觅健：2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书（41页）.pdf

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1、致谢指导单位国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心指导专家曾小峰 中华医学会风湿病学分会主任委员、中国医师协会风湿免疫科医师分会会长、北京协和医院风湿免疫科主任张卓莉 中华医学会风湿病学分会副主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任李梦涛 中国医师协会风湿免疫科医师分会副会长、北京协和医院风湿免疫科主任医师刘 毅 中华医学会风湿病学分会副主任委员、四川大学华西医院风湿免疫科主任林庆衍 福建省医学会风湿病分会青年委员会副主任委员、厦门大学附属第一医院风湿免疫科主任医师联合发布方觅健 医师报 主办执行方觅健调查背景系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种

2、经典的系统性自身免疫性疾病,以多脏器受累及多种自身抗体阳性为主要临床特点,如果不及时诊治或控制不佳,将导致脏器的不可逆损害,甚至导致死亡1,2。SLE患病率因人群而异,全球平均患病率为12-39/10万,中国大陆地区的患病率约为3070/10万3,4。随着风湿免疫学科的发展和诊疗水平的提高,SLE患者的生存率显著改善,5年生存率从20世纪50年代的50%60%提升到90年代的90%以上5，我国SLE患者5年和10年生存率分别为94%和89%6。但患者治疗期间仍存在诸多问题，如何提高SLE患者的诊疗依从性、减少不良反应、降低复发率、延缓病情发展、改善患者生存质量已成为SLE治疗的趋势。觅健为了帮

3、助系统性红斑狼疮（SLE）患者实现全人群、全生命的健康管理以及提高患者的生存质量，从2020年开始，每年发起全国SLE患者生存质量调查。希望通过调查来了解SLE给患者带来的身体、心理、社会、经济等负担，并提供有价值的见解，为精准帮助SLE患者群体提供重要的实证依据。同时根据调查结果，了解SLE患者的切身需求，开展更精准的系列公益患教活动、探索患者院外康复管理的有效措施，帮助更多SLE患者提高院外康复生存质量。调查目的与研究设计调查目的本次中国SLE患者生存质量问卷调查，主要从基本情况、疾病影响、诊疗情况、随访需求、经济负担等多个层面探索SLE患者在诊疗和康复生活的情况，旨在探索全病程康复管理以

4、及“全人康复”“全人治疗”理念落地的可行性，并为未来针对性开展康复管理项目提供依据。研究设计受访者参与标准如下：已确诊系统性红斑狼疮并开始治疗；自愿参与调查的SLE患者或家属。制定了兼具通用和特定项目的调查问卷，调查内容经风湿免疫专家指导。局限性说明本次调查数据仅限于觅健各个新媒体渠道能够接触到的SLE患者，所有数据结论仅限于已收集到的样本分析得出，并非普查；由于部分数据由受访者根据主观判断提供，可能存在回忆或反应偏差，且局限于调查时间较短、回收样本量有限，部分调查结果可能存在偏差。调查方法与道德伦理调查方法本次调查通过多种新媒体渠道向受访者发送电子问卷，受访者通过填写问卷参与调查。本次问卷收

5、集时间为2022年4月8日-4月19日，共3992人填写问卷，其中无效问卷432份，部分问卷通过电话形式进行补充，最终确定有效问卷3560份，纳入本研究。道德与伦理本次调查没有寻求伦理审查，调查参与者可以通过电话与主办单位共同讨论关于调查中的任何问题。基本情况珍疗现状疾病影响经济负担患者需求III1II1VV觅健倡议VIPart1:Part1:基本情况基本情况SLE患者主要为中青年女性，且育龄期女性为主本次调查中，总体受访者男女比例约为1：13.4，确诊年龄高发于2040岁区间，占比63.1%，中位数为24岁。超50%患者患病时长5年，病程普遍较长。42.5%25.3%32.2%47.2%26

6、.6%26.2%10患病时间202020212022女93.1%男6.9%性别分布情况4.9%32.1%42.4%15.2%4.6%0.7%0.2%4.0%32.5%39.9%17.1%5.2%1.0%0.4%1011-2021-3031-4041-5051-6060SLE患者确诊年龄分布情况20212022确诊时小于14周岁的患者，目前已有9.4%患病时长超过20年对于儿童患者，家长最担忧的是患儿的后续生存情况，在本次受访者中，确诊时年龄14周岁的儿童患者占12.8%，目前已有9.4%患病时长超过20年。14周岁12.8%14周岁88.2%确诊时年龄分布情况42.1%19.1%16.7%12