关数据20。具体而言，颈段和骶段脊髓损伤的首要致伤因素均为车祸，分别占44.40%和19.32%；胸段、腰段脊55%高空坠落和车祸为主0 400 800 1,200 高空坠落车祸 砸伤或 掩埋 其他 外伤 非 外伤髓损伤及马尾损伤的患者则以高空坠落为主因，分别占比35.64%、30.04%和28.79%。非外伤性脊髓损伤者占总样本16.97%。在非外伤性脊髓损伤病例中，脊髓炎或视神经脊髓炎谱系疾病占33.90%，椎管内展位或血管畸形分别占19.49%和15.44%，先天性脊柱裂则占18.01%。其中，颈段、胸段和腰段非外伤性脊

56、髓损伤者主要以脊髓炎为主因，而骶段及马尾损伤则主要由先天性脊柱裂引起。20Hamid R,Averbeck MA,Chiang H,Garcia A,Al Mousa RT,Oh SJ,Patel A,Plata M,Del Popolo G.Epidemiologyand pathophysiology of neurogenic bladder after spinal cord injury.World J Urol.2018 Oct;36(10):1517-1527.doi:10.1007/s00345-018-2301-z.Epub 2018 May 11.PMID:29752515

57、.10112023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书脊髓损伤流行病学根据本次调研数据，在中国脊髓损伤者中，因高空坠落和车祸所致的脊髓损伤占所有病例的55%。因此，持续改进全民安全意识、安全防护和相关国家标准是可能有效的预防措施，有可能在未来减少此类事件的发生。同时，由于暴力事件导致的脊髓损伤病例占比在中国显著低于世界上的其他地区21，这可能与中国良好的治安环境直接相关。高空坠落和车祸是脊髓损伤的主要病因脊髓损伤者有巨大的就业潜力，应充分重视并发症管理及康复中国脊髓损伤者主要损伤节段在胸段及腰段，90%以上手部功能未受严重影响且有能借助工具完成转移的能力，但就业率较低。因此不论从医疗系统还是公共政

58、策的角度，加强和保证康复治疗对大部分脊髓损伤者保持生活独立性和提高就业能力都具有重要意义。21World health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury22YUAN S,SHI Z,CAO F,et al.Epidemiological Features of Spinal Cord Injury in China:A Systematic ReviewJ.FrontNeurol,2018,9:683.功能状态调查显示，参与者中存在多种功能状态。具体而言，受访者中有386人表现为四肢瘫痪，2,3

59、10人为截瘫，101人有单侧肢体活动障碍，187人出现单一肢体功能障碍，而仅有75人的四肢活动基本正常。进一步探究患者功能状况的变化情况，整体功能变化趋势为无变化好转变差，自评功能的下降趋势在单纯两便异常患者中更为显著（25.33%），提示应该加强对此类功能障碍的关注。损伤节段在参与研究的患者中，外伤性脊髓损伤者2,540人（83.03%），非外伤性脊髓损伤者519人（16.97%）。结果显示，胸段损伤占比44.56%，腰段损伤占27.33%，颈段损伤占15.50%，其他部位的损伤占12.61%。尽管在其他研究中，颈髓损伤的发生率高达45%至70%22，本研究中颈髓损伤仅占15.53%。这可能

60、与研究方法有关，因为本研究通过网络问卷进行，颈髓损伤患者的手2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书121345%损伤节段为胸段颈段胸段腰段骶段马尾不清楚0 500 1,000 1,500 功能受损，影响了信息的有效收集。不同损伤水平的患者在家庭照护需求上存在显著差异，颈段脊髓损伤者中有78.53%需要家属照护，胸段脊髓损伤者为62.69%，而腰骶段及马尾损伤患者的照护需求相对较低。此外，不同损伤节段患者对护理时间的需求也有差异，其中颈段脊髓损伤者的日均护理时间高于其他节段。图4 中国脊髓损伤者肢体功能情况3862,31010118775四肢瘫痪截瘫单侧肢体活动障碍单一肢体活动障碍四肢活动基本

61、正常2,5002,0001,5001,0005000对于最佳功能状态方面，约9.01%的患者处于居家卧床状态，23.60%的患者需要护理者协助完成日常活动，39.12%的患者能够独立完成床椅之间的转移，3.73%的患者可脊髓损伤流行病学以独立步行约500米。利用辅助工具进行站立和步行的患者分别占6.55%和8.72%，2.72%的患者可独立步行1公里以上，而能独立驾驶汽车的患者占比为6.55%。大约60.12%的患 者 需 要 使 用 手 动 轮 椅，23.49%使用电动轮椅，而16.39%则未使用轮椅。在使用手动轮椅的患者中，92%以上能够在平地进行操控，有根据本次调研数据，在中国脊髓损伤者

62、中，因高空坠落和车祸所致的脊髓损伤占所有病例的55%。因此，持续改进全民安全意识、安全防护和相关国家标准是可能有效的预防措施，有可能在未来减少此类事件的发生。同时，由于暴力事件导致的脊髓损伤病例占比在中国显著低于世界上的其他地区21，这可能与中国良好的治安环境直接相关。高空坠落和车祸是脊髓损伤的主要病因脊髓损伤者有巨大的就业潜力，应充分重视并发症管理及康复中国脊髓损伤者主要损伤节段在胸段及腰段，90%以上手部功能未受严重影响且有能借助工具完成转移的能力，但就业率较低。因此不论从医疗系统还是公共政策的角度，加强和保证康复治疗对大部分脊髓损伤者保持生活独立性和提高就业能力都具有重要意义。21Wor

63、ld health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury22YUAN S,SHI Z,CAO F,et al.Epidemiological Features of Spinal Cord Injury in China:A Systematic ReviewJ.Front Neurol,2018,9:683.功能状态调查显示，参与者中存在多种功能状态。具体而言，受访者中有386人表现为四肢瘫痪，2,310人为截瘫，101人有单侧肢体活动障碍，187人出现单一肢体功能障碍，而仅有75人的四肢活动基本

64、正常。进一步探究患者功能状况的变化情况，整体功能变化趋势为无变化好转变差，自评功能的下降趋势在单纯两便异常患者中更为显著（25.33%），提示应该加强对此类功能障碍的关注。损伤节段 在参与研究的患者中，外伤性脊髓损伤者2,540人（83.03%），非外伤性脊髓损伤者519人（16.97%）。结果显示，胸段损伤占比44.56%，腰段损伤占27.33%，颈段损伤占15.50%，其他部位的损伤占12.61%。尽管在其他研究中，颈髓损伤的发生率高达45%至70%22，本研究中颈髓损伤仅占15.53%。这可能与研究方法有关，因为本研究通过网络问卷进行，颈髓损伤患者的手2023 年中国脊髓损伤者生存现状白

65、皮书121345%损伤节段为胸段颈段胸段腰段骶段马尾不清楚0 500 1,000 1,500 功能受损，影响了信息的有效收集。不同损伤水平的患者在家庭照护需求上存在显著差异，颈段脊髓损伤者中有78.53%需要家属照护，胸段脊髓损伤者为62.69%，而腰骶段及马尾损伤患者的照护需求相对较低。此外，不同损伤节段患者对护理时间的需求也有差异，其中颈段脊髓损伤者的日均护理时间高于其他节段。图4 中国脊髓损伤者肢体功能情况3862,31010118775四肢瘫痪截瘫单侧肢体活动障碍单一肢体活动障碍四肢活动基本正常2,5002,0001,5001,0005000 对于最佳功能状态方面，约9.01%的患者处

66、于居家卧床状态，23.60%的患者需要护理者协助完成日常活动，39.12%的患者能够独立完成床椅之间的转移，3.73%的患者可脊髓损伤流行病学以独立步行约500米。利用辅助工具进行站立和步行的患者分别占6.55%和8.72%，2.72%的患者可独立步行1公里以上，而能独立驾驶汽车的患者占比为6.55%。大约60.12%的患 者 需 要 使 用 手 动 轮 椅，23.49%使用电动轮椅，而16.39%则未使用轮椅。在使用手动轮椅的患者中，92%以上能够在平地进行操控，有脊髓损伤治疗与康复介入时机未达到国际指南标准根据调查结果，我们观察到了大量脊髓损伤者的治疗介入时机未达到国际指南的推荐标准：64

