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1、Contents1.1 什么是孤独症谱系障碍1.2 孤独症谱系障碍人士的核心障碍1.3 孤独症发病原因1.4 孤独症的药物治疗1.5 孤独症常用干预方法及效果2.1 诊断发现2.2 人群数量2.3 治疗、干预情况2.4 照料者画像2.5 家长的焦虑：教育、就业、养老难以保障2.6 大龄孤独症障碍人士生存现状2.7 大龄孤独症谱系障碍人群服务的难点挑战2.8 大龄心智障碍人群服务的机遇/资源02020304051012131415162224关于孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD）我国的孤独症谱系障碍人士现状0102目录262728404245附 录致谢与说

2、明附录 1附录 2附录 3附录 4附录 5附录 6关于孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD）01 1.1 什么是孤独症谱系障碍孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD），又称自闭症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，大多起病于儿童早期，持续终身，需要全生命周期的支持。近年来，孤独症谱系障碍发病率呈上升趋势，在全球的发病率为 1%2%(Baxter et al.,2015）。美国疾病控制与预防中心2022 年统计美国每 36 名 8 岁儿童中就有 1 名孤独症谱系障碍患儿。我国孤

3、独症儿童占精神残疾患儿的 36.9%，是导致儿童精神残疾的首要原因之一（卫生健康委员会，2019）。现在，对 ASD 的健康诊断包括以前要单独诊断的几种病症：自闭症、其他未明确说明的普遍性发育障碍（PDD-NOS）和阿斯伯格综合征。这些情况现在都被称为自闭症谱系障碍。孤独症就像光谱一样，从有才能的人到有严重挑战的人，ASD 人士的学习、思考和解决问题的能力也千差万别。一些自闭症人士在日常生活中需要提供很多帮助，一些人则需要相对较少的帮助。目光对视是我们人类的一个与社会交往和交流关系非常密切的行为。正常发展的婴儿在出生后 2 个月左右开始具有良好的目光对视，而孤独症儿童这方面存在缺陷，他们对社交

4、情景、对人、对人的面孔和眼睛缺少兴趣，也缺少目光对视和交流。其次还有呼名回应少、缺乏社会性微笑，表情变化少、对主要抚养者缺少依恋、模仿少等表现。孤独症儿童在语言沟通方面也存在障碍，主要表现为语言发育迟缓、语言应用能力障碍、重复性语言以及语调、重音、节律、速度等方面的异常。他们语言发育的水平高度不一致，可以完全没有口语，也可以拥有完整的语言结构而仅在实际交流上有困难。（1）社会交往障碍障碍不是缺陷，而是人类多样性的表达1.2 孤独症谱系障碍人士的核心障碍02刻板重复的动作和语言多数自闭症儿童会表现出一些刻板动作，这种刻板行为多种多样、五花八门，从极轻微的重复小动作到强烈、大幅度而且扰人的行为都有

5、。自闭症儿童平时的刻板行为多是感官的自我刺激，但当他们身处太多刺激的环境时，就会通过重复动作来安抚自己，缓解紧张和恐惧。一些高功能孤独症人士称：“这种重复动作是一种来自内心深处的强烈冲动使然，且能够带来一种愉悦感受。孤独症儿童也有自己的兴趣和喜欢的东西，只是他们的兴趣和爱好往往不仅狭窄而且与众不同。他们对正常儿童喜爱的活动、游戏和玩具通常不感兴趣，但对周围的非生命事物或活动表现出超乎寻常的兴趣。有的孤独症儿童会迷恋一些毫无意义的物品，如废铁丝、瓶盖。（2）刻板重复的行为、兴趣和活动（“核心障碍”部分内容引用自五彩鹿研究院与中华慈善总会 2002 年 4 月发布的中国孤独症教育康复行业发展报告）

6、目前，科学界普遍认为孤独症是遗传因素与非遗传因素双重作用的结果，遗传因素在孤独症的发病中占据主导地位。相对于同性异卵双胞胎，孤独症在同卵双胞胎中具有更强的生物遗传倾向(Folstein and Rutter,1977)虽然最初科学家们试图寻找特定的导致孤独症的基因位点，但现在我们已经知道，孤独症的生物遗传形式非常复杂，目前已知的与孤独症相关的基因位点有近千种，其中许多基因仅对疾病表型有非常小的影响。父亲年龄较高可能增加孩子患孤独症的风险(Kong et al.,2012)。目前产妇年龄大于 35 岁被认为会增加子代患有孤独症的风险(Kim et al.,2019)，此外母亲所患妊娠期疾病、药物

7、使用、毒物接触和围产期情况等因素都可能与后代患孤独症的风险相关。1.3 孤独症发病原因极端狭隘、固定的兴趣031.4 孤独症的药物治疗过去 10 年中，孤独症药物治疗研究的主要重点是从基于神经递质/神经调节系统靶点，力图改善孤独症人士核心缺陷，恢复社交功能。研究中的药物有诸如谷氨酸，美金刚，环丝氨酸，布美他尼等等。在过去十年中，关于神经肽催产素的研究和临床试验蓬勃发展。但值得特别注意的是，迄今为止尚未有一种 FDA 批准的药物可以有效地针对孤独症的核心症状进行治疗，研究者也有过多种尝试，从细胞到动物再到临床试验，只是验证的过程崎崎岖岖，有些研究提示有效，有些研究结果并不尽如人意。有些研究因规模

8、偏小、实验设计又常常存在大缺陷，而得不出令人信服的结论。考虑到孤独症的临床异质性，可能一部分孤独症人士仍然会对某些药物产生效果。截至目前仅仅通过药物可能尚不能达到理想的疗效。04孤独症是世界公认的难题。由于孤独症病因无法确定，治疗尚无特效药无法根治。对孤独症儿童的干预仍然是采取以教育训练为主，心理治疗和药物治疗为辅的综合治疗办法。当前我国通过教育手段干预孤独症儿童的研究主要聚焦于孤独症儿童早期干预和教育训练阶段中各类干预方法及策略的探讨，随着孤独症儿童干预研究的进展，各种方法理论层出不穷，根据实施干预者的不同，干预方法可分为直接干预法、同伴介入干预法和家长执行式干预法等多种类型。落实到具体的干

9、预方法则更多，包含以下几种常用干预方法：应用行为分析(Applied Behavior Analysis，简称 ABA）是指人们在尝试理解、解释、描述和预测行为的基础上，运用行为改变的原理和方法对行为进行干预，使其具有一定社会意义的过程。1962 年美国 UCLA 大学心理系的洛瓦斯（Lvar Lovaas）教授，在全世界率先开始使用 ABA 对自闭症儿童进行早期训练。研究证明，采用 ABA 方法对幼年的自闭症人士进行干预训练，可以有效地改善他们的症状，提高自闭症儿童的社会交往能力，从而为他们的学习能力和智力潜力的良性发展奠定基础。应用行为分析属于行为干预的一种，最基本的原理就是刺激一反应一强

10、化。1.5 孤独症常用干预方法及效果（1）应用行为分析（ABA）05（2）辅助沟通系统(Augmentative and AlternativeCommunication,AAC)辅助沟通系统（AAC）原为语言治疗领域的一项重要干预方式，其对改善有沟通障碍的人群的沟通表达有着重要作用，对帮助他们重新进人社会有较大的益处。鉴于孤独症儿童在语言沟通上的困难，AAC 被广泛应用于其语言能力的千预。辅助沟通包括扩大性和替代性沟通。扩大性是改善个案本身的沟通能力，使得他人理解。替代性沟通，则是指当个体的说话能力受到严重损害时，用来将个体本身的说话、沟通表达进行完全代替的辅助工具，对于那些在沟通表达能力方

11、面有着严重障碍的人群而言，运用的辅助沟通系统，便是来代替其说话的能力，这些辅具有沟通板、图卡等(Vandertheiden and Yoder,1986)，有研究运用信息化助力孤独症学生扩大性替代沟通康复个训，发现它可以有效提升孤独症学生的沟通能力，有助于其核心障碍的改善。回合式教学法（DTT)回合式教学(Disorero Trial Training DTT）是应用行为分析中的一种具体教学策略，也是核心教学策略，它是特殊教育学校以及康复机构帮助孤独症学生掌握技能改善临床症状的一种常用方法。DTT 通常是由教师和学生一对一地进行，通过将每一个任务分解成数个子任务，再将子任务通过多个回合完成经过

12、不断的刺激、强化达到帮助学生掌握技能的目的。关键反应训练（PRT)关键反应训练（Pivotal Response Training PRT）也被称作关键技能训练法，是在 20 世纪 70 年代由凯格尔教授（Koegel）提出的另一种基于应用行为分析的干预方法，它源自回合式操作教学法但又不同于回合式教学法。06（3）感觉统合训练干预目标是一个人整合来自身体和环境的感觉信息（视觉、听觉、触觉、本体觉和前庭觉）的能力，以使个体能使用更有组织性和适应性的行为作出反应。（5）音乐治疗20 世纪 80 年代，音乐治疗作为一种综合治疗方法从海外被引入中国，并且广泛应用于特殊儿童的治疗，实验研究发现多数孤独症

