王斌-消化领域优势病种专病数据库建设情况.pdf

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1、消化领域优势病种专病数据库建设情况中国中医科学院中医药数据中心 王斌2023.5CHIMA 2023中国中医药循证医学中心消化疾病协同创新联盟成立2019年08月17日，中国中医药循证医学中心消化疾病协同创新联盟成立。该联盟由西苑医院脾胃病研究所所长唐旭东教授担任组长。包括9个全国脾胃病区域诊疗中心、34家国家临床研究基地脾胃病科。旨在健全适合中医药特点的消化领域循证研究体系，建成消化领域具有中医药循证临床研究能力的技术平台（文献数据平台、专病数据库共享平台）及人才梯队，为医保、基药、医改、基层卫生服务等重大卫生健康政策提供循证决策证据。CHIMA 2023目录 CONTENTS1Proble

2、ms in Data sharing2数据共享面临的难题43循证分析平台进展Introduction To The Overall Construction Plan2融合联邦学习与区块链的可信联合分析Federation Learning and Blockchain IntegrationCHIMA 2023各类医学研究及AI模型训练需要数据支撑，研究者正进行各种形式的数据合作多中心研究相比单中心在科研中有着不可替代的优势数据融合后 的核心优势整合多中心的临床资源，在一定范 围内扩大研究样本量，促进临床资 源共享多中心的数据包含不同区域样本，可降低数据有偏，使研究成果泛化能力更强随访、死因

3、、体检、可穿戴设备、生活 习惯等非临床数据不在医院，需要数据融合扩大科研样本量消除或降低数据有偏性补充非临床数据数据充分共享是高效利用的基础CHIMA 2023乔杰院士提出如下建议：两会提案：完善健康大数据共享机制4全国政协委员、中国工程院院士、北京大学常务副校长、医学部主任、北京大学第三医院院长乔杰认为，建议制定和完善相关法律法规，保障数据的共享和分析利用。同时，搭建健康医疗大数据云端共享平台和智慧分析挖掘平台，降低大数据分析和挖掘门槛，监督已共享数据的使用情况，督促分析进度，掌握阶段性分析结果。1.制定和完善相关的法律法规、规章制度，保障数据的共享和分析利用；2.简化数据共享流程，扩大数据

4、共享范围，提高数据分析效率；3.搭建健康医疗大数据云端共享平台和智慧分析挖掘平台，降低大数据分析和挖掘门槛；4.鼓励医学科学家团体在共享平台上开展临床研究，提升临床诊疗规范和水平。CHIMA 2023陈赛娟委员提出如下建议：两会提案：加快建设国家级重大疾病专病数据库5上海交通大学转化医学研究院院长、上海市科学技术协会主席、中国工程院院士陈赛娟委员认为，应注重提升专病领域的国际竞争力、话语权和国际影响力，加快建设国家级、标准化、可共享符合伦理规范的整合临床表型、疾病诊疗信息、临床样本及其生命组学信息等多层次的重大疾病专病数据库。1、建立国家级重大疾病专病数据库平台，制定专病数据集标准；2、提升重

5、大疾病专病数据质量，多学科人员共同参与；3、探索重大疾病专病数据共享机制，完善相关政策支持。CHIMA 2023共享挑战不愿 数据利益的藩篱：数据利益分配不明 数据确权的问题：数据价值的认可与激励、责任认定、信任等机制模糊不敢 数据安全合规问题：隐私保护法律法规相继出台2021年6月10日数据安全法，2021年8月20日个人信息保护法不能 院间数据孤岛：跨医院间协同成本高 数据管控性差：缺乏有效的数据权属、流程追溯技术手段 技术平台短缺：缺乏突破集中化大数据分析的关键技术和平台数据共享服务面临的主要挑战CHIMA 2023目录 CONTENTS1Problems in Data sharing

6、2数据共享面临的难题43循证分析平台进展Introduction To The Overall Construction Plan7融合联邦学习与区块链的可信联合分析Federation Learning and Blockchain IntegrationCHIMA 2023隐私计算在医疗领域的应用登上Nature封面 德国波恩大学的研究人员开发了一项结合边缘计算、基于区块链的对等网络协调的分布式机器学习方法群体学习（Swarm Learning，SL），用于不同医疗机构之间数据的整合。研究人员基于1.64万份血液转录组和9.5万份胸部X射线图像数据，使用SL进行白血病、肺结核和肺部疾病、C