《中国肢残人协会：2023中国脊髓损伤者生存现状白皮书（39页）.pdf》由会员分享，可在线阅读，更多相关《中国肢残人协会：2023中国脊髓损伤者生存现状白皮书（39页）.pdf（39页珍藏版）》请在三个皮匠报告上搜索。

1、2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书中国肢残人协会China Association of Persons with Physical Disabilities全国脊髓损伤者关爱行动CHINA SCI CARE INITIATIVE序 深感荣幸作为全国脊髓损伤者关爱行动中的一员，为本白皮书作序。作为一名在神经内科工作20多年的医务工作者，我见证了无数脊髓损伤者在逆境中顽强成长、拼搏奋斗的故事，他们不仅是生活困难的挑战者，更是生命的勇士。同时，作为残疾人工作者中国肢残人协会主席，我也看到，随着我国人口结构、社会与环境、残疾人评残标准、医学技术等在不断发生变化，但有关肢残人的统计数据更新不及时，

2、未能就致残原因、残疾持续进展、健康水平、疾病负担等重大问题得到最新、全面的数据及理解。我们必须意识到，给予脊髓损伤者关爱与支持是帮助他们重返生活、融入社会的关键所在。我们有责任倾听他们的声音，理解他们的需求，并为他们打造一个更加美好的未来。于是，通过这次中国肢残人协会组织、全国脊髓损伤者关爱行动配合，全国超3,000位伤友参与调研、研究经验丰富的临床专家带头携手开展的中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量的调研，得出了全面及时的统计分析数据，这样一定能更好、更精准的为残疾人进行服务。根据调研，我国脊髓损伤群体呈现出年轻化、医疗负担重、并发症多、生活质量低等特点。在今年全国两会期间，作为全国人大代表借

3、助调研结果数据，我也提交了“将脊髓损伤及并发症纳入门诊特殊病医疗保障范围”的提案，希望通过科学的决策、切实的行动，真正让每一位脊髓损伤者感受到社会的温暖与关爱。最后，我特别想对四川大学华西医院的丁明甫教授表达由衷的感谢。作为白皮书撰写团队的核心成员，凭借丰富的研究经验和对残疾人群体面临困境的深入理解，丁教授提供了构思、研究方法和内容框架上的重要支持。他系统性地调研脊髓损伤者生活现状及分析，为政策制定者提供了宝贵的参考依据，同时也帮助临床专家、社会公众更全面地了解了脊髓损伤者的现状及真实需求。我坚信，白皮书的发布为未来的全国脊髓损伤者关爱行动的延续及相关公益活动奠定了坚实的基础。在此感谢丁教授以

4、及所有参与白皮书撰写团队的成员，他们的努力与奉献将继续推动社会对脊髓损伤者的支持与关注。作为中国肢残人协会主席，我将始终秉持以人为本的理念，大力支持并推广多元化的服务与社会宣传，致力于为脊髓损伤者创造更加美好的生活环境，推动社会的和谐与进步。在这一伟大的事业中，期待每一位关心、支持我们的朋友，能与我们携手前行，共同为脊髓损伤者的未来奋斗。中国肢残人协会主席2024年9月目录Catalog认识脊髓损伤.1研究背景与方法.6脊髓损伤流行病学.9泌尿系统并发症与膀胱管理.16生命质量与生存挑战.26后记.33我坚信，白皮书的发布为未来的全国脊髓损伤者关爱行动的延续及相关公益活动奠定了坚实的基础。在此

5、感谢丁教授以及所有参与白皮书撰写团队的成员，他们的努力与奉献将继续推动社会对脊髓损伤者的支持与关注。作为中国肢残人协会主席，我将始终秉持以人为本的理念，大力支持并推广多元化的服务与社会宣传，致力于为脊髓损伤者创造更加美好的生活环境，推动社会的和谐与进步。在这一伟大的事业中，期待每一位关心、支持我们的朋友，能与我们携手前行，共同为脊髓损伤者的未来奋斗。中国肢残人协会主席2024年9月目录Catalog认识脊髓损伤.1研究背景与方法.6脊髓损伤流行病学.9泌尿系统并发症与膀胱管理.16生命质量与生存挑战.26后记.331认识脊髓损伤认识脊髓损伤神经系统神经系统是人体的重要组成部分，负责传递信息、调

6、节身体各项功能。如果将神经系统比作一个复杂的电路系统，神经元（神经细胞）就像电路中的导线，负责将信号从一个地方传递到另一个地方。神经系统主要分为中枢神经系统和周围神经系统。中枢神经系统包括大脑和脊髓，负责处理信息和协调身体活动；而周围神经系统则由连接中枢神经系统与身体其他部分的神经组成。脊髓是中枢神经系统的一部分，位于脊柱内，起到信息传递的枢纽作用。它不仅负责将大脑发出的指令传递到身体的各个部分，还将身体的感觉信息反馈给大脑。因此，脊髓的健康对于身体的正常运作至关重要。图1 人体神经系统：中枢神经系统（左）和周围神经系统（右）2脊髓损伤的生理机制颈部损伤四肢瘫痪大小便失禁胸椎损伤胸部以下瘫痪大