13、儿童对音乐的感知觉与常人并无差别，所以作为一种对孤独症干预治疗手段，被广泛应用。心理学的有关治疗理论作为音乐治疗的基础，能够系统而有目的地改善矫正、消除障碍症状，使其运用更加广泛。利用音乐与孤独症儿童进行交流，稳定情绪，训练其语言沟通能力，研究者认为兴趣输出是最佳治疗方法之一。（4）游戏治疗游戏治疗是指以游戏为治疗媒介和载体，通过让孤独症儿童在游戏中表达和揭示自己的情感、经验及行为，从而获得成长和发展的一种心理治疗方法，主要包括了沙盘游戏、体育游戏、体感游戏等形式。游戏干预与之前提到的行为主义干预（ABA）不同，因为它更贴近游戏的实质：有趣的、好玩的、没有外界强加的目标、自发性的、强调积极的参

14、与，而不是像应用行为分析那样倾向于结构化、任务为基础的、成人主导的。由于游戏的形式与内容多样，孤独症儿童在游戏体验中感到放松，从而更容易接受这一种方式，同周围人更容易产生言语沟通和互动。07（8）结构化教学(TEACCH)结构化教学不是一种具体的干预方法，而是一种教学干预策略。它是由美国北卡罗纳州立大学埃里克修普勒（Eric schopler）等在 20 世纪六七十年代发展出的一套针对孤独症人士的教育策略。这一策略的发展基于孤独症谱系障碍人士的感知觉特点，在学校和家庭中使用高度结构化的资源配置，并运用大量的视觉辅助，使得教育环境和内容更易于被孤独症谱系障碍人士所理解。结构化教学作为我国特殊教育

15、机构和学校常见的一种模式，其实施包括但不仅限于物理环境结构化、作息时间表结构化、对儿童进行个体评估并确定对应的教学方案以及在教学环境中使用视觉线索，使教学任务更为明确和易于理解等。（7）同伴介入法同伴介入法是用于孤独症儿童的一种特殊教育方法，即教师先训练有社会交往能力的普通儿童，并通过指导他们与孤独症儿童建立恰当良好的交往模式提高孤独症儿童正常的社会行为能级。同伴介入法属于外在行为技能的干预，强调通过交际沟通等外部社会行为提升孤独症儿童的社交能力。它的优势在于很好地弥补了孤独症儿童选择合适的同伴的问题。（6）社会故事法社会故事法是 1991 年由卡罗尔格雷（Carol Gray）提出的孤独症干

16、预方法，也是孤独症儿童早期干预的常用方法之一。社会故事法是以提升孤独症儿童心智理论为重要干预目标的一种策略，通过讲述社会故事来增强孤独症儿童的社会认知能力，从而改善不适应行为，强调通过提高孤独症人士对社会情境和社会行为规则的理解促进其社会能力的发展。08我国的孤独症谱系障碍人士现状02我国孤独症研究的起步较晚。1982 年，陶国泰教授（1982）在中华神经精神科杂志发表了婴儿孤独症的诊断和归属问题一文，首次报告了我国的 4 例婴儿孤独症，拉开了我国孤独症研究的序幕。从 20 世纪 90 年代后期开始，大批医学研究人员逐步构建起我国孤独症儿童的研究试验与理论框架（杨希洁，2003），再到 201

17、5 年，由联合国儿童基金会全球创新中心支持，北京大学生命科学院、北京生命科学研究所共同开发的“小雨滴”自闭症儿童移动端应用上线（联合国儿童基金会，2015），在近 30 年的孤独症儿童的教育康复行业发展中，“行业从病理研究迈向智能化产品研发，从基本人权转向新型数字权益的保护的历程，而行业发展又聚焦起社会关注与人文关怀，进而推动了国家与政府愈来愈重视孤独症儿童及其家庭、孤独症教育康复行业的法律保障问题。”（中国孤独症教育康复发展状况报告，2022）据中国孤独症教育康复发展状况报告，12%-76%的父母报告孩子在 1 岁时存在 ASD 症状，但通常在 3-4岁才能获得诊断。ASD 的早期筛查应重点

18、关注婴幼儿的社会行为和沟通能力，尤其是非言语沟通能力的表现，其社交不足行为和部分刻板行为在早期即可出现。2017 年，中华医学会儿科学分会发育行为学组发表的“孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识”中详细描述了 ASD 的早期识别的 5 种行为标志，简称“五不”行为（中华医学会儿科学分会发育行为学组，2017），不（少）看、应、至、语、当。在儿童时期，高达 40%谱系儿童共患癫痫，这导致了许多早期的死亡，其他的胃肠道疾病，睡眠问题，以及喂养问题是很常见的。神经系统疾病（主要是癫痫）在谱系人士的导致的死亡人数是普通人的 7.49 倍，而低功能者面临的风险最大(Hirvikoski et

19、 al.,2016)。在成年时期，研究人员发现成年谱系人士早逝风险比正常人高出 2.56 倍(Hirvikoski et al.,2016)，身心健康风险也远高于同龄人。ASD 人群的心血管疾病、早期帕金森病以及精神健康问题的发生率很高。2019 年，一项对 ASD 老年人身心健康状况的队列研究中(Hand et al.,2020)，分析了 65 岁以上的 4,685 名谱系老年人和 46,850 名普通老年人的数据后发现，谱系人士患癫痫的可能性是普通人的 18.9 倍；患帕金森氏病的可能性是普通人的 6.1 倍；患胃肠道疾病的可能性是普通人的 5.2 倍；患有精神分裂症或其他形式的精神病可能

20、性是普通人的 25.3 倍；患有注意缺陷多动障碍可能性是普通人的 24.4 倍；患有人格障碍的可能性是普通人的 24.1 倍。有自杀念头或自残的可能性是普通人的11.1 倍。而且，谱系老年人士患有骨质疏松、认知障碍、心脏病、癌症、脑血管病、骨关节炎等也更为常见。调查显示，孤独症谱系人群中有多达 60%以上有共患病（邹小兵，2013），如多动、注意力缺陷、癫痫、睡眠障碍、肠道疾病、焦虑、抑郁，此类疾病的发病率都高于普通人群，因此，孤独症群体更加需要各种医疗条件的保障。2.1 诊断发现10北大医疗脑健康团队2020 年度儿童发展障碍康复行业报告显示，在确诊为孤独症等发展障碍的儿童当中，男女比例为

21、4:1。孩子 6 岁前被称为黄金干预期，这段时间内，早诊断、早干预很大程度上决定了孩子今后的康复效果，甚至影响终身。令人欣慰的是，随着家长对孩子健康关注度的提升，这些孩子中，绝大多数被诊断为发展障碍是在 6 岁以前，在 1-3 岁完成首次诊断的儿童更超过 60%。图源：2020 年度儿童发展障碍康复行业报告北京大学第六医院主任医师贾美香介绍，除了康复机构和康复师，中国孤独症的诊断能力也无法匹配庞大的患病人群，“儿童孤独症通常由儿童精神科医生首先发现，但儿童精神科医生在全国不足 500 人，其中 50%的医生在诊断孤独症过程中还需要更多协助。”112.2 人群数量孤独症谱系障碍发病率呈上升趋势，

22、在全球的发病率为 1%2%（Baxter et al.，2015）。中国的孤独谱系障碍的发生率与西方国家相似，大约为 1%(Sun et al.,2019)。美国疾病控制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）2022 年统计美国每 36 名 8 岁儿童中就有 1 名孤独症谱系障碍患儿。指出发病率已经达到 1/36 这一惊人的比例。孤独症这一危害婴幼儿的神经发育障碍不再罕见，就在人们身边。我国孤独症儿童占精神残疾患儿的 36.9%，是导致儿童精神残疾的首要原因之一（卫生健康委员会，2019）。男孩的孤独症谱系障碍发生率约是女孩的

23、 4-5 倍。据国家十四五规划的数据显示，我国现有残障人士为 8500 万人，其中涉及的孤独症群体则超过 1000 万，他们的生存困境反应了现代社会的系统性风险，需要从制度层面加以规避（冯梦龙，2021）。在这 1000 万人群中，0-14 岁儿童约有 300 万-500 万人，孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。数据来源:全国残联、国家卫生健康委、CDC122.3 治疗、干预情况从中国残疾人联合会公布的信息数据看，2019 年我国大陆 31 个省市自治区加上新疆兵团，孤独症儿童康复救助定点服务机构总数是 2304 家，比 2017 年多了 693 家。（1）康复机构（2）康复教

24、师根据教育部的相关统计，“十三五”期间（2016-2020 年），全国孤独症康复机构教师数量增加了 1.3 万人，截止 2020 年底，已达 6.62 万人，增加了约 24%。女性教师人数高达 5.7 万人，占比高达 86%；男性教师严重短缺，而且逐年下降的趋势很难改变，男女教师性别比例严重失衡。孤独症患儿的康复离不开康复师的治疗，但目前我国儿童康复教育存在 30 万人才缺口，对专业康复师的需求极大。我国目前从事孤独症儿童康复的教师有 10 万人，其中残联在册的康复教师有 2.3 万人，与患病儿童的比例约为1:130，而其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，目前国内仅有 1

25、000 人左右，平均一个专业教师需要服务 2500 个孩子。132.4 照料者画像北大医疗脑健康联合北京联合大学特殊教育学院、北京市孤独症儿童康复协会，依托全国性调研数据，通过 750份对不同情况孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭的深度调研与个案访谈，形成2020 年度儿童发展障碍康复行业报告，将我国当代孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭的真实图景完整的呈现在公众面前。根据报告数据显示，在超七成的孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭中，母亲为孩子主带养者。从年龄来看，主带养者以 30-40 岁之间的中年父母为主。图源：2020 年度儿童发展障碍康复行业报告数据来源:2021 年度儿童发展障碍康复行业蓝