67、%患者手术治疗在创伤发生的3天之后；66%以上的患者晚于一个月或从未进行过系统的康复治疗。这突显了在这些医院中建立高标准的脊髓损伤治疗与康复的必要性，以防止可预防的疾病恶化，并最大限度地帮助患者恢复健康。早期诊疗 早期诊疗的数据表明，只有35.50%的患者在3天内完成手术。在医疗机构的患者接收效率方面，75.67%的外伤性脊髓损伤者能在8小时以内到达医院，其中38.70%的患者在1-3小时内到院，22.91%的患者在3-8小时内到院，10.14%的患者在8-24小时内到院，而有2.29%的患者则在72小时后才到院。第一时间接收这些脊髓损早期康复在早期康复方面，约31.28%的患者在发生脊髓损伤

68、后未接受系统的住院康复治疗，34.52%的患者首次进行康复治疗的时间在31天之后。而在7天内开展康复治疗的患者比例仅为10.65%，15-30天之间的患者占16.05%。不同级别的首诊机构在患者后续的早期康复实施方面存在差异，这进一步表明了早期康复对患者功能恢复的重要性。早期的康复干预能够改善患者的功能状况，增强其独立生活能力，强调了合理的医疗资源配置和及时的康复治疗需求。91%脊髓损伤者使用工具移动或可以步行0%60%80%40%20%100%每天大部分时间卧床不能离床活动通过使用工具移动或可以步行90%脊髓损伤者手部功能未受严重影响0%60%80%40%20%100%完全正常 轻度影响 中

69、度影响 严重影响 手功能的现状显示，大多数患者（占67.02%）表示手功能并未受到影响，14.84%的患者则报告手部功能受到轻度影响，但仍能够握持铅笔或纸张。相对地，8.30%的患者手部功能受到中度影响，仅能握持铅笔或纸张且控制力差，9.84%的患者手部功能受到严重影响，无法握持物品。随着手功能的降低，患者对家庭照护的依赖程度显著增加，其中84.39%的手功能受损或无法握持的患者需要家庭成员的帮助，而手功能正常患者的照护需求较低。中国64%患者手术治疗不符合指南要求0%20%40%60%80%3天或未手术 0 200 400 600 800 1,000 1,200 30天未住院系统康复2023

70、 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书1415脊髓损伤流行病学63.58%能够通过30以内的斜坡，并且71.42%的患者能够完成床椅之间的转移。值得注意的是，由于本次调查采用网络问卷的方式，参与患者整体手功能较好，良好的手功能能显著提高了患者在生活中的各种活动能力，如床椅转移、使用辅助工具的站立和步行甚至是驾驶汽车的能力。者的机构中，43.40%为区县级医院，24.37%为地市级医院，18.98%的患者在市级以上医院接受初步救治。值得注意的是，超过75%患者能在8小时内到达医院，却仅有约36%患者可以在3天内完成手术，这可能是由于第一时间接收这些患者的医疗机构大部分为区县级医院，可能还不具备为脊髓损

71、伤者提供手术的技术或设备条件。脊髓损伤治疗与康复介入时机未达到国际指南标准根据调查结果，我们观察到了大量脊髓损伤者的治疗介入时机未达到国际指南的推荐标准：64%患者手术治疗在创伤发生的3天之后；66%以上的患者晚于一个月或从未进行过系统的康复治疗。这突显了在这些医院中建立高标准的脊髓损伤治疗与康复的必要性，以防止可预防的疾病恶化，并最大限度地帮助患者恢复健康。早期诊疗早期诊疗的数据表明，只有35.50%的患者在3天内完成手术。在医疗机构的患者接收效率方面，75.67%的外伤性脊髓损伤者能在8小时以内到达医院，其中38.70%的患者在1-3小时内到院，22.91%的患者在3-8小时内到院，10.

72、14%的患者在8-24小时内到院，而有2.29%的患者则在72小时后才到院。第一时间接收这些脊髓损伤在早期康复方面，约31.28%的患者在发生脊髓损伤后未接受系统的住院康复治疗，34.52%的患者首次进行康复治疗的时间在31天之后。而在7天内开展康复治疗的患者比例仅为10.65%，15-30天之间的患者占16.05%。不同级别的首诊机构在患者后续的早期康复实施方面存在差异，这进一步表明了早期康复对患者功能恢复的重要性。早期的康复干预能够改善患者的功能状况，增强其独立生活能力，强调了合理的医疗资源配置和及时的康复治疗需求。91%脊髓损伤者使用工具移动或可以步行0%60%80%40%20%100%

73、每天大部分时间卧床不能离床活动通过使用工具移动或可以步行90%脊髓损伤者手部功能未受严重影响0%60%80%40%20%100%完全正常 轻度影响 中度影响 严重影响手功能的现状显示，大多数患者（占67.02%）表示手功能并未受到影响，14.84%的患者则报告手部功能受到轻度影响，但仍能够握持铅笔或纸张。相对地，8.30%的患者手部功能受到中度影响，仅能握持铅笔或纸张且控制力差，9.84%的患者手部功能受到严重影响，无法握持物品。随着手功能的降低，患者对家庭照护的依赖程度显著增加，其中84.39%的手功能受损或无法握持的患者需要家庭成员的帮助，而手功能正常患者的照护需求较低。中国64%患者手术

74、治疗不符合指南要求0%20%40%60%80%3天或未手术 0 200 400 600 800 1,000 1,200 30天未住院系统康复2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书1415脊髓损伤流行病学63.58%能够通过30以内的斜坡，并且71.42%的患者能够完成床椅之间的转移。值得注意的是，由于本次调查采用网络问卷的方式，参与患者整体手功能较好，良好的手功能能显著提高了患者在生活中的各种活动能力，如床椅转移、使用辅助工具的站立和步行甚至是驾驶汽车的能力。伤者的机构中，43.40%为区县级医院，24.37%为地市级医院，18.98%的患者在市级以上医院接受初步救治。值得注意的是，超过75

75、%患者能在8小时内到达医院，却仅有约36%患者可以在3天内完成手术，这可能是由于第一时间接收这些患者的医疗机构大部分为区县级医院，可能还不具备为脊髓损伤者提供手术的技术或设备条件。早期康复65%脊髓损伤者认为两便问题是其首要需解决的健康问题0 500 1,000 1,500 2,000生育生活背部疼痛不能站立情绪问题就业问题下肢疼痛不能行走继发性并发症两便问题膀胱管理目标在神经源性膀胱患者的康复过程中，制定明确的膀胱管理目标显得尤为重要。本研究通过对受访者进行目标排序和赋分统计，得出最为关注的目标得分为3分，最不关注的目标得分为0分。结果显示，改善尿路功能的综合得分为2.30，优于保护上尿路的

76、2.01和减少尿路并发症的1.96。这一结果与中华医学会泌尿外科学分会泌尿系统并发症与膀胱管理脊髓损伤者最想改善的健康问题2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书泌尿系统并发症与膀胱管理 脊髓损伤者认为在康复过程中最想改善的健康问题顺序依次为：改善排尿和排便功能（65.25%）、降低继发性并发症的发生风险（40.76%）、以及恢复行走能力（32.00%）。同时，下尿路问题显著影响患者的日常生活，超过一半的患者认为尿失禁严重妨碍了日常活动，仅有6.90%的患者认为尿失禁不会对生活造成影响。据此数据可见，排尿和排便能力的改善被广泛视为该类患者康复的重中之重。23中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱

77、诊断治疗指南24中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南两便问题是首要健康问题本次调查从患者的角度出发，展示了患者认为最想改善的健康问题是提高对排尿和排便的管理，甚至超过了其他生理（如运动功能的恢复）和心理目标。这一观点打破了社会对于脊髓损伤者生存挑战的传统认知，为我们重新认识脊髓损伤康复和并发症管理提供了全新且重要的启示。膀胱管理存在严重误区间歇性导尿（IC）在国内外均被确立为协助膀胱排空的金标准23，然而，在众多脊髓损伤者中，仅约22%的社区患者在使用间歇性导尿。另外，在膀胱管理的目标上，患者和临床医生之间仍未达成一致：医学界普遍认为，膀胱管理的首要目标应是保护上尿路功能24，但患

78、者群体显然忽视了保护上尿路功能对改善健康结果的重要性。1617 65%脊髓损伤者认为两便问题是其首要需解决的健康问题0 500 1,000 1,500 2,000生育生活背部疼痛不能站立情绪问题就业问题下肢疼痛不能行走继发性并发症两便问题膀胱管理目标 在神经源性膀胱患者的康复过程中，制定明确的膀胱管理目标显得尤为重要。本研究通过对受访者进行目标排序和赋分统计，得出最为关注的目标得分为3分，最不关注的目标得分为0分。结果显示，改善尿路功能的综合得分为2.30，优于保护上尿路的2.01和减少尿路并发症的1.96。这一结果与中华医学会泌尿外科学分会泌尿系统并发症与膀胱管理脊髓损伤者最想改善的健康问题

