48.4%的慢粒患者家庭因治病陷入灾难性卫生支出，20.3%劳动年龄患者处于无业状态，46.3%面临抑郁问题——这些数据背后是系统性政策支持的迫切需求。北京新阳光慈善基金会这份白皮书提出了优化医疗资源配置、深化医保改革、建立规范停药流程、消除就业歧视、加大真实世界研究五大政策建议。

就医高度集中化——15.5%跨省异地就医，31.1%省内异地就医，近四成就医时间超2小时，反映出基层诊疗能力不足。建议在国家区域医疗中心建设及分级诊疗框架下，持续推动优质医疗资源下沉。通过专科联盟、远程医疗、标准化培训等方式，提升基层和二级医院对CML的规范诊疗（TKI使用方案）、随访监测（定量PCR检测）、副作用识别与基础处理能力。建立并完善基层与上级医院的高效转诊机制。提升定量PCR检测可及性与标准化，保障基层检测质量和国际标准值结果互认，实现基层采样送检模式，降低患者为检测奔波的成本和时间。

48.4%家庭发生灾难性卫生支出，51.1%经常或总是担忧经济负担。建议国家医疗保障局持续通过目录谈判、集中带量采购等方式降低TKI价格，鼓励并规范仿制药使用。提高CML门诊特殊慢性病和重大疾病待遇保障，在有条件范围内持续提高报销比例和封顶线；简化门诊特殊慢性病待遇资格认定流程；完善并扩大异地就医直接结算服务覆盖病种范围。在国家医疗保障局指导下探索创新支付模式，针对创新药及高值疗法探索基于价值的支付；鼓励发展普惠型商业健康保险；加强慈善援助项目与医保政策衔接。

长期用药受药物副作用困扰，仅76.3%依从性中等及以上；67.5%有减量停药意愿但顾虑多；心理问题突出——焦虑或沮丧51.2%、抑郁46.3%、焦虑38.0%。建议各级卫生行政部门牵头，在领域专家组支持下及时优化更新诊疗指南，规范化停药及生育路径。有条件的医疗卫生机构建立停药评估门诊，为符合条件患者提供系统评估、个性化方案制定、密切监测。制定并完善孕产期多学科协作管理方案。将心理状态评估纳入常规随访，及时提供或转介专业心理咨询。携手公益组织开展患者支持小组、同伴教育等活动。

20.3%劳动年龄患者处于无业状态，48.4%离婚者在确诊后离婚。建议人力资源和社会保障部门制定完善“反就业歧视”相关法律法规，禁止基于癌症病史的就业歧视；鼓励并支持用人单位为病情稳定的患者提供灵活工作安排；联动基层探索为患者群体提供职业咨询、技能培训和岗位对接服务。建议民政部门针对因病致贫患者优化社会救助申请流程，将长期高额医疗支出作为困难家庭评估核心指标。建议国家卫健委、国家医保局、国家药监局等部门大力支持基于中国人群的真实世界研究，围绕长期疗效、停药结局、药物经济学等关键问题展开本土化研究。建议药品研发单位积极研发新靶点、新作用机制药物，关注患者未满足需求。国家医保局、国家药监局应密切关注创新疗法进展，在其证明显著临床价值后及时批准上市并纳入医保目录。