26、皮书14北大医疗脑健康团队2020 年度儿童发展障碍康复行业报告显示，虽然超七成的家庭月平均可支配收入在 1万元以下，但他们却愿意把 60%以上的收入用于孩子的康复干预；更有超过 20%的家庭，每月的康复费用支出远高于当月家庭总收入。他们正倾尽所有，举债治病。孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭还面临着就业和养老的困境，这种困境在大龄儿童中更为突出。在被问及当前面临的最大困境时，排名第一的是：社会保障不完善，不知道如何保障孩子未来。据悉，当今约 50%左右的发展障碍儿童社会功能严重受损，成年后不具备独立生活、学习和工作的能力，需要终生照顾和养护。2.5 家长的焦虑:教育、就业、养老难以保障1501

27、庇护性就业02一般性就业指将心智障碍者长期放置在隔离式的福利型生产机构中，通过建立雇佣关系鼓励身心障碍者进行简单的生产操作，在人为建构的职场模拟环境中进行生产劳动。例如喜憨儿洗车中心、弯湾托养中心、杭州西点咖啡厅、天喜儿烘焙房、智慧树、上海爱咖啡、壹星酿、“方坛”咖啡店、“融爱星面馆”等均属于庇护性就业。在职场中与普通人进行同工同酬的岗位竞争。但这种就业形式对个体的要求较高。根据一份 H 市的调查显示：在该市参与调查的孤独症群体中，大约 60%的患者均已成年（何颖，2019），成年孤独症群体的规模不容忽视。由于缺乏对这些大龄孤独症人群的调查和跟进，这一部分人的现状和去向不明，似乎从社会和人们的

28、视野中消失。其实，缺乏社会支持和关注的这部分人群，大多数都被关在家中，不得不由孤独症患者的家庭默默承担，其中的艰辛和无奈，往往是一个家庭不可承受之重。成年孤独症人士生活状况需要引起社会的严重关注。即使是在美国和一些对孤独症的认识和研究较早的（Kanner,1943;Lovaas,et al.,1973）、对孤独症人群的各项福利比较齐全的发达国家中，成年后能独立生活的孤独症人士仅占 19%（NAIR,2015）。根据最近的一份对大龄孤独症家庭现状的研究访谈数据显示：结束了义务教育阶段的大龄孤独症患者只能被“圈养”在家中（张茜，2021）。大龄孤独症在义务教育结束后重回家庭生活已经成为他们的群体特

29、征。有大约 72%的家长不得不选择“长期与患者呆在家中”，难以走出家门（李豪豪、沈亦骏、杨翠迎，2020），无疑给这些家庭造成了巨大的压力。当孤独症患者走出学校后，由于缺乏对大龄孤独症人群的政策支持，政府对这部分群体的政策还处于空白阶段，各项福利和保障都出现了“断崖”式下跌，所有的经济压力都集中在了孤独症患者家长身上。（1）就业情况2.6 大龄孤独症障碍人士生存现状16需要注意的是，关于就业，不只是企业，心智障碍者青年本人和家庭也普遍没有做好准备：家长的态度是两极化的。有些家长什么都愿意让孩子去尝试，抱有很高的期待，却忽略了青年自身的能力只有在高强度的支持下才能工作，而在现有的环境下无法实现。

30、另一个极端是，青年本身的能力不是问题，但家长觉得不缺这份工作收入：“这么苦还是算了吧”“被欺负怎么办”“出事怎么办”。青年自身缺乏动力和心理准备。每个普通孩子都会被大人问：你以后想当什么？3 岁的时候，孩子看到路边的帅气的交警，可能就会和爸爸妈妈说长大以后也想成为一名交警。7 岁上小学，孩子遇到了喜欢的老师，可能就会在作文里写长大以后也想成为一名老师。但青年们可能从来没有被问到过这样的问题。相对隔离的生活环境让一些青年没有办法观察、体验或习得工作这件事情。这种机会的缺失与他们的能力没有必然关系。残障人士就业领域存在一种普遍的“挂靠”现象，一个企业招残障人士为“员工”，支付社保和少量工资，满足了

31、国家的政策要求，但不要求这些“员工”来上班。“挂靠”现象难以解除是因为它几乎制造了一种“共赢”局面：企业能够避免缴纳残疾人就业保障金，政府部门拿到了漂亮的残障人士就业数据，对家长来说，多少算一份收入。于是，唯一受到损害的是残障人士自己。（摘自三联生活周刊“穿越旷野”：大龄孤独症人群生存现状调查）03支持性就业就是为心智障碍者提供必要的辅助支持服务，让他们能够在普通职场中获得一席之地。让普通员工明白如何与孤独症青年相处，在交流和沟通中，需要使用什么样的技巧。17日本“榉之乡”模式（2）安置/托养机构01成年自闭症养护机构“社会福祉法人榉之乡”坐落在东京都北面的崎玉县川越市，是三十年前，21 位自

32、闭症孩子的家长靠自己的力量筹资创办，因所处一片榉树之间，故机构起名为榉之乡。机构为大龄自闭症孩子提供了一个庇护性工厂，目前共养护 18 岁以上的成年自闭症人士 100 人左右，成年自闭症人士在那里生活、工作。机构拥有重度自闭症人士养护中心（初雁之家）、福利工厂（他们的福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的福利工厂）、CAREHOME（自闭症人士家庭式住所）、作业场等几部分，其中“榉之乡”主要创办者须田女士已经八十四岁高龄，现任日本自闭症协会副会长，她患自闭症的儿子也已经五十岁了，就生活和工作在“榉之乡”，她的理念是：希望在这里受到养护的自闭症人士有丰富快乐的生活，有喜怒哀乐的情感、还要

33、有做人的责任感。榉之乡 有很多栋楼，每栋约有四层，每个房间住一个成年自闭症患者。这些患者很小的时候就开始练习生活技能与劳动技能。这里的管理者根据孩子们的患病程度分配不同的工作种类，比如重度自闭症患者做集装箱木盒的组装，2 人一组，相互配合，使用气枪来打气钉。榉之乡的好几个车间按患儿功能进行划分。利用自闭症重复性、刻板性的行为特质，为孩子选择不同的职业，对社会的发展产生价值。同时，对自闭症人士培训，使自闭症人士获得接近正常人一样的情感和责任感。1802广东省慧灵智障人士扶助基金会托养中心建成于 1996 年 3 月，目前中心为 80 位成年的智障人士开展服务，中心一直坚守着社区化服务理念，不断发

34、掘社区资源，让我们的智障朋友们过“正常化”的生活。以社区化、专业化的服务视角，辅导智障人士学习简单的生产劳动、居家技能和社会规范，并针对学员不同的特点运用专业的方法，提供有物理治疗、音乐调理、美术调理和心理治疗等服务；对生活自理能力衰退和年老的学员提供的养老服务。安徽省六安市金寨星星小镇032017 年底，来自北京、上海、湖北等地的部分孤独症人士家长在安徽省金寨县发起了“星星小镇”项目，由家长投资，按照成年孤独症托养和家长养老的“双养”模式开展建设。这种模式在国内还是首创。这样一来，成年孤独症人士在“星星小镇”生活的同时，他们的家长也能在同一个社区的不同功能区养老。按照“星星小镇”的规划，小镇

35、建有疗养单元楼、劳动和休闲娱乐场所、食堂和室内运动场所，还有家长公寓和对外商业场所。“星星小镇”的设计充分考虑孤独症人士需求。以工作坊为例，之所以设置这样一个劳动工作场所，是因为大多数成年孤独症人士可以通过学习掌握一些技能、从事简单劳动，适应性较强的甚至可以在小镇的超市、烘焙坊、外卖收发点等工作。对于孤独症人士父母来说，“星星小镇”不单是一个能让孩子居住的地方，理想的状态是不同的孩子能在小镇里分工合作，从事简单庇护性的工作。而它更大的意义在于，当有一天父母不在了，他们依然能够稳定而有尊严地度过被照顾的后半生。星星小镇采取“家长出资建立股份公司、自治、民非企业单位（康养中心）运营”的模式。第一批

36、进入的家长需缴纳 50 万元股本费和 50 万元借款。第二批股本费为 60 万元，其中 10 万股本溢价是考虑到前期股东家庭承担了更大的风险。所有股东家庭同股同权。除此以外，每个加入的家庭需要提供 500 万元家庭财产证明，以确保自己不在以后，孩子可以在小镇持续生活。未来将依托小镇平台和家长联盟建立家庭财产信托，依靠一代代家长的联合管理和监督，保证孩子生活质量，选择和监督信托机构和资金，把钱用在孩子身上。但这种模式是否真的可行，尚且需要等待更多时间的考验。190405北京星星雨日间养护中心中国榉之乡2006 年 11 月 14 日，“星星雨”成立了养护训练部（后改名为：青少年教育部，简称：青少

37、部），为不能进入普通教育体系接受教育以及不能离开家庭独立生活和工作的大龄自闭症人（1218 岁）提供服务。该项目作为中国第一个大龄自闭症职前训练项目，期望成为全国试点项目，通过为同业机构提供教师培训和实地指导工作，推动大龄自闭症人的职业技能的发展。2021 年 9 月 1 日，“星星雨”启动日间服务中心项目，服务 18 岁以上的自闭症人；2021 年 12 月 6 日，日间中心与青少年教育部合并，统称为：日间服务中心。日间服务中心招收 8 岁成人的被诊断为孤独症谱系障碍人士，培训周期至少三个月，周一至周五每天8:3016:30，法定节假日休息，费用 6320 元/月（2021 年）。目前在全国