79、2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书泌尿系统并发症与膀胱管理脊髓损伤者认为在康复过程中最想改善的健康问题顺序依次为：改善排尿和排便功能（65.25%）、降低继发性并发症的发生风险（40.76%）、以及恢复行走能力（32.00%）。同时，下尿路问题显著影响患者的日常生活，超过一半的患者认为尿失禁严重妨碍了日常活动，仅有6.90%的患者认为尿失禁不会对生活造成影响。据此数据可见，排尿和排便能力的改善被广泛视为该类患者康复的重中之重。23中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南24中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南两便问题是首要健康问题本次调查从患者的角度出发，展示了患者认

80、为最想改善的健康问题是提高对排尿和排便的管理，甚至超过了其他生理（如运动功能的恢复）和心理目标。这一观点打破了社会对于脊髓损伤者生存挑战的传统认知，为我们重新认识脊髓损伤康复和并发症管理提供了全新且重要的启示。膀胱管理存在严重误区间歇性导尿（IC）在国内外均被确立为协助膀胱排空的金标准23，然而，在众多脊髓损伤者中，仅约22%的社区患者在使用间歇性导尿。另外，在膀胱管理的目标上，患者和临床医生之间仍未达成一致：医学界普遍认为，膀胱管理的首要目标应是保护上尿路功能24，但患者群体显然忽视了保护上尿路功能对改善健康结果的重要性。16170 500 1,000 1,500 2,000 改善尿路功能

81、不知道 保护上尿路 减少尿路并发症 仅23%脊髓损伤者膀胱管理的首要目标与医学指南一致膀胱管理方式在本次的研究中，有72.80%的患者面临无法正常排尿的挑战，需要选择合适的膀胱管理方式。目前，间歇性导尿被视为治疗神经性膀胱排空不全或尿潴留的金标准26，然而仅有21.59%的患者实际采用了此方式。此外，手法及腹压排尿占25.81%，留置导尿占12.85%，仅3.82%患者选择进行膀胱造瘘。最值得关注的是，有高达35.93%的患者未对漏尿进行管理或仅使用尿垫进行膀胱管理。2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书181925中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南26中华医学会泌尿外科学分会

82、神经源性膀胱诊断治疗指南27中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南间歇性导尿的操作规范在间歇性导尿的实施过程中，超过30%的患者未能在操作前执行手卫生及尿道口的清洁。根据调查，使用间歇性导尿的患者日均导尿频次为2.48次，明显低于指南建议的每4-6小时一次的标准27，65.61%的患者未按照医务人员的推荐实施导尿。造成这一现象的原因包括患者改变导尿方式（“其他时候我用别的方式排尿”占32.36%）、自认为可降低导尿频次（“我觉得不需要那么多次”占23.42%），以及对进行间歇性导尿的抵触情绪（“不喜欢导尿”占19.96%）。这些因素需引起重视，以提高患者导尿的操作规范。6554744

83、043172542532181801661261220200400600800其他时候我用别的方式排尿我觉得不需要那么多次不喜欢导尿我的膀胱逐步恢复自主排尿了我减少了液体摄入，所以减少排尿次数医保没办法报销那么多尿管费用尿液没有那么多，不需要那么多次膀胱里的尿都漏光了减少导尿次数，降低了尿路感染发生率我听了其他人给的建议我忘记了需要排尿那么多次图5 中国脊髓损伤者未能规律使用间歇性导尿的原因发布的神经源性膀胱诊断治疗指南中所提出的治疗首要目标25，即保护上尿路（肾脏）功能，存在一定的偏差。这表明，尽管现有的医疗指南强调了上尿路保护的重要性，但患者在实际康复过程中却更为关注尿路功能的改善。泌尿系

84、统并发症与膀胱管理间歇性导尿普及率仅22%，远低于国际水平59%50%22%0%20%40%60%80%100%漏尿或使用尿垫 36%手法及腹压排尿 26%膀胱造瘘4%留置导尿 13%0 500 1,000 1,500 2,000 改善尿路功能 不知道 保护上尿路 减少尿路并发症 仅23%脊髓损伤者膀胱管理的首要目标与医学指南一致膀胱管理方式在本次的研究中，有72.80%的患者面临无法正常排尿的挑战，需要选择合适的膀胱管理方式。目前，间歇性导尿被视为治疗神经性膀胱排空不全或尿潴留的金标准26，然而仅有21.59%的患者实际采用了此方式。此外，手法及腹压排尿占25.81%，留置导尿占12.85%

85、，仅3.82%患者选择进行膀胱造瘘。最值得关注的是，有高达35.93%的患者未对漏尿进行管理或仅使用尿垫进行膀胱管理。2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书181925中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南26中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南27中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南间歇性导尿的操作规范在间歇性导尿的实施过程中，超过30%的患者未能在操作前执行手卫生及尿道口的清洁。根据调查，使用间歇性导尿的患者日均导尿频次为2.48次，明显低于指南建议的每4-6小时一次的标准27，65.61%的患者未按照医务人员的推荐实施导尿。造成这一现象的原因包括患者改

86、变导尿方式（“其他时候我用别的方式排尿”占32.36%）、自认为可降低导尿频次（“我觉得不需要那么多次”占23.42%），以及对进行间歇性导尿的抵触情绪（“不喜欢导尿”占19.96%）。这些因素需引起重视，以提高患者导尿的操作规范。6554744043172542532181801661261220200400600800其他时候我用别的方式排尿我觉得不需要那么多次不喜欢导尿我的膀胱逐步恢复自主排尿了我减少了液体摄入，所以减少排尿次数医保没办法报销那么多尿管费用尿液没有那么多，不需要那么多次膀胱里的尿都漏光了减少导尿次数，降低了尿路感染发生率我听了其他人给的建议我忘记了需要排尿那么多次图5 中

87、国脊髓损伤者未能规律使用间歇性导尿的原因发布的神经源性膀胱诊断治疗指南中所提出的治疗首要目标25，即保护上尿路（肾脏）功能，存在一定的偏差。这表明，尽管现有的医疗指南强调了上尿路保护的重要性，但患者在实际康复过程中却更为关注尿路功能的改善。泌尿系统并发症与膀胱管理间歇性导尿普及率仅22%，远低国际水平59%50%22%0%20%40%60%80%100%漏尿或使用尿垫 36%手法及腹压排尿 26%膀胱造瘘4%留置导尿13%28中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南饮水与排尿针对神经源性膀胱患者，医学建议每日液体摄入量应为1,500至2,000毫升28，然而仅有24.91%的患者达到了

88、这一标准，且13.76%的患者每日液体摄入量低于500毫升。约35.34%和25.99%的患者每日液体摄入量分别为500-1,000毫升和1,000-1,500毫升。此外，有约25.73%的患者不清楚每日尿液的总量，而30.43%和26.45%的患者的尿液总量则分别分布在500至1,000毫升和1,000至1,500毫升之间。关于残余尿量，41.49%的患者未对此进行关注，29.47%的患者虽然了解残余尿量，但受环境限制而无法进行监测。值得注意的是，73.05%的患者因排尿问题而减少液体摄入，42.3%的患者在外出时选择限制水的摄入，以减少排尿频率。421 1,081 795 762 5001

89、,0001,5002,0001,500ml图6 中国脊髓损伤者每日液体摄入量1,500ml不清楚22393180930978702004006008001,000图7 中国脊髓损伤者每日排尿量导尿的相关教育调查显示，仅有46.98%的患者认为自己在出院前接受了充分的清洁导尿相关知识教育，大部分患者（64.24%）对下尿路管理所需的定期随访相关检查不甚了解，且不满10%的患者能够遵循医嘱主动进行定期复诊。此状况反映出患者在导尿相关知识及自我管理能力方面的缺乏，亟需改善对患者的医学教育和指导。46.98%10.96%42.06%0%20%40%60%80%100%同意不同意不确定750 1,215

90、 789 305 没听说过听说过，但没检查过病情变化时，遵医嘱完成检查遵医嘱，定期主动检查图9 中国脊髓损伤者因导尿异常的随访及复诊情况图8 中国脊髓损伤者导尿相关医学教育情况2,0001,5001,0005000*问卷题为您是否同意以下观点：我出院前接受了充分的清洁间歇导尿宣教？*问卷原题为：您是否因为导尿异常或漏尿等问题，完成以下检查？（尿动力检查、简易膀胱测压、影像尿动力检查、泌尿系彩超、泌尿系MRI等）2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书2021泌尿系统并发症与膀胱管理28中华医学会泌尿外科学分会神经源性膀胱诊断治疗指南饮水与排尿针对神经源性膀胱患者，医学建议每日液体摄入量应为1,

