1、 中国中国 IgAIgA 肾病患者诊疗肾病患者诊疗现状蓝皮书现状蓝皮书 项目专家顾问组主要成员项目专家顾问组主要成员 侯凡凡侯凡凡 南方医科大学南方医院肾内科 聂晟聂晟 南方医科大学南方医院肾内科 项目发起单位项目发起单位 诺华中国 艾艾昆纬企业管理咨询（上海）有限公司 项目执行单位项目执行单位 艾艾昆纬企业管理咨询（上海）有限公司 目录目录 一、一、中国中国 IgAIgA 肾病患者诊疗现状蓝皮书篇章摘要肾病患者诊疗现状蓝皮书篇章摘要 1 1 二、二、中国中国 IgAIgA 肾病患者诊疗现状研究发现肾病患者诊疗现状研究发现 3 3 1.研究方法与数据来源 3 2.IgA 肾病患者诊断现状研究发

2、现 3 2.1 从首次意识肾脏异常到首次就医 4 2.2 从首次就医到首次被推荐肾穿刺 6 2.3 从首次被推荐肾穿刺到接受穿刺并确诊 7 2.4 肾穿刺对于 IgA 肾病治疗的意义 10 3.IgA 肾病患者随访现状研究发现 11 3.1 IgA 肾病患者的治疗满意度现状 11 3.2 IgA 肾病患者药物替换经历回溯 13 3.3 IgA 肾病患者的依从性现状 15 三、三、专家对于改善专家对于改善 IgAIgA 肾病诊疗现状的建议肾病诊疗现状的建议 1818 四、四、患者关心的患者关心的 IgAIgA 肾病医学科普肾病医学科普 1919 4.1 中国 IgA 肾病的流行状况和趋势 青壮年

3、人群的“隐匿的肾杀手”19 4.2 肾穿刺活检术的诊断价值 IgA 肾病诊断的金标准 20 4.3 IgA 肾病的长期预后 可管理的慢性疾病 20 4.4 IgA 肾病的经济负担 一人肾垮，全家承压：中国家庭的“肾经济危机”21 4.5 IgA 肾病对患者的影响 不只是肾脏的挑战，更是生活的考验 22 参考文献参考文献 2525 1 中国 IgA 肾病患者诊疗现状蓝皮书 一、一、中国中国 IgAIgA 肾病患者诊疗现状蓝皮书篇章摘要肾病患者诊疗现状蓝皮书篇章摘要 IgA 肾病(IgAN)是全球范围内最常见的原发性肾小球肾炎，在亚太区域尤为高发，且多见于青壮年人群，若未能早期有效干预，其进展至终

4、末期肾病(ESKD)的风险就会变高。由于该病病程复杂，蛋白尿的波动给患者带来极大的不确定性，常伴随显著的焦虑、沮丧与恐惧。患者及其家庭不仅承受着沉重的长期医疗负担，更面临着巨大的精神压力，亟待临床与社会各界的共同关注与支持。然而，当前 IgA 肾病诊疗面临双重挑战：1.1.诊断之困诊断之困 IgA 肾病发病机制未明，其临床表现和预后也存在高度异质性。明确诊断依赖肾穿刺活检（简称肾穿刺），然因其为有创操作，患者对安全性与必要性的顾虑，常导致拒绝或延迟肾穿刺，从而错失早期干预良机。2.2.随访之艰随访之艰 为了延缓疾病进展，患者需长期乃至终身维持治疗，且因病情反复需频繁就医随访。这不仅耗费巨大，更

5、严重制约青壮年患者的工作、学习与生活规划。IgA 肾病虽具进展性，但肾衰竭绝非是其必然结局。早期通过肾穿刺实现病理精准诊断，并基于此制定规范化综合管理策略，可显著延缓终末期肾病(ESKD)进程，甚至使部分患者实现终身免于透析的可能。严格管控蛋白尿是延缓 IgA 肾病肾功能减退的核心防线。20242024 年年 KDIGOKDIGO 指南（草案版）指南（草案版）11显著强化治疗目标：要求将患者 24 小时尿蛋白定量严格控制在0.5g/d（理目目标0.05）为了探究影响肾穿刺接受意愿的关键因素，研究进一步比较了两组患者（接受肾穿刺与未接受肾穿刺患者）的认知水平差异，结果发现患者对于肾穿刺的认知水平

6、能够影响患者的接受意愿。数据显示，接受肾穿刺组患者在 5 项关于肾穿刺的认知维度评分上均显著高于未接受肾穿刺组（图 8）。图图 8 8：接受与未接受肾穿刺患者对于肾穿刺的认识水平对比接受与未接受肾穿刺患者对于肾穿刺的认识水平对比 方法：两组患者被要求分别在 5 组互相对立的左右观念之间，选择最能反映其个人主观目法的评分，1 分表示完全赞同左侧观点，5 分表示中立，9 分表示完全赞同右侧观点。唯一的，金标准可选择的，非必须肾穿刺对诊断的必要性尽早进行恶化后再穿刺肾穿刺的合适时机微创，几乎不会对肾脏造成损害*导致肾功能永久受损肾穿刺对肾功能的长期影响决定性影响不影响肾穿刺对治疗方案的影响安全性非常