38、有 3 个托管护理中心，分别设在广东省清远市佛冈县、江苏省泰州市靖江市，以及河北省廊坊市文安县。以清远市榉之乡为例，榉之乡护理中心拥有独门独院 1 整栋建筑，前后 2 个操场，共 4000 多平，拥有 12个房间，6 间教室，若干间活动室和个训室.全程监控，舞蹈室，标准食堂，中央厨房，消毒设施等。主要接收 6-20 岁孤独症、发育迟缓、脑瘫、唐氏、弱智、多动症等智残儿童。06长沙星梦家园星梦家园是从小龄机构转化来的成年服务机构。在长沙市岳麓区莲花镇租了一处废弃的小学后，7 位家长联合出资将其改建成适合心智障碍者居住和活动的社区之家。2019 年，星梦家园开业。机构采用会员制，提供的服务类型为整

39、托、日间照料、周托和月托。据其中一位创始人介绍，截至 2022 年 12 月，星梦家园有28 个孩子左右，日间和住宿的大约各占一半，基本实现了收支平衡。2007康纳洲北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心成立于 2012 年 7 月 18 日，康纳洲提出并促进社会关注孤独症人士的生命全程，提供学前、学龄和成人期康复教育专业支持，探讨机构训练与专业入户服务相结合的康复模式，培育大龄孤独症职业技能培训、就业支持和安置服务品牌，以国际先进技术培训孤独症专业教师，倡导社会关爱照顾他人的人们，为专业人员、社会爱心企业和个人搭建帮助孤独症家庭的桥梁。未来康纳洲还将在 ABA 专业康复和 CNABA 专业教师

40、队伍建设、职业技能培训和就业支持、家庭会员服务、大龄孤独症日间学校等方面不断持续探索和推进。08大理海灵主要提供的服务包含五板块：自然、艺术、运动、工作、社区生活。延伸的会有各种主题营期，用来贴补运营的成本。为 14 岁以上的特需人士提供日间服务。海灵对于大理乡村的心智障碍孩子，是不用收费的。“这是我们尽己所能回馈这片包容的土地的方式”。图源：康纳州官网21根据 2021 年深圳壹基金公益基金会委托深圳市自闭症研究会调研、撰写的“大龄”心智障碍者及其家庭的现状和需求报告（注：报告中的“心智障碍者”主要包括自闭症、脑瘫、智力发育迟缓和唐氏综合征四类人群），大龄心智障碍人群和家庭首先面临的问题是知

41、识和信息的盲区。在心智障碍相关的期刊论文中，与成年心智障碍者相关的研究不足 1%，大家不知道下一步该怎么办，往哪儿走。我国各地都有身心障碍儿童康复救助政策。各地的救助范围不一，主要有 0 6 岁、0 7 岁、0 14岁、0 17 岁和 18 岁以下几种救助范围分类表述，全国范围内尚没有以 18 岁以上的心智障碍者为受益对象的专门政策。各省市也都出台了相应的地方政策为身心障碍学生提供免费的教育。但即使孤独症孩子能够进入普通学校，并且坚持读下来，大部分省市的免费教育年限也都到义务教育结束为止。国内特有的“家丑不可外扬”的文化环境，让这些家庭不可避免地受到影响，也就不可避免地把自闭症的孩子藏在家里在

42、我接触的家长里，没有一个人愿意公开自己的信息。他们或许没有“我的孩子是家丑”的想法，但是，他们一定有不想让那些有“家丑不可外扬”想法的人，用异样的眼光看自己的孩子，他们没有义务去承担这种眼光带来的压力。1.大龄心智障碍人群和家庭首先面临的问题是知识和信息的盲区2.家庭享受到的福利和支持出现断崖，面临巨大的经济压力3.隐形歧视，让大龄心智障碍家庭尤其是照料者面临巨大情绪压力2.7 大龄孤独症谱系障碍人群服务的难点挑战222 岁孩子的行为更多还在家长可控可管的范畴，孩子还没有积累足够多的坚持自我、改变家长的行为库存；但 20 岁的孩子，在长达 20 年的与家长互动的经历里，已经意识或者下意识地掌握

43、了很多终止或者迫使家长放弃管理他的行为能力（尽管大多数这些行为能力带有问题行为性质）。另一方面，孩子在相当长期的时间里，花了几乎全部的时间和精力所学习和所应对的那些行为技能，80%都不再必须（比如写作业的能力），但眼下生活所需要的行为技能他又没有得到锻炼和培养（比如胜任家庭和小区内独立生活的能力），他就会陷入到游戏或者自己的刻板、重复但毫无意义的兴趣行为中。人在习惯的行为模式中，需要比现在花费更多的努力才能改变这种状态，那么，这种改变本身也是困难重重。场地、设备等成本较高，但政策以及社会资源支持不足，加之大龄心智障碍人士服务队跨领域专业人员的依赖度较高，导致大龄心智障碍者服务成本高、风险大，较

44、少有机构开展大龄心智障碍者人士服务。另一方面，服务衔接不足，使得大龄心智障碍人士服务成效不明显。“不是谁教，而是这应该是小龄段要解决的问题。不然到了十五六岁，基本自理不行，上厕所都有问题，那你让他工作，让他在社区参加活动，只是参加活动都做不到。”（壹基金 2021 年“大龄”心智障碍者及其家庭的现状和需求报告）4.大龄心智障碍者家庭往往各自为战，难以形成合力5.大龄心智障碍者的可塑性相较小龄更差6.服务成本高风险大但成效不明显陈洪在 2006 访问日本的“榉之乡”之后，在他的难忘的日本之行里面写下了“我们这群自闭症父母明明是一群落水之人，但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想：我淹死的可能不大，

45、只要我有钱，我就能自救。”这样的段落。而我们看“榉之乡”，则会感叹日本人是如何在几个家长的努力之下，去开辟、建立一个给大龄自闭症生活的地方，然后争取政府的支持，并且在长期的运营里，和家长形成良好的关系，让这项事业可以持续下去，真正地实现“大龄自闭症安置”事业。而且我们文化里的这种隐蔽和不团结，不仅促成了自闭症整体的闭塞，然后闭塞又进一步促进隐蔽和不团结，这样自闭症群体就形成了一种一刻不停的“自我恶性循环”，就算偶尔有几个自闭症的父母作出了榜样，但给人的感觉就像“萤火之光”，可以改变一部分人，包括可以让自己孩子过得更好，但这一切的前提是建立在个别先行者的个人奉献之上的。23虽然在孤独症谱系障碍人

46、士中合并智力落后的孩子不是少数，但孤独症谱系障碍并不是以智力缺陷为主的缺陷。一个人智力所能实现的自理、自立和独立生活的潜能，并不会因为他的年龄增长而自然消失。给予适当的锻炼和培养机会，他们依然可以做到最基本的自食其力。只是这样的锻炼和机会，针对问题行为成堆的大龄人士，已经不是个体的家庭或个体的专业人员所能实现的。大龄孤独症谱系障碍人士的问题行为（或者大家所熟悉的情绪问题）虽然如上述分析并非一日之功，但其本身也说明环境和学习在问题行为形成中的作用。如果借助于可以分工协作的专业团体的力量，改变这些问题行为赖以维持的环境和互动模式，这些大龄的孤独症谱系障碍人士完全可以花比小龄孩子更少的时间学习、掌握

47、并适应新的技能。实际上，在长达十几、二十年的生涯里，这些孤独症谱系障碍人士除了有格外引人注目的情绪行为问题，他们意识他人、学习他人的能力也是有所长进的，只是在他们具备用情绪行为问题左右他人满足自己的能力之时，他们的这些意识他人、学习他人的锻炼机会也大大减少（包括自主主动的机会和他人教育引导的机会都大大减少，理解这个论断可以借鉴对问题行为的分析）。政策与资金支持。这部分已有先例，比如山东省 2024 年出台了关于加强失能失智老年人照护服务工作的若干措施，明确 2026 年前建设 100 个认知障碍友好社区，覆盖日间照料中心、社区康复站点等设施；社区服务网络建设。在今年两会期间，全国政协委员建议推

48、动民法典监护制度细化，建立成年监护委员会，强化基层民政部门的监护责任；壹基金海洋天堂计划项目资助支持融合中国家长组织网络、守望心智障碍者家长组织网络、河南省家长互助组织，联合全国各地家长专家学者等提交了多个议题的提案，包括成人照护。（1）大龄心智障碍者自身（2）政府机构的支持2.8大龄心智障碍人群服务的机遇/资源24企业可以通过与公益机构合作开发适配岗位的方式来参与支持大龄孤独症谱系障碍人士；同时，针对大龄孤独症谱系障碍人士的需求，开发适老化改造产品、康复辅具以及生活护理用品，形成细分市场增长点。国内关注大龄心智障碍人士的基金会、民非、志愿者团体等。如广东省三棵柚公益基金会，其发起的“点亮星空

49、计划”重点关注孤独症谱系障碍群体的全生涯服务，尤其针对大龄心青年（心智障碍青年）的就业难题。通过职业技能培训（如烘焙、手工艺）、运动疗愈和艺术疗愈等项目，帮助大龄孤独症患者提升独立生活能力，并联动企业提供就业支持。北京市孤独症儿童康复协会，作为国内最早关注孤独症群体的公益组织之一，协会在 30 年探索中逐步覆盖全生命周期服务。针对大龄群体，开设职业技能培训课程（如 798 艺术工作室的艺术疗愈）、农疗托养基地，并通过家长互助和融合教育支持社会融入；以及天津祥羽孤独症康复中心、大连爱纳孤独症障碍者综合服务中心等机构。（3）公益机构（4）商业机构25年龄预警征象年龄 预警征象3 月1 对很大声音没