91、500至2,000毫升28，然而仅有24.91%的患者达到了这一标准，且13.76%的患者每日液体摄入量低于500毫升。约35.34%和25.99%的患者每日液体摄入量分别为500-1,000毫升和1,000-1,500毫升。此外，有约25.73%的患者不清楚每日尿液的总量，而30.43%和26.45%的患者的尿液总量则分别分布在500至1,000毫升和1,000至1,500毫升之间。关于残余尿量，41.49%的患者未对此进行关注，29.47%的患者虽然了解残余尿量，但受环境限制而无法进行监测。值得注意的是，73.05%的患者因排尿问题而减少液体摄入，42.3%的患者在外出时选择限制水的摄入，

92、以减少排尿频率。421 1,081 7957625001,0001,5002,0001,500ml图6 中国脊髓损伤者每日液体摄入量1,500ml不清楚22393180930978702004006008001,000图7 中国脊髓损伤者每日排尿量导尿的相关教育调查显示，仅有46.98%的患者认为自己在出院前接受了充分的清洁导尿相关知识教育，大部分患者（64.24%）对下尿路管理所需的定期随访相关检查不甚了解，且不满10%的患者能够遵循医嘱主动进行定期复诊。此状况反映出患者在导尿相关知识及自我管理能力方面的缺乏，亟需改善对患者的医学教育和指导。46.98%10.96%42.06%0%20%40

93、%60%80%100%同意不同意不确定750 1,215 789 305 没听说过听说过，但没检查过病情变化时，遵医嘱完成检查遵医嘱，定期主动检查图9 中国脊髓损伤者因导尿异常的随访及复诊情况图8 中国脊髓损伤者导尿相关医学教育情况2,0001,5001,0005000*问卷题为您是否同意以下观点：我出院前接受了充分的清洁间歇导尿宣教？*问卷原题为：您是否因为导尿异常或漏尿等问题，完成以下检查？（尿动力检查、简易膀胱测压、影像尿动力检查、泌尿系彩超、泌尿系MRI等）2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书2021泌尿系统并发症与膀胱管理间歇性导尿可以显著减少泌尿系统并发症的发生风险泌尿系统并发

94、症的发生在本研究中被证明与膀胱管理方式的选择密切相关：间歇性导尿的选择将帮助脊髓损伤者显著减少尿路感染（降低约30.19%）与尿路结石（降低约36.59%）的发生次数。导尿协助人员情况在自我导尿能力的评估中，77.86%的胸段脊髓损伤者能够独立完成导尿。然而，对于颈部脊髓损伤者而言，这一比例大幅下降，超过一半（66.67%）的患者仍需家庭成员的帮助以完成间歇性导尿。这一现象与患者的上肢功能密切相关，许多上肢功能受限的患者无法独立执行导尿。33.33%77.86%69.06%53.33%53.85%42.11%0%20%40%60%80%100%颈段胸段腰段骶段马尾不清楚脊髓损伤者的泌尿系统并发

95、症中国脊髓损伤者的泌尿系统并发症在伤后均表现出不同程度的高风险：尿路感染、尿路结石、输尿管反流、肾结石、肾积水、和肾功能不全发生率分别在62.63%、40.27%、27.33%、23.5%、15.17%和12.65%。此外，使用间歇性导尿、经尿道留置导尿和耻骨上造瘘留置导尿的患者在尿路感染和尿路结石的发生次数上有显著差异（P0.001）。对于尿路感染，使用间歇性导尿、经尿道留置导尿和耻骨上造瘘留置导尿的患者年发生次数平均为3.7次、4.8次和5.8次。对于尿路结石，使用间歇性导尿、经尿道留置导尿和耻骨上造瘘留置导尿的患者年发生次数平均为2.6次、3.7次和4.5次。图10 中国脊髓损伤者不同受

96、伤节段自我导尿的比例导尿管的选择在导尿管选择上，患者主要依赖专业人员的建议（50.39%）及其他患者的推荐（28.13%）。患者选择导尿管时最重视的因素依次是材质安全（62.37%）、操作便捷性（45.70%）、无需额外消毒（43.49%）、便于携带（42.19%）和使用便利性（30.34%）。在具体导尿管类型的选择上，37.89%的患者选择无涂层的一次性导尿管，35.94%的患者则偏好需要涂抹润滑剂的导尿管。同时，使用亲水涂层导尿管和可重复使用导尿管的患者比例分别为17.32%和8.85%，后者的选择主要出于经济考虑。8.85%37.89%17.32%35.94%0%20%40%60%80%

97、100%可重复使用的导尿管一次性使用导尿管（无涂层）一次性使用导尿管（亲水涂层）需要涂抹润滑剂的导尿管图11 中国脊髓损伤者间歇性导尿管的使用类型62.63%40.27%27.33%23.54%15.17%12.65%0%20%40%60%80%100%尿路感染尿路结石输尿管反流肾结石肾积水肾功能不全图12 中国脊髓损伤者泌尿系统并发症发生率2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书2223泌尿系统并发症与膀胱管理间歇性导尿可以显著减少泌尿系统并发症的发生风险泌尿系统并发症的发生在本研究中被证明与膀胱管理方式的选择密切相关：间歇性导尿的选择将帮助脊髓损伤者显著减少尿路感染（降低约30.19%）与

98、尿路结石（降低约36.59%）的发生次数。导尿协助人员情况在自我导尿能力的评估中，77.86%的胸段脊髓损伤者能够独立完成导尿。然而，对于颈部脊髓损伤者而言，这一比例大幅下降，超过一半（66.67%）的患者仍需家庭成员的帮助以完成间歇性导尿。这一现象与患者的上肢功能密切相关，许多上肢功能受限的患者无法独立执行导尿。33.33%77.86%69.06%53.33%53.85%42.11%0%20%40%60%80%100%颈段胸段腰段骶段马尾不清楚脊髓损伤者的泌尿系统并发症中国脊髓损伤者的泌尿系统并发症在伤后均表现出不同程度的高风险：尿路感染、尿路结石、输尿管反流、肾结石、肾积水、和肾功能不全发

99、生率分别在62.63%、40.27%、27.33%、23.5%、15.17%和12.65%。此外，使用间歇性导尿、经尿道留置导尿和耻骨上造瘘留置导尿的患者在尿路感染和尿路结石的发生次数上有显著差异（P0.001）。对于尿路感染，使用间歇性导尿、经尿道留置导尿和耻骨上造瘘留置导尿的患者年发生次数平均为3.7次、4.8次和5.8次。对于尿路结石，使用间歇性导尿、经尿道留置导尿和耻骨上造瘘留置导尿的患者年发生次数平均为2.6次、3.7次和4.5次。图10 中国脊髓损伤者不同受伤节段自我导尿的比例导尿管的选择在导尿管选择上，患者主要依赖专业人员的建议（50.39%）及其他患者的推荐（28.13%）。患

100、者选择导尿管时最重视的因素依次是材质安全（62.37%）、操作便捷性（45.70%）、无需额外消毒（43.49%）、便于携带（42.19%）和使用便利性（30.34%）。在具体导尿管类型的选择上，37.89%的患者选择无涂层的一次性导尿管，35.94%的患者则偏好需要涂抹润滑剂的导尿管。同时，使用亲水涂层导尿管和可重复使用导尿管的患者比例分别为17.32%和8.85%，后者的选择主要出于经济考虑。8.85%37.89%17.32%35.94%0%20%40%60%80%100%可重复使用的导尿管一次性使用导尿管（无涂层）一次性使用导尿管（亲水涂层）需要涂抹润滑剂的导尿管图11 中国脊髓损伤者间

101、歇性导尿管的使用类型62.63%40.27%27.33%23.54%15.17%12.65%0%20%40%60%80%100%尿路感染尿路结石输尿管反流肾结石肾积水肾功能不全图12 中国脊髓损伤者泌尿系统并发症发生率2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书2223泌尿系统并发症与膀胱管理神经源性膀胱是脊髓损伤后最严重的并发症国内外的研究报告向我们展示了一个事实：尽管脊髓损伤在全世界的范围内广泛的发生，但是在过去的50年间，有先进脊髓损伤管理经验的国家已经成功提高了该群体的整体期望寿命及生命质量29、30、31。这一进步主要得益于脊髓损伤者生命结局的改善首要死亡原因由泌尿系统并发症转变为呼吸系

