艾社康：2021湖北省血友病患者生存状况及疾病负担调研报告（86页）.pdf

《艾社康：2021湖北省血友病患者生存状况及疾病负担调研报告（86页）.pdf》由会员分享，可在线阅读，更多相关《艾社康：2021湖北省血友病患者生存状况及疾病负担调研报告（86页）.pdf（86页珍藏版）》请在三个皮匠报告上搜索。

1、 湖北湖北省省血友血友病患者病患者 生存状况及疾病负担调研报告生存状况及疾病负担调研报告 2021 研究人员：李群 王雪屏 刘锡莹 2 目录 第一章：第一章：本次调研的相关背景和方法介绍本次调研的相关背景和方法介绍.9 一、项目背景.9 二、研究目的.10 三、研究方法.11 第二章：第二章：血友病的基本情况介绍和相关研究总结血友病的基本情况介绍和相关研究总结.12 一、血友病的诊疗.12 二、我国目前主要的血友病报销政策.13 三、历年主要的血友病患者调研发现.14 四、相关学术论文的主要总结.15 第三章：第三章：受访患者的整体情况受访患者的整体情况.17 一、人口学情况.17 二、疾病分

2、型.19 三、患者目前采取的治疗类型.20 第四章：第四章：受访患者的因子使用情况与未满足需求受访患者的因子使用情况与未满足需求.23 一、凝血因子用量情况.23 二、处方、取药和输注等环节的情况.27 第五章：第五章：受访患者的健康和生命质量情况受访患者的健康和生命质量情况.31 一、患者目前主要的健康指标.31 二、整体的生命质量评估.37 第六章：第六章：受访患者的医疗费用和医疗负担情况受访患者的医疗费用和医疗负担情况.43 一、患者目前的直接医疗费用支出情况.43 二、患者的家庭收入、债务和救助等.46 3 三、患者的整体医疗负担.49 四、报销环节的未满足需求.50 第七章：第七章：

3、受访患者的社会融入情况受访患者的社会融入情况.51 一、患者的文化程度.51 二、患者的社会融入受影响情况.52 第八章：第八章：湖北省血友病患者防治和保障情况总结湖北省血友病患者防治和保障情况总结.56 一、湖北省血友病诊疗和保障体系建设现状.56 二、调研数据反映的全省患者情况.59 三、调研数据反映的地区保障差异.61 第九章：第九章：武汉血友病患者的情况与未满足需求武汉血友病患者的情况与未满足需求.64 一、武汉受访患者整体情况.64 二、武汉患者因子使用情况与未满足需求.65 三、武汉患者当前健康情况.70 四、武汉患者医疗费用和负担情况.72 第十章：第十章：政策建议政策建议.75

4、 附录附录.78 一、湖北各市州医保血友病门诊特病报销政策汇总表.78 二、报告局限性.81 研究团队介绍研究团队介绍.83 参考文献参考文献.84 4 序言序言 随着近年来对罕见病问题关注度的提高，社会各界认识到罕见病保障不仅是个医学问题，也更是个民生问题。解决罕见病患者的医疗保障问题，有着重要的社会意义和时代意义。保障罕见病患者是维系社会公平的重要体现，也是达成全面小康社会建设目标、完成脱贫攻坚任务所必须克服的困难。在 7000多种罕见病中，血友病作为相对高发且会严重危及患者健康和生存的一种血液疾病，在罕见病目录出台之前已经得到了政府的高度关注。2017年国家医保目录把治疗血友病相关的产品

5、纳入了医保范围，各地医保部门也开展了落地实施，确保血友病患者的用药可及性。因此，可以说血友病领域是一面镜子，其保障政策代表了我国罕见病医疗保障从宏观制度到地方落地的典型过程，其患者待遇则代表了罕见病保障制度落地的实际情况。湖北省在血友病患者保障方面已相继推出了多项政策和措施，整体而言情况已经实现了较大的改善。2009 年，在中国血友病防治组和协和医院血液病研究所的共同倡导下，湖北血友病诊疗中心成立。时至今日，湖北省已经建立了较为全面的血友病诊疗体系，以协和、同济等大型三甲医院为核心建立了规范化的血友病诊疗中心，并在全省各地指定了血友病定点医疗机构，旨在方便进行患者的本地化管理。在用药保障制度方

6、面，湖北省已全面建立门诊特定病种制度，各市州将血友病纳入门诊特定病种范围，并通过民政救助进一步提升血友病患者的长期用药支付能力。虽然我省已经取得了显著的工作成绩，但我们还需要从患者的角度出发，依据一手的真实数据，加深对患者生存现状、实际获得感和相关诉求的了解。更重要的是，从血友病在整个罕见病保障制度的定位来看，开展血友病相关保障政策落地和患者情况的研究，对于我国罕见病医疗保障政策的未来发展和落地评估，也有着非常重要的借鉴意义。这次由武汉市慈善总会及武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心和艾社康联合发起的湖北省血友病患者调研报告，非常及时地提供了患者视角的数据调研和深入分析。此次调研全面反映了