50、有反应6 月1 发音少，不会笑出声2 逗引时不发音或不会微笑2 不会伸手抓物3 不注视人脸，不追视移动人或物品3 紧握拳松不开w4 俯卧时不会抬头4 不能扶坐8 月1 听到声音无应答12 月1 呼唤名字无反应2 不会区分生人和熟人2 不会模仿“再见”或“欢迎”动作3 双手间不会传递玩具3 不会用拇食指对捏小物品4 不会独坐4 不会扶物站立18 月1 不会有意识叫“爸爸”或“妈妈”24 月1 不会说 3 个物品的名称2 不会按要求指人或物2 不会按吩咐做简单事情3 与人无目光交流3 不会用勺吃饭4 不会独走4 不会扶栏上楼梯/台阶30 月1 不会说 23 个字的短语36 月1 不会说自己的名字2

51、 兴趣单一、刻板2 不会玩“拿棍当马骑”等假想游戏3 不会示意大小便3 不会模仿画圆4 不会跑4 不会双脚跳4 岁1 不会说带形容词的句子5 岁1 不能简单叙说事情经过2 不能按要求等待或轮流2 不知道自己的性别3 不会独立穿衣3 不会用筷子吃饭4 不会单脚站立4 不会单脚跳6 岁1 不会表达自己的感受或想法2 不会玩角色扮演的集体游戏3 不会画方形4 不会奔跑注：适用于 0 6 岁儿童。检查有无相应月龄的预警征象，发现相应情况在“”内打“”。该年龄段任何一条预警征象阳性，提示有发育偏异的可能。来源：国家卫生健康委0 6 岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）儿童心理行为发育问题预警征象筛查表附

52、录1附 录260 6岁儿童孤独症筛查诊断干预康复服务内容示意图来源：国家卫生健康委0 6 岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）附录227关注儿童孤独症-国家卫健委专家科普访谈http:/ 1%左右。所以母庸置疑，孤独症已经成为引发世界各国社会和政府高度关注和重视的公共卫生问题。孤独症是一种什么样的疾病，对孩子有哪些危害？邹小兵附录328孤独症作为一种神经发育障碍，起病年龄是在婴幼儿阶段，起病的形式有两种，一种是在婴儿期就开始起病，大概有 2/3 的孩子会是这样；还有 1/3 孩子是经历了一个相对正常的发展阶段，到 1 岁半左右，没有明显的原因开始起病，孩子的言语能力开始倒退，出现特征性的孤独症

53、症状表现。孤独症以三大类核心症状为主要临床表现，包括社会交往障碍、交流障碍、兴趣局限狭窄、行为刻板重复。在社会交往方面，孤独症孩子是存在质的缺陷的。孤独症的孩子在社会交往动机方面是比较缺乏的，所以他们会孤僻离群、我行我素、自娱自乐，不主动与人交往，尤其是不主动与同龄孩子交往。他们对于各种社交刺激也不予关注和缺乏回应，所以如果跟他说话，他可能根本不予理会，也没有目光的交流和互动。对于轻一些的或者年龄大一些的孩子，他们会有交往的一些兴趣和愿望，但是他们启动交往会存在困难，比方说有的孩子想跟别人交往，但是他不知道怎么交往，他只是在旁边默默地看着；还有的孩子会用一些刻板重复的语言跟人交往，比方说见了小

54、朋友就问“你多大了？”“你家住在哪里？”还有孩子会用一些奇怪的行为跟人交往，比方说不分场合地去搂抱、亲人家或者掐人家，这是他概念里的跟人交往的方式方法。孤独症孩子在与人交往的过程中，由于他们情感认知和交流交往能力的缺陷，对别人的情绪和心理状态及行为往往缺少或者缺乏理解，所以他们的情感交流互动会出现问题，他们不能够根据社交场景和社交线索调整自己的社交行为，他们缺乏社会交往的技巧和方法，也难以理解社会交往的规则。这一切都影响到孩子的社会交往质量，影响孩子的社会功能。除了社会交往障碍之外，这些孩子还存在交流方面的问题。交流障碍包括非言语交流障碍和言语交流障碍。在非言语交流障碍方面，这些孩子会有比较明

55、显的症状，但是家长可能不予关注。比方说有些孩子不会用点头、摇头来表示同意、不同意，就是非言语交流障碍的表现之一。在言语交流障碍方面，家长会予以更多的关注，而且是家长带孩子来就诊的最主要原因。这些孩子在言语交流方面会出现一系列问题，包括言语发育迟缓，可能两三岁、三四岁才开始说话，甚至有些孩子终身没有语言，也有的孩子可能刚开始有语言，但是语言倒退，开始起病。另外，他们对言语的理解困难，比方说我们问孩子“你多大了？”他就会比划着告诉你“我这么大了。”因为他不知道我们是问他几岁了。一些智力发育比较好的孤独症孩子，在言语理解方面也同样会出现问题，他们对一些幽默、玩笑，也不能很好地理解。孤独症儿童在言语内

56、容和形式方面也会出现异常，比如会出现即刻模仿，你问他“你多大了？”他也会说“你多大了？”孤独症主要有什么表现呢？主持人刘 靖29他们会出现延迟模仿，他们特别喜欢听广告，就会自言自语叨叨咕咕地重复广告词；他们会出现刻板重复的语言，重复地问同一个问题，重复地说一个他们特别感兴趣的话题；他们的语言、语调也会出现异常，语法、句子结构也会出现异常；他们难以去描述一些事情，难以启动话题，同时也难以维系话题，或者靠刻板重复的语言跟人沟通和交流。除此之外，孤独症孩子还会有兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。他们的兴趣往往是比较少的，有时候是高度痴迷的，他们痴迷的一些事情有时候甚至是非常怪异的。比方说有的孩子就喜欢转

57、的东西，会转锅盖，一转转半天，乐此不疲；有的孩子特别喜欢听下水道的流水声；还有的孩子会反复倒录像带，就看那一段电视，这些都是他们的局限兴趣的表现。他们还会有很多刻板重复的行为，比如重复地上下楼梯、重复地用一种方式玩玩具、吃饭就吃一种饮食，衣服也不换。当然每个孩子的表现可能不尽相同，但是重复、刻板的特点在这些孩子中是一种典型的表现。他们还会有一些拒绝改变的表现，比方说家里家具的位置不能变、老师的发型不能变，变了以后他们就会很焦虑不安。他们还会对一些感觉刺激产生和同龄孩子不太一样的反应或者有些特殊的兴趣，比如有的孩子痛觉特别迟钝，有的孩子对某些声音特别敏感，还有的孩子会追着别人闻别人身上的味道，或

58、者是斜着眼看东西，等等。这些孩子还会有一些非常奇特、怪异的刻板重复的动作或者行为，比如说会看手、转手、自己转圈等等，这也是这种孩子刻板行为的表现之一。这三大类核心症状会非常影响孩子的社会功能，对孩子的发展和他整体的社会功能和适应都会产生非常严重的影响。30在上个世纪上半叶，当孤独症被首次提出来的时候，曾经有一个非常流行的学说，说孤独症是由于“冰箱母亲”理论造成的，就是说由于妈妈、爸爸的冷漠、教养的刻板造成的。这个理论盛行了几十年，后来由于家长的反思、观察，乃至于后来学者们的调查研究，在上世纪七八十年代的时候，这个理论已经被彻底否定掉了。但是在上世纪九十年代，又有一个新的理论冒出来了，认为自闭症

59、是由于孩子们接种了麻风腮三联疫苗（MMR）造成的。这个理论一出来，也让世界一片哗然，为什么呢？因为我们给孩子做疫苗的注射，除了麻风腮以外还有其他疫苗的注射，目的就是为了保证孩子的健康，结果把孩子打出自闭症或者孤独症来了，问题就很大了。但是后来进一步的研究发现，这个研究是不对的，是错误的，甚至调查原始的这篇文章的作者的时候竟然发现，这个文章的作者在数据方面涉嫌学术不端，因此就彻底否定掉了疫苗注射导致自闭症的说法。但是，孤独症到底是什么原因造成的？九十多年以来，科学家们从来没有停止过对孤独症病因的探索，近二十来年已经取得了一些突破，我们现在越来越明确遗传或者说基因变异是自闭症的一个重要原因，大多数

60、孤独症还是跟遗传基因的突变或者变异有密切关系。但是环境因素有没有在里面造成一定的影响呢？学者们也认为有一定的环境因素，或者是自然环境因素，或者是社会环境因素，但是到目前为止，我们并没有找到确定的自然环境因素或者确定的社会环境因素。相关研究相信还会进一步推进，我们相信，孤独症的病因最终还是可以搞清楚的。什么原因造成了孤独症？主持人邹小兵31早期发现孤独症是早期诊断和干预的基础。早期发现孤独症实际上是一个系统工程，要从公共卫生的角度去实施。目前来说已经有很多途径有助于早期发现孤独症，途径之一就是广泛的科普宣传。现在在咱们国家有非常多的关于孤独症的科普宣传，这些科普宣传能够让家长了解孤独症的早期临床

61、表现，从而能够去识别孩子的一些症状，带孩子去就诊，发现孩子孤独症方面的问题。在科普宣传方面，途径是非常广泛的，包括电视、广播、网络媒体、父母课堂等等，这些途径在孤独症的科普宣传方面发挥了越来越大的作用。途径之二就是把孤独症的筛查融入到儿童日常保健工作之中。通过孤独症预警征、疾病线索、筛查量表的使用，使孤独症孩子在日常保健之中被发现。当然在这个过程中，儿保医生的培训非常重要，如果儿保医生在这方面有足够的意识、有比较多的知识，又有良好的工具，对这些孩子的早期发现是具有非常非常重要的促进作用的。途径之三就是相关人员的培训，包括对幼儿园老师、儿科医生的培训，这些都是非常重要的，幼儿园老师现在也确实有了