102、统并发症（一般人群的首要死亡原因）。然而，中国脊髓损伤者仍然在面临严重泌尿系统并发症风险的威胁32，应重视神经源性膀胱的康复治疗。图13 世界卫生组织国际视角下的脊髓损伤图14 脊髓损伤群体死亡原因比较中国唐山康复中心1.肾衰竭18%2.压疮感染17%3.心血管病16%英国国家脊髓康复中心1.呼吸系统疾病2.循环系统疾病3.肿瘤4.肾衰竭34%22%16%9%美国国家脊髓损伤统计中心1.呼吸系统疾病21%2.感染和寄生虫病12%11.肾衰竭3%尿路感染作为脊髓损伤者的主要并发症之一，其影响非常重大。据调研，过去一年内，84.56%的患者经历了至少一次尿路感染，其中26.85%患者有过5次以上的

103、感染经历。对尿路感染的成因分析显示，参与者认为主要原因包括尿道口消毒不充分（53.02%）、饮水量不足（38.93%）、尿液未完全排空（27.96%）、抵抗力低下（26.85%）及导尿管的无菌性不足（23.71%）。在抗生素的用药情况方面，本次调研显示，21.75%的患者选择在无感染时使用抗生素预防感染，而在过去一年中，15.44%的患者未曾发生尿路感染。仅有2.46%的患者对尿路感染表示完全不担心，绝大多数患者则对感染的发生有不同程度的忧虑。在面临需要使用抗感染药物时，30.60%的患者倾向于自行服用口服抗生素，35.98%的患者则遵循医嘱进行抗生素的使用。在抗生素的使用周期方面，32.52

104、%的患者选择在7天内完成治疗，而11.18%的患者则使用了8至14天。脊髓损伤者过早死亡“People with SCI die earlier”研究表明，脊髓损伤者过早死亡的可能性是非脊髓损伤者的2至5倍。四肢瘫痪患者比截瘫患者风险高，完全性病变患者比不完全性病变患者风险高。在高收入国家，近几十年来，脊髓损伤者的主要死因发生了变化，泌尿系统并发症呈下降趋势，主要死因转向呼吸系统疾病，特别是肺炎或流感。29World health organization(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury30Lidal IB et al

105、.Mortality after spinal cord injury in Norway.Journal of Rehabilitation Medicine,2007,39:145-151.doi:http:/dx.doi.org/10.2340/16501977-0017 PMID:17351697;31Hagen EM,Rekand T,Gilhus NE,Grnning M.Traumatic spinal cord injuriesincidence,mechanisms and course.Tidsskrift for Den Norske Laegeforening,2012

106、,132:831-837.doi:http:/dx.doi.org/10.4045/tidsskr.10.0859PMID:2251109732赵丽丽，李唐棣等.中国康复理论与实践2014年10月第20卷第10期33.42%30.60%35.98%0%20%40%60%80%100%没有服用自行口服抗生素遵医嘱使用抗生素图15 中国脊髓损伤者抗生素用药情况2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书2425泌尿系统并发症与膀胱管理神经源性膀胱是脊髓损伤后最严重的并发症国内外的研究报告向我们展示了一个事实：尽管脊髓损伤在全世界的范围内广泛的发生，但是在过去的50年间，有先进脊髓损伤管理经验的国家已经

107、成功提高了该群体的整体期望寿命及生命质量29、30、31。这一进步主要得益于脊髓损伤者生命结局的改善首要死亡原因由泌尿系统并发症转变为呼吸系统并发症（一般人群的首要死亡原因）。然而，中国脊髓损伤者仍然在面临严重泌尿系统并发症风险的威胁32，应重视神经源性膀胱的康复治疗。图13 世界卫生组织国际视角下的脊髓损伤图14 脊髓损伤群体死亡原因比较中国唐山康复中心1.肾衰竭18%2.压疮感染17%3.心血管病16%英国国家脊髓康复中心1.呼吸系统疾病2.循环系统疾病3.肿瘤4.肾衰竭34%22%16%9%美国国家脊髓损伤统计中心1.呼吸系统疾病21%2.感染和寄生虫病12%11.肾衰竭3%尿路感染作为

108、脊髓损伤者的主要并发症之一，其影响非常重大。据调研，过去一年内，84.56%的患者经历了至少一次尿路感染，其中26.85%患者有过5次以上的感染经历。对尿路感染的成因分析显示，参与者认为主要原因包括尿道口消毒不充分（53.02%）、饮水量不足（38.93%）、尿液未完全排空（27.96%）、抵抗力低下（26.85%）及导尿管的无菌性不足（23.71%）。在抗生素的用药情况方面，本次调研显示，21.75%的患者选择在无感染时使用抗生素预防感染，而在过去一年中，15.44%的患者未曾发生尿路感染。仅有2.46%的患者对尿路感染表示完全不担心，绝大多数患者则对感染的发生有不同程度的忧虑。在面临需要使

109、用抗感染药物时，30.60%的患者倾向于自行服用口服抗生素，35.98%的患者则遵循医嘱进行抗生素的使用。在抗生素的使用周期方面，32.52%的患者选择在7天内完成治疗，而11.18%的患者则使用了8至14天。脊髓损伤者过早死亡“People with SCI die earlier”研究表明，脊髓损伤者过早死亡的可能性是非脊髓损伤者的2至5倍。四肢瘫痪患者比截瘫患者风险高，完全性病变患者比不完全性病变患者风险高。在高收入国家，近几十年来，脊髓损伤者的主要死因发生了变化，泌尿系统并发症呈下降趋势，主要死因转向呼吸系统疾病，特别是肺炎或流感。29World health organization

110、(WHO):International Perspectives on Spinal Cord Injury30Lidal IB et al.Mortality after spinal cord injury in Norway.Journal of Rehabilitation Medicine,2007,39:145-151.doi:http:/dx.doi.org/10.2340/16501977-0017 PMID:17351697;31Hagen EM,Rekand T,Gilhus NE,Grnning M.Traumatic spinal cord injuriesincide

111、nce,mechanisms and course.Tidsskrift for Den Norske Laegeforening,2012,132:831-837.doi:http:/dx.doi.org/10.4045/tidsskr.10.0859 PMID:2251109732赵丽丽，李唐棣等.中国康复理论与实践2014年10月第20卷第10期33.42%30.60%35.98%0%20%40%60%80%100%没有服用自行口服抗生素遵医嘱使用抗生素图15 中国脊髓损伤者抗生素用药情况2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书2425泌尿系统并发症与膀胱管理生命质量与生存挑战生命质量评

112、分 在研究脊髓损伤者的生活质量时，我们采用36项简式健康问卷（SF-36）作为评估工具。SF-36是一种广泛应用于健康相关生活质量评估的量表，已被国际生命质量评估项目翻译并推广到多个国家38，并翻译成包括中文版本的多种语言版本39。该问卷由36个项目构成，涵盖8个关键主题，生命质量整体水平较低中国脊髓损伤者生命质量的平均评分为 39.68（SF-36），这低于世界脊髓损伤者报告的平均水平（63）33、34、35 和中国其他疾病（指白血病和终末期肾病）患者报告的水平（51 和52）36、37。包括一般生理功能（PF）、生理职能（RP）、躯体疼痛（BP）、总体健康（GH）、活力（VT）、社会功能（

113、SF）、情感职能（RE）和精神健康（MH）。每个领域的评分均转化为0至100之间的分数，其中分数越高则表明生活质量越好。SF-36已在多个脊髓损伤相关研究中得到了充分的验证40、41，成为评估该人群生存质量的重要工具。本研究患者的生命质量评分平均分为39.68分。其中，生理功能(21.92分)，生理职能(24.89分)和情感职能(33.30分)的均分较低，精力与精神健康的均分则相对较高42。33Lidal IB,Veenstra M,Hjeltnes N,Biering-Srensen F.Health-related quality of life in persons with long-

114、standingspinal cord injury.Spinal Cord.2008 Nov;46(11):710-5.doi:10.1038/sc.2008.17.Epub 2008 Mar 11.Erratum in:SpinalCord.2008 Nov;46(11):765.PMID:1833288834Leduc BE,Lepage Y.Health-related quality of life after spinal cord injury.Disabil Rehabil.2002 Mar 10;24(4):196-202.doi:10.1080/09638280110067

115、603.PMID:11926260.35Kreuter M,Sisteen A,Erkholm B,Bystrm U,Brown DJ.Health and quality of life of persons with spinal cordlesion in Australia and Sweden.Spinal Cord.2005 Feb;43(2):123-9.doi:10.1038/sj.sc.3101692.PMID:15545980.36林沛钰,王爱平.急性髓系白血病患者诱导缓解化疗期间症状与生活质量现状及影响因素分析J.护士进修杂志,2022,37(12):1136-1140.

