病痛挑战基金会：罕见病儿童群体健康公平状况研究报告-基于罕见病医疗援助工程的考察（28页）.pdf

1、 1 2 3 目录 第一章 促进罕见病儿童“健康公平”.4 第二章 影响罕见病儿童健康公平的主要因素.6 一、研究方法.6 二、样本特征.7 三、主要研究发现.9 1.援助对象中儿童罕见病患者家庭的经济状况优于成年患者.9 2.援助对象中患者家庭的医疗支出比例远超灾难性医疗支出.9 3.援助对象中成年患者的医保报销比例和金额均高于儿童患者.10 4.援助对象中儿童患者的医保受益率低于成年患者.10 四、讨论.11 第三章 多层次保障体系促进罕见病儿童健康公平.13 一、建立“儿童优先”的多层次保障体系.13 1.提升儿童患者报销比例对儿童罕见病患者支出型贫困的减贫效果测算.13 2.罕见病友好

2、的商业健康险对儿童罕见病患者支出型贫困的减贫效果测算.15 3.公益慈善援助项目对儿童罕见病患者支出型贫困的减贫效果测算.18 二、讨论.20 第四章 建议.22 一、顶层设计：将健康公平的目标纳入政策结构.22 1.健康公平作为政策目标的实施路径.22 2.政策协调性和医保体系的综合考虑.23 3.法律与公共政策设计的目标.23 二、具体措施：公共福利政策及多层次保障的进一步优化.23 1.通过“家庭联保”提升罕见病儿童保障待遇.23 2.罕见病“友好型”商业健康险的广泛使用.24 3.公益慈善力量补足“最后一公里”.24 研究局限性.25 参考文献.26 4 第一章 促进罕见病儿童“健康公

3、平”世界卫生组织（WHO）认为，健康不平等（Health Inequities）是指由于人们出生、成长、生活、工作和年龄等社会条件而产生的不同人群之间健康状况或卫生资源分配的差异1。2008 年世界卫生组织（WHO）社会健康问题社会决定因素委员会（WHO Commission on Social Determinants of Health）的最终报告提到：不同社会地位在很大程度上导致人们的健康状况很不一样这些本可避免的卫生不公平现象是与人们的成长、生活、工作和老年环境以及现有的医疗制度分不开的。所以说，健康不平等是社会政策、经济安排等因素共同作用的结果，结构性因素和日常生活环境构成了健康问题

4、的社会决定因素2。与健康不平等相对应的概念则是“健康公平（Health equity）”。健康公平，指的是个人有能力公平的获得实现个人身体和心理健康及社会福祉所需要的资源和机会3。在我国，通过政策手段促进公众的健康公平，一直是党和国家施政的重点。党的十八大以来，党中央把保障人民健康放在优先发展的战略位置，作出了实施“健康中国”战略的重大部署，提出要“提供公平可及、系统连续的健康服务，实现更高水平的全民健康。”同时要“突出解决好妇女儿童、老年人、残疾人、低收入人群等重点人群的健康问题。”到 2030 年要“基本实现健康公平”4。同时，党的十九届五中全会对推进共同富裕作出了重大部署，提出了 203

5、5 年“全体人民共同富裕取得更为明显的实质性进展”的远景目标。将保障居民的健康公平作为推进共同富裕的基本要求5。目前对健康公平的讨论，更多的集中于对影响健康公平结果的社会经济因素（资源和机会）进行系统考察，通过政策手段促进我国居民的健康公平结果5。随着我国逐步建立了世界上规模最大的基本医疗保障网，对人民健康起到了积极的促进作用6。从具体的制度设计层面已经逐步在回应这一问题，如基本医保的动态调整，使更多的创新药纳入基本医保，实现政策覆盖，从而减少社会经济地位对健康公平结果的影响。然而，一个不能忽略的事实是，在讨论健康公平议题时，儿童极易成为被忽视的群体。在许多国家，健康不平等是造成儿童患病和死亡

6、的重要原因。儿童健康公平不仅受到宏观层面社会和政治决策的影响，同时也受到微观层面的健康行为等方面的影响。可 5 以说，儿童健康公平的实现，是社会因素和健康行为等因素之间复杂作用的结果7。而在罕见病领域，儿童又是受影响的主要群体。统计数据显示，全球目前已知的罕见病有6000 至 8000 种，其中有 69.9%的罕见病在儿童期发病，有 18.2%在儿童和成人期均发病8,9；罕见病在人群中的患病率为 3.55.9%，在全球有约 2.63-4.46 亿人受罕见病影响9，其中有 50%的罕见病患者是儿童，而其中 30%的儿童患者因无法获得有效治疗在 5岁前死亡10。而我国每年新出生的罕见病患儿超过 2