62、越来越多的孤独症相关知识，儿科大夫也有了越来越多的孤独症知识。我们经常接诊到幼儿园老师推荐来的孩子和其他儿科医生推荐来的孩子，这些对早期发现和诊断孤独症都具有重要意义。如何早期发现孤独症呢？主持人刘 靖32孤独症的早期发现非常重要，因为它为早期干预奠定了一个很好的基础。但是对于我们的家长和初级卫生保健医生来讲，其实早期发现孤独症还是蛮困难的，尤其是在 1 岁之前，最有经验的医生也可能发现不了，也许可能有一些特别敏感的家长可以在 1 岁之前注意到孩子的一些蛛丝马迹，但是大多数家长往往可能要到孩子 1 岁半左右的时候才会注意到孩子发育的一些情况跟正常儿童会有一些不同，也许他就会带孩子去看儿童保健医

63、生，保健医生也通常可能在这个年龄的时候才注意到一些早期的迹象。我们通常用这样一些非常简便的方式来做一些科普的宣传，让家长们、让基层妇幼保健医生，他们可能不是自闭症或者孤独症方面的专家，但是他们会注意到孩子的眼睛明亮，但是他好像不怎么看人；他耳朵是听得到的，爸爸妈妈明确地知道我的孩子听得到，可是他们叫他，他却经常不理。中华医学会儿科分会发育行为儿科学组提出了一个非常简明扼要的去告诉家长、告诉基层妇幼保健医生的“五不法”，就是说，当一个孩子在 1 岁半左右的时候，他如果不怎么看、不怎么应、不怎么指、不怎么说或者行为有些不当，当然也包含少看、少应、少指、少说、行为不当，比如你的孩子跟你的目光注视是不

64、是显得差或者是没有，或者少；他不怎么会用手指去指物，比如妈妈问“爸爸在哪儿？”他会不会用手去指一指？爸爸妈妈从外面回来，你的孩子跟爸爸妈妈之间会不会形成一个很好的目光注视？在 1 岁到 1 岁半、2 岁之间，我们的孩子会不会出现第一批有意义的语言，比如看见妈妈说“妈妈”，看见爸爸说“爸爸”，这样一种有意义的语言，如果这些都没有出现，同时伴随着像刚才刘主任讲的，出现喜欢看手、转东西、看灯光、手上总是拿着某些东西，该笑的时候不笑，不该笑的时候又在笑，出现这样一些行为的时候，我们的家长就应该注意，我的孩子是不是应该去看看医生？我们的基层妇幼保健医生就要开始去认真观察，如果你有经验，你可以进一步深入地

65、去询问、去观察，如果你这方面没有多少经验，那就应该及时转介到有相应专科的医院的医生那里去看。但是，现在由于在我们国家，包括世界上很多国家在内，有资质的、会看儿童孤独症的医生还是蛮匮乏的。因此，我们会要求基层儿童保健医生在往上面转诊的时候，是不是也能够跟家长说一说：您的孩子，我觉得他存在这方面的一些问题，我希望你去看上级医生或者看专科医生。但是你在等待比如在美国、英国可能要等半年、一年，在中国可能也要等半年、一年左右在等待期间要有所作为，你要做一件特别特别重要的事情，这个事情是什么呢？就是说别让我们的孩子总是一个人独自闲着，或者总是一个人独自忙着，要让他总是处在与爸爸妈妈或者养育者一对一、面对面

66、、快乐、密集的、互动的情景活动和游戏之中，这样就可能不会耽误孩子。即使到了你再去看专科医生的时候，可能你发现你的孩子有些进步。作为家长还有基层儿童保健医生，他们怎样发现孩子孤独症？如果初步怀疑孩子孤独症，他们可以做些什么呢？邹小兵主持人33孤独症作为一种神经发育障碍，是一个共患病比较多的疾病，共患病包括精神方面的共患病，同时这些孩子也有更多的风险罹患一些躯体疾病。在精神共患病方面，有研究显示，70%以上的孤独症的孩子会有至少一种共患病，30%以上的孤独症孩子会有至少两种共患病，共患病是非常常见的一个现象。共患病的种类是非常多的，包括智力发育障碍，有研究显示，有 50%以上的孤独症谱系障碍的孩子

67、有智力发育的问题；也有研究显示，44%以上的孤独症孩子会有睡眠方面的障碍；还有研究显示，大概有 40%以上甚至超过半数的孩子有焦虑障碍；30%甚至接近半数的孩子会出现注意缺陷多动障碍。这些孩子可能还会罹患情感障碍、抽动障碍等等，所以共患病是这个人群中非常常见的一个临床现象。与此同时，这些孩子也有更高的风险罹患一些躯体方面的疾病，比如癫痫、脑瘫、结节性硬化、胃肠功能紊乱等等。识别共患病是我们干预孤独症孩子中非常重要的一个话题。对于孤独症孩子来说，我们要特别注意他们除了孤独症核心症状之外其他症状表现，比方说孩子的理解力是不是特别差？要是特别差，我们要注意智力发育方面的问题；他的睡眠是不是有问题？如

68、果有问题，我们要特别注意睡眠障碍的问题；他们是不是特别好动？上学以后是不是注意力特别不能集中？如果这样，要注意缺陷多动障碍的问题；他们是不是会过分地恐惧一些事情，或者老是处于焦虑不安之中，情绪很低落，那就要注意焦虑障碍和情感障碍的问题等等。当我们发现一个孩子除了孤独症核心症状之外存在这一系列的症状表现时，我们就要考虑到这个孩子是不是有共患病的问题。当然如果这个孩子有抽搐发作，咱们就得想到他是不是有癫痫的问题。无论是精神共患病还是癫痫等等，都是需要及时去看医生，及时诊断、及时干预的，这是孤独症整体治疗干预中非常重要的一块内容。孤独症存在共患病吗？如何识别和诊断孤独症共患病？刘 靖主持人34孤独症

69、是一个病因不是很明确、发病机制也还在研究、探讨之中的重要的神经发育障碍，所以对这种疾病的治疗方法的探索络绎不绝。到目前来说，教育训练还是这种孩子最为重要的干预方法，但是相关的基于可能的病因和发病机制的一些治疗方法的探索，或者是结合最新的其他学科的进展开展的一些相关训练，都是在这个领域中非常重要的一些工作。在结合病因和发病机制的治疗方法探索中，涉及的方面是非常广的，比方说在孤独症的孩子中，有研究显示，这些孩子存在催产素系统的异常及精氨酸加压素系统的异常，这些异常是和孩子的交往障碍相关的，所以就有研究去探讨催产素和精氨酸加压素受体拮抗剂或者激动剂治疗孤独症的疗效。另外还有研究显示，氧化应激与孤独症

70、相关，所以有研究采用抗氧化剂萝卜硫素来治疗孤独症。这些研究得到的结果目前来说并不是非常一致，比方说催产素，有研究结果显示有效，有研究结果显示无效。对于精氨酸加压素受体的激动剂或者拮抗剂的研究，初步研究显示有效，但是还是需要进一步去验证。对萝卜硫素，初步研究显示有效，但是也需要进一步的研究去确认。所以到目前来说，无论是催产素还是精氨酸加压素受体的拮抗剂或者激动剂、或者萝卜硫素都没有被 FDA 批准应用于孤独症治疗，还需要进一步研究和探讨。除了这些之外，结合其他学科的进展来探讨孤独症的治疗干预方法现在也是非常重要的一个领域。比方说现在有研究用机器人训练孤独症孩子的共同注意，确实显示出了疗效。还有用

71、虚拟现实去训练孩子的社会认知，结果显示是能够提高孩子的交往交流能力。这些都是比较值得研究和探讨的领域，但目前还没有能够很好地应用于临床工作之中。此外，还有研究采用神经调节技术来探讨治疗孤独症的疗效，包括重复经颅磁刺激，目前有研究显示是有初步疗效，但是研究的范式还需要进一步研究探讨。也有人采用直流电刺激来探讨治疗孤独症的疗效，这方面的研究还很初步，还需要进一步研究和探讨。总之，在孤独症治疗领域研究、探讨非常多，但是确实很多研究结果还没有达到临床能够应用的水平，所以需要进一步深入研究和探讨。目前有关这方面的研究、探讨特别希望家长们去关注，因为有些过去研究、探讨过的方法已经被否定有效了，但是家长们并

72、不知道，所以特别希望家长们和专业医生们多关注治疗的研究探讨，从而用科学有效的方法来帮助孩子们。主持人：目前孤独症的治疗研究进展如何呢？主持人刘 靖35刚才刘教授给大家介绍了孤独症在医学治疗方面的进展，其实我们知道，在过去三五十年，世界各国都在孤独症的干预、教育方面做了很多研究，也取得了很重要的进展。现在我们蛮明确，孤独症的孩子如果能够得到及时的发现，能够及时地诊断，我们是可以实施一些科学的干预的。我们讲干预的时候，现在主要讲的就是在教育和行为方面的一些干预。我们不再像过去一样，当一个孩子被诊断为孤独症，我们认为他是没有办法治疗的，我们现在在孤独症的治疗方面或者说干预方面强调了三点：第一，我们的