116、DOI:10.16821/ki.hsjx.2022.12.018.37刘燕,张建林.血液透析患者情绪管理对其生活质量和透析效果的影响J.中国血液净化,2018,17(4):247-250.-DOI:10.3969/j.issn.1671-4091.2018.04.009.38LIN M R,HWANG H F,CHEN C Y,et al.Comparisons of the brief form of the World Health Organization Qualityof Life and Short Form-36 for persons with spinal cord inju

117、riesJ.Am J Phys Med Rehabil,2007,86(2):104-113.39Li L,Wang H,Shen Y.Development and psychometric tests of a Chinese version of the SF-36 Health SurveyScales.Zhonghua Yu Fang Yi Xue Za Zhi.2002 Mar;36(2):109-13.PMID:12410965.40 van Leeuwen CM,van der Woude LH,Post MW.Validity of the mental health sub

118、scale of the SF-36 in persons with spinal cord injury.Spinal Cord.2012 Sep;50(9):707-10.doi:10.1038/sc.2012.33.Epub 2012 Apr 10.PMID:22487956.41 Kalpakjian,Claire Z.;Forchheimer,Martin;Tate,Denise G.Quality of Life After Spinal Cord InjuryJ.Spinal Cord Injuries:Management and Rehabilitation.2009;537

119、-552;DOI:10.1016/B978-032300699-6.10023-142 The results in this paragraph were analyzed by Li Xues team,and the Disabled Persons Federation provided the data.Potential publication is:Xue Li,Fan Zhang,Chengaxin,Duan,Quality of Life and Associated Factors in Chinese Patients with Spinal Cord Disease.图

120、16 中国脊髓损伤者生命质量日常活动走路爬楼梯生理功能对日常生活的影响情绪压力激励家人朋友社交活动自身精力疲劳程度疼痛对日常生活的影响情感问题对日常生活的影响欧美国家脊髓损伤者中国脊髓损伤者整体健康一般水平完全健康（100分）63分40分生理职能躯体疼痛总体健康活力社会功能情感职能精神健康死亡（0分）生理功能2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书生命质量与生存挑战2627生命质量与生存挑战生命质量评分在研究脊髓损伤者的生活质量时，我们采用36项简式健康问卷（SF-36）作为评估工具。SF-36是一种广泛应用于健康相关生活质量评估的量表，已被国际生命质量评估项目翻译并推广到多个国家38，并翻译

121、成包括中文版本的多种语言版本39。该问卷由36个项目构成，涵盖8个关键主题，生命质量整体水平较低中国脊髓损伤者生命质量的平均评分为39.68（SF-36），这低于世界脊髓损伤者报告的平均水平（68）33、34、35 和中国其他疾病（指白血病和终末期肾病）患者报告的水平（51 和52）36、37。包括一般生理功能（PF）、生理职能（RP）、躯体疼痛（BP）、总体健康（GH）、活力（VT）、社会功能（SF）、情感职能（RE）和精神健康（MH）。每个领域的评分均转化为0至100之间的分数，其中分数越高则表明生活质量越好。SF-36已在多个脊髓损伤相关研究中得到了充分的验证40、41，成为评估该人群生

122、存质量的重要工具。本研究患者的生命质量评分平均分为39.68分。其中，生理功能(21.92分)，生理职能(24.89分)和情感职能(33.30分)的均分较低，精力与精神健康的均分则相对较高42。33 Lidal IB,Veenstra M,Hjeltnes N,Biering-Srensen F.Health-related quality of life in persons with long-standing spinal cord injury.Spinal Cord.2008 Nov;46(11):710-5.doi:10.1038/sc.2008.17.Epub 2008 Mar

123、11.Erratum in:Spinal Cord.2008 Nov;46(11):765.PMID:18332888 34 Leduc BE,Lepage Y.Health-related quality of life after spinal cord injury.Disabil Rehabil.2002 Mar 10;24(4):196-202.doi:10.1080/09638280110067603.PMID:11926260.35 Kreuter M,Sisteen A,Erkholm B,Bystrm U,Brown DJ.Health and quality of life

124、 of persons with spinal cord lesion in Australia and Sweden.Spinal Cord.2005 Feb;43(2):123-9.doi:10.1038/sj.sc.3101692.PMID:15545980.36 林沛钰,王爱平.急性髓系白血病患者诱导缓解化疗期间症状与生活质量现状及影响因素分析J.护士进修杂志,2022,37(12):1136-1140.DOI:10.16821/ki.hsjx.2022.12.018.37 刘燕,张建林.血液透析患者情绪管理对其生活质量和透析效果的影响J.中国血液净化,2018,17(4):247-2

125、50.-DOI:10.3969/j.issn.1671-4091.2018.04.009.38 LIN M R,HWANG H F,CHEN C Y,et al.Comparisons of the brief form of the World Health Organization Quality of Life and Short Form-36 for persons with spinal cord injuriesJ.Am J Phys Med Rehabil,2007,86(2):104-113.39 Li L,Wang H,Shen Y.Development and psyc

126、hometric tests of a Chinese version of the SF-36 Health Survey Scales.Zhonghua Yu Fang Yi Xue Za Zhi.2002 Mar;36(2):109-13.PMID:12410965.40van Leeuwen CM,van der Woude LH,Post MW.Validity of the mental health subscale of the SF-36 in personswith spinal cord injury.Spinal Cord.2012 Sep;50(9):707-10.d

127、oi:10.1038/sc.2012.33.Epub 2012 Apr 10.PMID:22487956.41Kalpakjian,Claire Z.;Forchheimer,Martin;Tate,Denise G.Quality of Life After Spinal Cord InjuryJ.Spinal CordInjuries:Management and Rehabilitation.2009;537-552;DOI:10.1016/B978-032300699-6.10023-142The results in this paragraph were analyzed by L

128、i Xues team,and the Disabled Persons Federation provided thedata.Potential publication is:Xue Li,Fan Zhang,Chengaxin,Duan,Quality of Life and Associated Factors in ChinesePatients with Spinal Cord Disease.图16 中国脊髓损伤者生命质量日常活动走路爬楼梯生理功能对日常生活的影响情绪压力激励家人朋友社交活动自身精力疲劳程度疼痛对日常生活的影响情感问题对日常生活的影响欧美国家脊髓损伤者中国脊髓损伤

129、者整体健康一般水平完全健康（100分）63分40分生理职能躯体疼痛总体健康活力社会功能情感职能精神健康死亡（0分）生理功能2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书生命质量与生存挑战262743Wang R,Wu C,Zhao Y,Yan X,Ma X,Wu M,Liu W,Gu Z,Zhao J,He J.Health related quality of life measured bySF-36:a population-based study in Shanghai,China.BMC Public Health.2008 Aug 19;8:292.doi:10.1186/1471-24

130、58-8-292.PMID:18710578;PMCID:PMC2527564.生命质量的影响因素年龄有国内研究显示，一般人群中不同年龄段的患者在生理机能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能和情感职能等多个维度上表现出显著差异43。初步探索性描述性统计显示目前为未成年人或老年人，其平均生存质量评分普遍较高。老年人较高的生存质量可能与患者在长期生存期对疾病状态的适应力不同相关联，随着病程的增加，部分患者在疾病后期可能更能够适应疾病，呈现出生活质量提升的趋势。收入水平家庭年收入与生活质量可能呈正相关关系。初步探索性描述性统计显示，经济状况越好的患者其生存质量评分越高，表明经济负担对生存质量可能有直

131、接影响。这将为社会和政府提出改善脊髓损伤者就业率和收入来源的必要性，以减轻疾病带来的负担。损伤性质与部位初步探索性描述性统计显示外伤性、非外伤性及病因不明确的脊髓损伤者在生活质量的各个维度上存在差异。损伤部位的不同，影响生理机能、生理职能、躯体疼痛、活力与社会功能等多个方面的评分。相对而言，较低损伤部位的患者在大部分维度上表现出更高的生活质量评分。轮椅使用情况轮椅使用情况可能对患者的生活质量产生影响。初步探索性描述性统计使用轮椅的患者在生理机能、躯体疼痛、活力及社会功能等方面的评分相对较低，可能与患者上、下肢运动能力减弱和日常生活自理能力有限有关。这提示我们在为脊髓损伤者提供支持时，需关注其依

