复旦大学公共卫生学院：2022年IBD患者生命质量及疾病影响相关调研报告（91页）.pdf

1、IBD 患者生命质量及疾病影响相关调研报告负责单位：复旦大学公共卫生学院日期：2022 年 6 月目录Contents摘要.01前言.05（一）研究背景.05（二）研究设计.06（三）小结.10第一章.研究对象的基本特征.11患者案例.11第二章.炎症性肠病患者的患病情况.17（一）克罗恩病患者患病情况.17（二）溃疡性结肠炎患者患病情况.19患者案例.21（三）小结.21第三章.炎症性肠病患者的诊疗现状.22（一）疾病诊疗情况.22患者案例.35（二）疾病管理情况.36患者案例.37（三）医患关系情况.37患者案例.38（四）小结.38第四章.炎症性肠病患者的疾病认知情况.40（一）炎症性肠

2、病患者的疾病认知情况.40（二）疾病认知与生命质量关联.42第五章.炎症性肠病患者的治疗需求的认知情况.44（一）患者因病造成的困扰.44（二）患者对治疗方案的需求.44（三）患者对治疗方案的评价.45（四）患者的经济负担情况.46患者案例.48第六章.炎症性肠病患者的生命质量.51（一）炎症性肠病患者生命质量现状.51（二）克罗恩病患者生命质量影响因素分析.53（三）溃疡性结肠炎患者生命质量影响因素分析.56患者案例.59（四）小结.59第七章.炎症性肠病的健康管理.61一级预防.61二级预防.65三级预防.66第八章.炎症性肠病的医疗保障政策解读与建议.69（一）炎症性肠病相关的政策解读.

3、69（二）有关炎症性肠病的政策建议及展望.70参考文献.74版权致谢研究团队本报告系复旦大学公共卫生学院余金明教授在中国红十字基金会资助下组织团队开展的课题研究成果，版权由中国红十字基金会与复旦大学公共卫生学院共同享有，任何第三方对报告信息的使用均需获得中国红十字基金会与复旦大学公共卫生学院的授权。此报告于 2022 年 6 月正式发布。感谢参与项目研究的广大患者及相关志愿者、为项目设计实施提供宝贵意见的相关专家、以及为项目提供资助的爱心企业。余 金 明白 月吴 璇 芳杨 晔刘 利 娴刘 黛 西路 新 源陈 登张 雅 宣黄 依 璐贾 菡 蕊吕 霖复旦大学公共卫生学院复旦大学公共卫生学院中国健康

4、促进与教育协会社区分会中国红十字基金会慢病关爱基金中国红十字基金会慢病关爱基金中国红十字基金会健康服务项目中心复旦大学公共卫生学院复旦大学公共卫生学院复旦大学公共卫生学院复旦大学公共卫生学院复旦大学公共卫生学院复旦大学公共卫生学院-01-摘要 背景炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是一种病因尚未十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和克罗恩病（Crohns disease，CD）。IBD 起病隐匿，好发于青春期和成年早期，难以完全治愈且死亡率低。此外，该病症状多样且具有非特异性、病程长、缺乏诊

5、断金标准、初次明确诊断时间较长且病情容易反复发作的特点，给患者和家属带来极大的负担。IBD 是北美和欧洲的常见病，我国虽无大规模的普通人群的流行病学资料，但近年来，我国 IBD 发病率和患病率上升趋势十分明显，报道的病例明显增多，这可能与我国经济快速发展、城市化进程及环境饮食变化有关。然而，由于该疾病在近 20 年才在我国逐渐引起重视，基层医生对此类疾病的认识不够充分；同时由于 IBD 的临床表现复杂，内镜表现和病理表现均没有特异性，这使诊断非常困难，从而导致许多病人漏诊误诊；目前，IBD 常用治疗药物包括氨基水杨酸、激素、硫唑嘌呤以及 Infliximab 等生物制剂,选择性白细胞吸附疗法和

6、粪菌移植也有一定的疗效，但迄今为止，仍无治愈 IBD的药物和方法。依然有很大一部分的患者需要进行一次甚至多次的手术治疗。IBD 患者需反复多次住院，手术以及药品特别是生物制剂的使用都需要较高的医疗费用，这给患者带来了极大的经济负担。同时 IBD 病情的迁延反复对患者的身心造成了严重的损伤，常引起生命质量及工作效率的下降，甚至可出现抑郁等症状。再者 IBD 发病率逐年增加，据 2014 年中国疾病预防控制中心的数据，中国 2005-2014 年间的 IBD 总病例数约为 35 万，预计 2025 年达 150 万。由此可见，IBD 已成为我国社会健康的难题和挑战。研究方法在这一背景下，中国红十字