73、训练必须要有组织、有计划，我们常常用“结构化教育”模式去定义它；第二，我们已经反复强调，孤独症是以社交沟通障碍为核心特征的一类神经发育障碍性疾病，我们在对他的干预中必须以社交为中心进行干预，注重全面发展；第三，我们对于孤独症的孩子，在干预的过程中，务必采用行为疗法，就是说，当一个孩子表现好的时候，你一定要去鼓励强化他。当这个孩子不会的时候或者他不能够做到的时候，你要去辅助他、提示他。当一个孩子出现对抗、破坏性行为的时候，我们一定不要用简单粗暴的方法去对付他，而是要用一些温和的方法去做一些温和的惩罚。我把上面讲的总结为 12 个字：组织计划、社交中心、奖罚分明。当然这三条可以展开很多很多内容，世

74、界各国都根据这三个核心要求发展出了很多很多自闭症干预模式，有些可能特别强调行为疗法，像 ABA 疗法；有些可能特别强调环境的布置、组织计划，像 TEACCH 疗法；还有一些特别强调社交，比如“地板时光”。这些在我们国家已经得到了很好的应用。有一些把各种方法组合起来，形成一种综合疗法。事实上，由于这些疗法的实施，也就是我们对孤独症的认识水平提高，我们已经发现了越来越多低年龄的孩子，也发现了一些程度不是那么严重的、轻度的、中度的孩子。我们现在真的不再认为一个孩子被诊断为孤独症就没有办法治疗了，这些干预方法真的很好地改善了孤独症孩子过去所认为的那种不良预后。主持人：目前孤独症的主要干预方法有哪些？主

75、持人邹小兵36当一个孩子罹患孤独症，对这个家庭来说真的是天塌地陷，当那些爸爸妈妈们知道孩子可能患有孤独症的时候，或者被某一位医生诊断为孤独症的时候，他们往往还不能相信，所以他们会四处求医，去印证这个诊断是否正确，他们无法接受。当这个孩子的诊断最后被确定以后，他们就开始琢磨孩子为什么会有这样一个疾病？妈妈就在想，是不是我怀孕的时候对自己照顾得不好？爸爸就会想，是不是我家里有什么遗传病？甚至有时候妈妈会特别自责，父母也会相互埋怨。孩子就诊的时候要尽可能给家长这方面的支持。与此同时，家庭成员之间也需要相互支持。家长有时候如果觉得太困难了，也希望他们能够寻求心理方面的一些专业支持。比如说去做心理咨询、

76、心理治疗，甚至用一些调整情绪的药物，这些都是有帮助的。我们希望通过这一系列的支持，能够让家长客观地看待这个现实，能够保持稳定的情绪，能够相互理解和相互支持，而且能够很好地去安排个人的工作，还有家庭的生活、孩子的训练，从而更好地让孩子得到一个温暖家庭的关心和相应的治疗及干预。与此同时，还要加强对家长的健康教育，通过健康教育，让家长们知道孤独症是一种什么样的疾病，有什么科学有效的方法可以干预这种疾病，从而避免家长们走弯路，花冤枉钱。家长们特别爱孩子们，特别为孩子们的疾病着急，所以有时候他们会道听途说来一些治疗疾病的方法，而且他们在这种时候对任何方法都觉得像一个救命稻草一样，都要去试一试，实际上很多

77、方法并不见得是有效的，所以我们一定要让家长们知道什么是科学有效的治疗方法，从而让家长们能够用科学有效的方法来干预孩子，避免走弯路，避免金钱的浪费，也避免错过早期干预的非常重要的时机。除此之外，我们要教给家长一定的教育训练技能和行为管理方法，这样才能让家长把在机构中训练的内容比较好地延伸到家庭中，而且能够利用家庭中的各种活动来进一步促进孩子的各种能力的发展。同时，他们有一定的行为管理方法，就可能能够避免孩子出现更多的情绪行为方面的问题，或者对已经有的问题，能够很好地跟医生进行配合，减少孩子的情绪行为问题。最近 30 年左右，国家政府对于孤独症予以了越来越多的关注，从孤独症的筛查到早期康复、到康复

78、救助，做了非常多的工作，这对孤独症的家庭来说是一个非常重要、非常好的支持。社会各界对于孤独症的孩子也有越来越多的爱心。也有一些家长的自助团体，比如说北京市孤独症儿童康复协会，就是主要成员是孤独症孩子家长的这样一个社会团体，家长之间有很好的相互交流、支持和沟通，这些对于家长的支持都是非常重要的。主持人：针对孤独症家庭的支持有哪些？主持人刘 靖37其实这是一个非常重要的问题，几乎每一个孩子被诊断为孤独症以后，我们的家长都会问这个问题。我们也同时看到，当我们诊断一个孩子是孤独症以后，我们看到有些家长会当场就崩溃，他们会非常非常悲观。其实这种悲观不是空穴来风，在上世纪 80 年代以前，世界各国对于孤独

79、症的预后都是非常悲观的，当年就有一个说法，“孤独症是一个发生在婴幼儿时期的，严重的、不可治疗的、终身的残障性疾病”，给这样一个定义下去以后，你说我们的爸爸妈妈怎么样才能够不悲观呢？他肯定是悲观的。但是我们特别想告诉家长的就是，其实科学在进步，我们对孤独症的认识较上世纪已经有很大的进步。同时，社会文明也在进步，我们对孤独症孩子的认识、关心、支持、理解也在不断进步着。尤其是我们在孤独症领域里所进行的科学干预方法的研发、推广、运用，已经改变了我们对孤独症严重不良预后的错误的认识。当然我们知道，孤独症是一个谱系障碍，既然叫“谱系障碍”，它是有重度、中度、轻度，如果我们不能及时发现、科学干预的话，中、重

80、度孤独症还是会致残，哪怕是轻度孤独症，他也依然可以在学龄期、青春期出现这样那样复杂、严重的社交情绪和行为问题，甚至让这个孩子失去相应的工作能力。但是，如果我们能够做到及时发现，实施科学干预，如果小学、中学甚至职场对于那些孤独症的人士有一种认识、理解、关怀和帮助，其实中重度孤独症可以显著改善，重度是可以不重的。轻度孤独症占孤独症整个比例现在越来越高了，在我们医院里，大概有 70%的孤独症孩子是轻度孤独症。我们真的认为家长们不能那么样悲观，他真的应该对孤独症有一种科学的认识，如果我们能够及时干预，做好在幼儿园、小学、中学阶段学校老师对他们的认识、关心、理解、支持，这些孩子的未来其实是非常非常光明的

81、。在我 15 年前、20 年前所看过的孩子里，现在已经有很多拥有了跟普通发育的孩子一样正常的、可以独立生活、学习和工作的能力，甚至有些还做出了很好的成绩。主持人：目前孤独症的预后如何？邹小兵主持人38我们可以听到越来越多的声音普及孤独症知识，号召大家走近孤独症儿童的内心。我们也能看到越来越多的声音积极奔走，努力让孤独症儿童得到更多的体恤与关怀。我们有理由相信，孩子的未来一定会越来越好。今天的访谈到这里就要和大家说再见了，感谢您的关注，也感谢二位专家的精彩解答，我们下期再见。在这里我特别希望跟观众朋友们说，也特别想跟孤独症的孩子家长们说，包括跟我们诊断孤独症孩子的那些医生们说，孤独症的确到目前为

82、止还是一个世界医学难题，但是它不再是一个不治之症。我们尤其要知道，我们的党和政府在行动，我们的医学界在行动，卫健委在行动，我们医生在行动，公益组织在行动，整个社会都在行动，都会加强对这些孤独症孩子的认识，我们的家长一定要有信心，一定要对孩子有耐心，以家庭为中心，以社区为中心，开展孤独症相关的教育和干预工作，我们的孩子的未来会越来越好，我对这一点非常非常有信心，让我们一起去努力吧！邹小兵主持人39孤独症-大事记年份事件1982 年南京脑科医院著名儿童精神病专家陶国泰教授在中华神经精神科志 上发表题为婴儿孤独症的诊断和归属问题的论文首次在国内诊断和 报道孤独症。1992 年北京大学第六人民医院杨晓

83、玲教授发起成立国内第一个家长组织北京市 孤独症儿童家长联谊会，后于 1993 年注册为北京市孤独症儿童康复 会。1993 年国内第一家民办孤独症康复训练机构北京星星雨教育研究所成立。2006 年中国残联第二次全国残疾调查，正式将孤独症划归精神类残疾，随后将 孤独症康复服务列入中国残疾人事业发展第十二个五年计划。2007 年联合国大会通过决议，从 2008 年起，将每年的 4 月 2 日定为“世界孤独症 意识日”(World Autism Awareness Day)。2009 年为了加强孤独症的服务、维权和代表工作，经中国残联批准成立孤独症 工作委员会。2010 年国内第一家残联系统的孤独症专

84、门(公办)学校广州康纳学校创立。国内第一部反映孤独症的电影海洋天堂上映。2011 年全国孤独症机构负责人联席会议是由中国精协主办的国内首个孤独症服 务机构规模最大的行业发展盛会，自2011 年起，在每年的国际孤独症日 前夕召开，每年举办一届。2012 年中国精协起草方案，经中国残联正式下发文件(残联厅发【2012】号文 件),自 2012 年-2015 年，为期三年，由中国精协发起并实施全国首次“孤独症服务机构自强自律创建达标活动”。2013 年卫生部制定并发布了儿童孤独症诊疗康复指南 (卫办医政发2010123 号)。2015 年国务院(残工委发20151 号)文件关于开展第二十五次全国助残