132、赖工具的日常生活活动能力，以改善其整体生活质量。总结与建议在初步探索性描述性统计中，我们观察到不同的因素对于脊髓损伤者生活质量潜在影响且具体影响存在一定的差别，此部分仍需要进一步的数据分析加以证实。虽然考虑到不同国家、不同研究小组之间，纳入的研究对象、地区收入状况、医疗水平、环境设施、社会福利等因素存在差异，使得这些差异对脊髓损伤者生活质量造成的影响难以评估，但是中国脊髓损伤者的整体生命质量仍存在较大的提升空间。生存挑战的总体情况脊髓损伤者在生活适应方面所面临的负担存在显著差异，主要体现在经济负担、无法就业这二大方面。具体来看，患者普遍反映经济负担是最为沉重的压力，其次是就业机会的缺失和出行的

133、困难。这些因素对患者及其家庭生活的回归造成了深远影响，突显了脊髓损伤者在重建生活质量与自我价值过程中所面临的严峻挑战。家庭经济情况根据调查数据，受访者家庭的年收入情况令人担忧。家庭年收入低于5万元的比例高达86.55%，其中年收入低于1万元的比例为38.43%。在年收入1-2万元、2-3万元17.60%16.94%13.10%12.48%11.26%10.31%9.85%4.73%3.74%0%5%10%15%20%因治疗或护理导致的经济负担无法就业无障碍设施不足出行/旅游不便疾病反复发生导致频繁就医因为生病有羞耻感时刻担忧身体健康状况时常感到情绪低落人际关系图17 中国脊髓损伤者的生存挑战2

134、023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书2829生命质量与生存挑战43 Wang R,Wu C,Zhao Y,Yan X,Ma X,Wu M,Liu W,Gu Z,Zhao J,He J.Health related quality of life measured by SF-36:a population-based study in Shanghai,China.BMC Public Health.2008 Aug 19;8:292.doi:10.1186/1471-2458-8-292.PMID:18710578;PMCID:PMC2527564.生命质量的影响因素年龄有国内研究显示，一

135、般人群中不同年龄段的患者在生理机能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能和情感职能等多个维度上表现出显著差异43。初步探索性描述性统计显示目前为未成年人或老年人，其平均生存质量评分普遍较高。老年人较高的生存质量可能与患者在长期生存期对疾病状态的适应力不同相关联，随着病程的增加，部分患者在疾病后期可能更能够适应疾病，呈现出生活质量提升的趋势。收入水平家庭年收入与生活质量可能呈正相关关系。初步探索性描述性统计显示，经济状况越好的患者其生存质量评分越高，表明经济负担对生存质量可能有直接影响。这将为社会和政府提出改善脊髓损伤者就业率和收入来源的必要性，以减轻疾病带来的负担。损伤性质与部位初步探索性描述性

136、统计显示外伤性、非外伤性及病因不明确的脊髓损伤者在生活质量的各个维度上存在差异。损伤部位的不同，影响生理机能、生理职能、躯体疼痛、活力与社会功能等多个方面的评分。相对而言，较低损伤部位的患者在大部分维度上表现出更高的生活质量评分。轮椅使用情况轮椅使用情况可能对患者的生活质量产生影响。初步探索性描述性统计使用轮椅的患者在生理机能、躯体疼痛、活力及社会功能等方面的评分相对较低，可能与患者上、下肢运动能力减弱和日常生活自理能力有限有关。这提示我们在为脊髓损伤者提供支持时，需关注其依赖工具的日常生活活动能力，以改善其整体生活质量。总结与建议在初步探索性描述性统计中，我们观察到不同的因素对于脊髓损伤者生

137、活质量潜在影响且具体影响存在一定的差别，此部分仍需要进一步的数据分析加以证实。虽然考虑到不同国家、不同研究小组之间，纳入的研究对象、地区收入状况、医疗水平、环境设施、社会福利等因素存在差异，使得这些差异对脊髓损伤者生活质量造成的影响难以评估，但是中国脊髓损伤者的整体生命质量仍存在较大的提升空间。生存挑战的总体情况脊髓损伤者在生活适应方面所面临的负担存在显著差异，主要体现在经济负担、无法就业这二大方面。具体来看，患者普遍反映经济负担是最为沉重的压力，其次是就业机会的缺失和出行的困难。这些因素对患者及其家庭生活的回归造成了深远影响，突显了脊髓损伤者在重建生活质量与自我价值过程中所面临的严峻挑战。家

138、庭经济情况 根据调查数据，受访者家庭的年收入情况令人担忧。家庭年收入低于5万元的比例高达86.55%，其中年收入低于1万元的比例为38.43%。在年收入1-2万元、2-3万元17.60%16.94%13.10%12.48%11.26%10.31%9.85%4.73%3.74%0%5%10%15%20%因治疗或护理导致的经济负担无法就业无障碍设施不足出行/旅游不便疾病反复发生导致频繁就医因为生病有羞耻感时刻担忧身体健康状况时常感到情绪低落人际关系图17 中国脊髓损伤者的生存挑战2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书2829生命质量与生存挑战脊髓损伤者疾病负担重医疗费用是一个重要因素。在调查中，

139、脊髓损伤者的疾病治疗费用在家庭支出中占比较大（60.70%），虽然缺乏直接的比较，但是对比2023年中国居民健康消费占比（9.18%）44，巨大的差距仍值得引起社会各界的关注。进一步探究其原因，可以看到尽管有约90%的脊髓损伤者参加社会医疗保险，但仅有6.46%的患者能够获得治疗必须的医用耗材（如导尿管）的报销。疾病负担 根据现有研究，脊髓损伤者的家庭面临显著的经济压力。自报告的年平均医疗费用为7.5万元，其中用于脊髓损伤及相关并发症的医疗支出高达3.7万元。这一数字反映了脊髓损伤对患者及其家庭的沉重经济负担。在护理需求方面，患者每天平均需要约2.2小时的护理时间。值得注意的是，约60%的患者

140、表示这一护理服务需要由他人提供，这进和3-5万元的家庭中，分别占比22.47%、13.38%和12.27%。而收入超过20万元的家庭，仅占1.68%。此外，合计96.21%的家庭需要赡养60岁以上的老人，说明大部分患者家庭面临额外的经济责任。在孩子抚养方面，34.30%的家庭需要照顾未成年子女，其中以一孩家庭为主，占比约为24.39%。这一情况进一步加剧了患者家庭的经济压力。2,647 265 94 53 20万图18 中国脊髓损伤者的家庭收入情况3,0002,5002,0001,000500044国家统计局：2023 年居民收入和消费支出情况-国家统计局()一步强调了对照护资源的依赖性和不足

141、。在保险覆盖率方面，整体数据为89.65%。具体而言，55.19%的患者享有城乡居民医保，25.06%的患者享有城镇职工医保，6.63%的患者拥有工伤保险，2.77%的患者则选择了商业保险。然而，93.49%的患者无法报销导尿管费用，在剩余仅6.51%可以报销导尿管的患者中，主要保险类型为工伤保险（占44.89%），其次是城乡居民医保和城镇职工医保，分别占32.65%和30.61%，商业保险的报销比例则低至4.08%。这表明，尽管保险覆盖率较高，但在具体的医疗费用报销方面仍存在较大缺口，尤其是在涉及护理的费用报销环节。仅6%患者可以报销间歇性导尿必须的导尿管脊髓损伤患者参加社会医疗保险90%6

142、%包含城镇职工、城乡居民、工伤保险图19 中国脊髓损伤者医保报销情况间歇性导尿管可报销2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书3031生命质量与生存挑战脊髓损伤者疾病负担重医疗费用是一个重要因素。在调查中，脊髓损伤者的疾病治疗费用在家庭支出中占比较大（60.70%），虽然缺乏直接的比较，但是对比2023年中国居民健康消费占比（9.18%）44，巨大的差距仍值得引起社会各界的关注。进一步探究其原因，可以看到尽管有约90%的脊髓损伤者参加社会医疗保险，但仅有6.46%的患者能够获得治疗必须的医用耗材（如导尿管）的报销。疾病负担根据现有研究，脊髓损伤者的家庭面临显著的经济压力。自报告的年平均医疗费用

143、为7.5万元，其中用于脊髓损伤及相关并发症的医疗支出高达3.7万元。这一数字反映了脊髓损伤对患者及其家庭的沉重经济负担。在护理需求方面，患者每天平均需要约2.2小时的护理时间。值得注意的是，约60%的患者表示这一护理服务需要由他人提供，这进和3-5万元的家庭中，分别占比22.47%、13.38%和12.27%。而收入超过20万元的家庭，仅占1.68%。此外，合计96.21%的家庭需要赡养60岁以上的老人，说明大部分患者家庭面临额外的经济责任。在孩子抚养方面，34.30%的家庭需要照顾未成年子女，其中以一孩家庭为主，占比约为24.39%。这一情况进一步加剧了患者家庭的经济压力。2,647 265

144、 94 53 20万图18 中国脊髓损伤者的家庭收入情况3,0002,5002,0001,000500044 国家统计局：2023 年居民收入和消费支出情况-国家统计局()一步强调了对照护资源的依赖性和不足。在保险覆盖率方面，整体数据为89.65%。具体而言，55.19%的患者享有城乡居民医保，25.06%的患者享有城镇职工医保，6.63%的患者拥有工伤保险，2.77%的患者则选择了商业保险。然而，93.49%的患者无法报销导尿管费用，在剩余仅6.51%可以报销导尿管的患者中，主要保险类型为工伤保险（占44.89%），其次是城乡居民医保和城镇职工医保，分别占32.65%和30.61%，商业保险

145、的报销比例则低至4.08%。这表明，尽管保险覆盖率较高，但在具体的医疗费用报销方面仍存在较大缺口，尤其是在涉及护理的费用报销环节。仅6%患者可以报销间歇性导尿必须的导尿管脊髓损伤患者参加社会医疗保险90%6%包含城镇职工、城乡居民、工伤保险图19 中国脊髓损伤者医保报销情况间歇性导尿管可报销2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书3031生命质量与生存挑战生活环境在居住环境方面，约72.38%的患者家庭具备马桶或坐便椅，44.75%的患者家庭长期居住地具备无障碍设施，35.11%患者居住在有电梯的社区。这些无障碍设施的存在将帮助提高患者的生活质量。然而，出行方面仍然存在不足，有73.19%的患

146、者在500米以内能找到方便出行的公路，而4.48%的患者居住环境距离便于出行的公路超过5公里。在康复治疗资源的获取方面，49.75%的患者可在10公里以内获取相关资源，约20.10%的患者则需在50公里以外寻求治疗支持。整体来看，脊髓损伤者的居住环境对其康复和生活质量有重要影响，但仍有许多改进空间以提高患者的生活便捷性。因此，脊髓损伤者在医疗费用上承受着重担，高昂的护理需求和保险覆盖的不足，使得患者及其家庭在生活质量和经济上的挑战日益加剧，亟需相关政策的支持和改进以缓解这种现状。8501,8722259435105001,0001,5002,000城镇职工医保城乡居民医保工伤保险商业保险无保险

147、图20 中国脊髓损伤者的医保参保情况后记脊髓损伤者的康复与护理是一个复杂而系统的过程，旨在最大限度地恢复患者的生理功能和生活质量，帮助患者重新构建伤后生活并保持为社会创造价值的能力。在中国脊髓损伤的调研中我们发现了近年来中国脊髓损伤者的生活现状与面临的主要挑战：手术及康复介入不及时、泌尿系并发症普遍、患者对膀胱管理认识不足多等多重问题，都最终导致患者健康结果且生命质量水平较低；同时，患者医疗费用和社会支持需求显著增加，他们的就业率普遍较低，许多患者在康复后无法重新融入职场，都给家庭和社会带来了进一步的沉重负担。研究存在一些局限性。首先，调研人群的选择存在偏移，主要集中在高度城市化的中心城市，并

148、且采用了网络问卷的形式进行发放。其次，样本数量有限，受访者人数显著低于不完全统计的脊髓损伤者总人数。因此，尽管中国脊髓损伤者的生存现状令人堪忧，但本次调研的结果仅代表了生活在中国经济和医疗条件最为完善的区域，且主要针对具备一定文字理解能力的群体特征。这意味着，调研中所反映的问题仍可能被严重低估。为了更好地促进脊髓损伤者的康复与社会参与，我认为应该从医学角度和社会角度做出更多的努力：在医学角度，在医疗机构进一步探索和完善更有效的治疗与系统性康复策略，加强院内协同与多学科合作、重视疾病康复、早诊早治；加强对脊髓损伤者泌尿管理教育，建立神经源性膀胱健康管理指南，以提高患者整体健康水平；建立区域脊髓损

149、伤数据中心，系统化收集患者的基本信息、疾病史、治疗方案、治疗效果等数据，帮助进行疾病机制研究、评估不同治疗方案的效果，发现潜在问题，进一步推动学科发展。2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书后记3233生活环境在居住环境方面，约72.38%的患者家庭具备马桶或坐便椅，44.75%的患者家庭长期居住地具备无障碍设施，35.11%患者居住在有电梯的社区。这些无障碍设施的存在将帮助提高患者的生活质量。然而，出行方面仍然存在不足，有73.19%的患者在500米以内能找到方便出行的公路，而4.48%的患者居住环境距离便于出行的公路超过5公里。在康复治疗资源的获取方面，49.75%的患者可在10公里以内

150、获取相关资源，约20.10%的患者则需在50公里以外寻求治疗支持。整体来看，脊髓损伤者的居住环境对其康复和生活质量有重要影响，但仍有许多改进空间以提高患者的生活便捷性。因此，脊髓损伤者在医疗费用上承受着重担，高昂的护理需求和保险覆盖的不足，使得患者及其家庭在生活质量和经济上的挑战日益加剧，亟需相关政策的支持和改进以缓解这种现状。8501,8722259435105001,0001,5002,000城镇职工医保城乡居民医保工伤保险商业保险无保险图20 中国脊髓损伤者的医保参保情况后记脊髓损伤者的康复与护理是一个复杂而系统的过程，旨在最大限度地恢复患者的生理功能和生活质量，帮助患者重新构建伤后生活

151、并保持为社会创造价值的能力。在中国脊髓损伤的调研中我们发现了近年来中国脊髓损伤者的生活现状与面临的主要挑战：手术及康复介入不及时、泌尿系并发症普遍、患者对膀胱管理认识不足多等多重问题，都最终导致患者健康结果且生命质量水平较低；同时，患者医疗费用和社会支持需求显著增加，他们的就业率普遍较低，许多患者在康复后无法重新融入职场，都给家庭和社会带来了进一步的沉重负担。研究存在一些局限性。首先，调研人群的选择存在偏移，主要集中在高度城市化的中心城市，并且采用了网络问卷的形式进行发放。其次，样本数量有限，受访者人数显著低于不完全统计的脊髓损伤者总人数。因此，尽管中国脊髓损伤者的生存现状令人堪忧，但本次调研

152、的结果仅代表了生活在中国经济和医疗条件最为完善的区域，且主要针对具备一定文字理解能力的群体特征。这意味着，调研中所反映的问题仍可能被严重低估。为了更好地促进脊髓损伤者的康复与社会参与，我认为应该从医学角度和社会角度做出更多的努力：在医学角度，在医疗机构进一步探索和完善更有效的治疗与系统性康复策略，加强院内协同与多学科合作、重视疾病康复、早诊早治；加强对脊髓损伤者泌尿管理教育，建立神经源性膀胱健康管理指南，以提高患者整体健康水平；建立区域脊髓损伤数据中心，系统化收集患者的基本信息、疾病史、治疗方案、治疗效果等数据，帮助进行疾病机制研究、评估不同治疗方案的效果，发现潜在问题，进一步推动学科发展。2

153、023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书后记3233 在社会角度，从公共卫生政策的制定和资源的合理配置方面真正支持和惠及脊髓损伤者，对帮助脊髓损伤者在伤后重建生活、保持自主、恢复生产至关重要。我们希望本调查结果能够为改善脊髓损伤者生活质量医学事业提供切实的证据支持，也能为社会保障部门和政策制定者提供可靠的依据。最后，特此感谢中国残联、中国肢残人协会、康乐保公司对本研究所提供的支持与帮助。正是由于他们的支持，使得本调查得以顺利实施并产生有价值的研究结果，为改善中国脊髓损伤者的生活状况提供了坚实的基础。未来，我们将继续为推动脊髓损伤者的康复与融入社会而努力，共同改善这一人群的整体福利与健康水平。四川大学华西医院康复医学中心2024年9月2023 年中国脊髓损伤者生存现状白皮书342023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书中国肢残人协会China Association of Persons with Physical Disabilities全国脊髓损伤者关爱行动CHINA SCI CARE INITIATIVE