85、日活动的通知 由国家十一部门联合签发，确定第25次全国助残日主题 为：关注孤独症儿童、走向美好明未来。这是全国首次以单一障碍类别(孤独症)为主题开展的全国助残日活动。彭丽媛博士亲自来到北京市残疾人康复服务指导中心，亲切看望孤独症儿童，慰问孤独症儿童庭。中国首部孤独症行业报告 中国孤独症教育康复行业报告 出版，并且 随着行业的持续发展，每两年发布一次。该报告总结了中国孤独症的发 展历程、现状和建议，为中国孤独症相关研究、政策制定等提供了重要 参考。附录440年份事件2016 年关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知（人社部发201623 号）将孤独症诊断访谈量表（ADI）测评纳入

86、基本医疗保障支付范围。2017 年2017 年 3 月，国际孤独症日期间，中国精协主席温洪应邀出席联合国大会及孤独症优势午餐会，探讨孤独症就业相关问题。同年，与德国 SAP 公司合作，参与“自闭症人才项目”，实现首例成年孤独症人士跨国公司高端岗位就业。中国残联党组书记、理事长鲁勇同志到北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心实地调研民办孤独症机构发展情况。在听取了中国精协主席温洪同志的汇报后，鲁勇同志充分肯定了孤独症事业取得的成就，并高瞻远瞩地提出了有关孤独症事业发展的“十个一”任务。首届东亚区域扩大替代沟通（Augmentative and AlternativeCommunication,简称

87、 AAC）大会在北京举行，大会的成功召开，将 AAC 的方法和应用扩展到整个中国，能造福更多有需求的人群。该国际会议每两年在不同的地区持续开展。2018 年发布国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见（国发201820 号）。2019 年2019年6月，教育部正式批复筹建康复大学，是国内首个也是世界上唯所专门为残疾人康复而建设的大学，先后纳入了“十三五”和“十四五”规划。2020 年6 月 17 日，国家教育部为保障特殊儿童少年的受教育权益，推动各地融合教育的发展，对外发布了教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见。2021 年发布“十四五”特殊教育发展提升行动计划（国办发

88、20216 号）。2022 年国家卫生健康委办公厅发布06 岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）（国卫办妇幼发202212 号）。关于在宣传报道中规范残疾人及残疾人工作有关称谓的通知（残联宣文函 2022 12号），规范称“孤独症”，不用“自闭症”。来源：深圳壹基金公益基金会心智障碍者家庭资源手册-孤独症谱系障碍分册41党中央、国务院高度重视包括孤独症儿童康复在内的残疾儿童康复工作。自“十一五”开始，孤独症儿童康复纳入我国残疾人事业发展规划，通过实施一系列抢救性康复项目，显著改善了孤独症儿童康复状况。“十二五”时期，中央财政持续支持残疾儿童康复救助项目，通过“七彩梦行动计划”为贫困孤独症儿童康

89、复训练给予补助，补助标准为每人每年 1.2 万元。“十三五”期间，实施残疾人精准康复服务行动，为包括孤独症儿童在内的残疾儿童提供基本康复服务。为进一步改善残疾儿童康复状况，解决残疾儿童家庭康复难题，2018 年 6 月国务院印发关于建立残疾儿童康复救助制度的意见(国发2018)20 号)，明确要求将符合条件的 0-6 岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童纳入救助范围。“十四五”期间，实施“十四五”残疾人康复服务实施方案，明确要着力构建与经济社会发展相协调、与残疾人康复需求相适应的残疾人康复保障制度和服务体系;着力增强专业化康复服务能力，提升残疾康复服务质量，进一步满足城乡残疾人

90、基本康复服务需求。到 2025 年，有需求的持证残疾人和残疾儿童接受基本康复服务的比例达 85%以上，残疾人普遍享有安全、有效的基本康复服务。孤独症行业支持政策附录542主要举措主要政策（部分）成果推动健全孤独症早期筛查机制2022 年国家卫生健康委办公厅06 岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）（国卫办妇幼发202212 号）进一步规范了孤独症诊疗康复行为，提高医疗质量 更多孤独症儿童得到及时诊断和有效康复治疗建立实施残疾儿童康复救助制度国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见（国发201820 号）改善孤独症儿童康复状况，促进孤独症儿童全面发展 减轻孤独症家庭负担推动孤独症儿童康复机构建设

91、残疾预防和残疾人康复条例（国务院令第 675 号）国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见（国发201820 号）残疾人服务机构管理办法（民发201831 号）促进孤独症服务机构提高管理的程序化、规范化、科学化水平明确了残疾人服务机构的内部管理要求和监管要求加强孤独症儿童康复人才培养全国孤独症和智力残疾儿童康复人员培训项目实施方案（全康办20152 号）中国残疾人联合会全国残联系统康复专业技术人员规范化培训实施方案（中残联 2021 年 4 月）为孤独症康复人员培训提供了可参照的大纲初步明确了人才培训内容和要求加强公共宣传关于在宣传报道中规范残疾人及残疾人工作有关称谓的通知（残联宣文函2022

92、12 号）促进社会对孤独症的理解、支持、关爱北京、天津等 12 个省(区、市)取消了对申请人家庭经济条件的限制。北京、上海等 20 个省(区、市)在意见规定的救助年龄范围(0-6 岁)基础上，扩大了残疾儿童康复救助年龄范围。辽宁、浙江等 7 个省扩大了残疾儿童康复救助内容。内蒙古、黑龙江等 25 个省(区、市)在原有国家孤独症儿童康复项目标准的基础.上提高了救助标准，其中北京、上海、吉林、浙江 4 个省(市)孤独症儿童康复训练救助标准已达每人每年 2.4 万元以上。以各地落实关于建立残疾儿童康复救助制度的意见的行动为例:43部分省市推出了孤独症相关的专项政策，例如:福建省民政厅、卫生健康委等

93、13 个部门联合印发福建省加强孤独症儿童关爱服务的若干措施(闽民规(20232 号)，根据福建省孤独症儿童关爱服务工作实际，对国家相关政策规定进行了整合、细化，从健全筛查诊治干预康复全链条服务、推进融合教育保障、构筑社会融合支持体系、加强康复服务机构管理、加快人才队伍建设、加强组织保障等六个方面，提出 20 条措施，加强孤独症儿童关爱服务。天津市发布了天津市人民政府办公厅关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见(津政办规(202013 号)，提出查诊治、早期康复服务、融合教育管理支持保障、社会融合服务、康复机构管理、科学研究和人才支持保障6 大工作体系。山东省医保局、省财政厅、省残联联合发布关于进

94、一步加强脑瘫等残疾儿童和孤独症儿童医疗保障工作的通知(鲁医保发(201951 号)，为加强脑瘫等残疾儿童和孤独症儿童医疗保障工作，提出了扩大保障范围、提高保障水平、规范定点管理的要求。来源：深圳壹基金公益基金会孤独症行业影响力评价报告44相关公益项目“集善乐业”网络扶贫就业项目守护星翼计划“点点星意”自闭症人群就业实践公益项目“集善乐业”是中国残疾人福利基金会开展的残疾人就业服务领域重点公益项目。落实“发展劳动福利型”残疾人事业的指导思想，2017 年我会创新发起“集善乐业”项目，并部署深圳市集善乐业残疾人就业创业支持中心、集善乐业（北京）信息技术服务有限公司（三星级社会企业）进行项目运营。“

95、集善乐业”以“推广融合就业”为目标，倡导“从就业迈向乐业”的实施理念，从共建基地、运营管理、岗位开发、培训实训、就业支持五方面着手破解残疾人就业难题。五年来，项目先后在甘肃张掖、甘肃庆阳、宁夏银川、广西桂林、江西萍乡、黑龙江齐齐哈尔、山东淄博建设了七所就业基地，孵化六家地方社会服务机构成为专业管理团队。其中，张掖、萍乡、桂林基地被中国残疾人联合会认定为全国残疾人就业培训基地，张掖基地被国务院残疾人工作委员会授予“全国残疾人之家”荣誉称号。2022 年，“集善乐业”项目成为中国残联助残就业推广项目之一，并凭借创新的运营模式荣获“2022 中国公益慈善项目大赛五星优质项目”称号。由中国社会福利基金

96、会自闭症儿童救助基金发起，为大龄自闭症人群服务，是通过职业技能课程及社会实践活动增强他们的社会性，提升其生活自理能力、社会融合能力。课程内容包括烘焙制作课程、咖啡制作课程、艺术职业养成（包括：绘画、雕刻板画、插花艺术等）、家政服务类、社会职业实践课。由上海觉群文教基金会于 2021 年 3 月 31 日正式启动，旨在为成年的自闭症人群提供就业技能培训、就业实训及见习岗位，助力自闭症人群实现就业梦及自身价值，打造自闭症就业实践支持联动网络，建立公众与自闭症人群的沟通桥梁，以生命影响生命，最终实现社会融合。附录645致谢与说明本报告旨在通过系统性梳理现有研究成果，为公众提供简明、科学的孤独症谱系障碍科普知识。在此向所有为孤独症领域研究与实践作出贡献的机构与个人致以诚挚感谢；也感谢看到本报告的每一位读者，您的关注与传播，将助力消除偏见，推动社会对孤独症群体的理解与包容。特别说明：1.本报告为公益性知识整合成果，不涉及商业用途，引用内容均已标注来源，版权归属原作者及机构；2.孤独症谱系障碍（ASD）具有复杂性和个体差异性，报告中涉及的干预建议仅供参考，具体方案需结合专业评估；3.若内容存在疏漏或需补充建议，请联系我们。46